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血友愛滋病患生命故事 促成藥害救濟制度 http://tw.epochtimes.com/bt/6/11/12/n1519186.htm 【大紀元11月12日訊】(中央社記者陳清芳台北十二日電)台灣有五十三位血友病 患因注射遭污染的血液製劑而感染愛滋病,在病友李錦章的奔走下,此一事件催生 了藥害救濟制度,最近第一本血友愛滋病患的紀實書籍「時間的病」再版,不僅是 紀念李錦章,引導讀者體認愛滋的危害,更進一步省思苦難中的生命價值。 作者周富美是媒體工作者,八年前因製作專題約訪李錦章,一腳踏入血友愛滋病患 曲折的人生路,一句「如果我考上研究所,就寫血友愛滋病的論文!」是她的承諾 ,李錦章也慨然將他領取的部分救濟金做為出書費用,周富美兩年前將李錦章一生 的故事寫成「時間的病」時,李錦章已經病逝,得年僅四十四歲。 今天周富美舉辦「時間的病」再版記者會,一位血友愛滋病患的遺孀「楊姊」應邀 出席,「楊姊」表示,李錦章雖然是病人,卻有過人的毅力,在抵抗愛滋與血友病 時,還一再向衛生署、立法院、藥廠發起陳情活動,才爭取到了衛生署和藥廠的賠 償,後來才有救濟制度,如果沒有李錦章,病友孤立無援,不知道該怎麼辦。 周富美指出,藥害愛滋事件發生在民國七十三年,當時受害的五十三位血友愛滋病 患,有的已經往生,有的失聯,後來衛生署和拜耳藥廠各提供每位病患最高新台幣 二百萬元的救濟金,無人失職究辦;但是,日本也發生同樣事件,厚生部的官員為 此下台負責,政府並付出高額的賠償金,兩國的處理方式截然不同 。 周富美並說,血友愛滋病患的生命很脆弱,活著的人過著打針的日子,都有關節的 病變,近年來,她參加三場血友愛滋病患的喪禮,其中一位L先生死於車禍的腦出 血,L先生的八十歲老母無法承受喪子痛,又無人給予哀傷輔導,在喪禮隔天仰藥 自盡,令人感嘆。 出版「時間的病」一書,周富美不支領稿費,出書盈餘的半數將捐給血友愛滋病患 組成的浮木濟世會,另外半數將捐給永續台灣文教基金會滋愛小組,持續推動國內 愛滋寶寶與青少年的就學權。(http://www.dajiyuan.com) -- 「所謂歷史,並不是在過去就完全結束了,它將種下日後的種子,終於有一天 開花結果」-----楊威利 《銀河英雄傳說外傳》 ~ -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 203.73.234.254