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罕病少年撿回命 和媽同慶生 【聯合報╱記者王燕華/宜蘭報導】 罕病少年周揚傑(右三)重病痊癒,和父母周坤鐘(右四)、林明慧(右二)一起切蛋糕 ,感謝醫療團隊救了周揚傑。 記者王燕華/攝影 患有「阿姆斯壯症候群」的宜蘭縣19歲罕病少年周揚傑,因感染A型流感造成呼吸衰竭, 一度徘徊在鬼門關前,陽明大學附設醫院出動葉克膜救回性命,昨天他康復出院,和上月 生日的媽媽林明慧切蛋糕,相約以後一起慶生。 周揚傑出生不久就診斷出患有極罕見的「阿姆斯壯症候群」,雙眼看不見,也必須戴助聽 器,但他樂觀又勇敢的生活,還自己搭車到台北市立啟明學校就讀。 上個月周揚傑連續發燒3天,12日到陽大附醫急診,快篩顯示A型流感病毒感染,當晚病況 急速惡化,插管後急送加護病房,發現兩側肺部嚴重浸潤,血氧濃度嚴重不足且呼吸衰竭 ,當即由心臟血管外科、創傷科與胸腔科會診,啟動葉克膜搶救,病情趨穩,5天後移除 葉克膜,27日回到普通病房,昨天康復出院。 「真是不堪回首」,林明慧說,自己的農曆生日是2月14日,國曆是上月16日,正是兒子 病情最重的那幾天。兒子在加護病房搶救時,她每天要到醫院探視前,擔心到軟腳。 雙眼看不見的周揚傑昨天獻花給張時杰、蕭鎮源及鄒政家醫師,感性地說:「謝謝醫生醫 治我的病,謝謝所有的護士照顧我,我以後會好好照顧自己。」 加護病房主任張時杰表示,葉克膜體外維生系統俗稱「人工肺」,陽大附醫2年前引進, 累積數十例的治療經驗。 阿姆斯壯症候群 「阿姆斯壯症候群」(Alstrom)是一種極為罕見的隱性遺傳疾病,全球已知約200名病例 ,可能症狀包括視覺及聽力障礙及心臟、腎臟、肝臟疾病、糖尿病等;個案症狀差異性極 大,即使是手足表現也常有不同,但患者的智能不受影響。目前醫界僅知只要父母雙方都 各帶有一個變異的2p13的ALMS1隱性基因,則每一胎都有四分之一罹病風險。 -- 楊傑真的很勇敢 FB社團很多人都幫他加油打氣 看到北明板沒PO我就先PO瞜~ -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 111.253.173.123 ※ 編輯: bill0205 來自: 111.253.173.123 (04/11 19:50)