[自介] 叫我阿PO

[bulesax ()]

帳號ID    bulesax(男)

年齡      24歲 73年次

所在地    新竹市

病名      急性骨髓性白血病 AML

發病日期  民國83年9月

病因      不詳

治療方式  化療   接受異體親屬(姐姐)骨髓移植

後續治療  現在每半年到一年回去門診

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其實也不知道該說什麼，多年前的事情也並不是三言兩語能說完的
偶然看到這版就一直想著該寫篇文章，
提供些經驗給現在正在努力奮鬥的病友或家屬們。

一切故事要從我國小四年級的暑假開始說
那年暑假我跟一般的小孩一樣報名了各樣暑假夏令營還有籃球隊的暑期訓練。
這暑假時小腿已經有出血點，家裡當時並沒有癌症的概念不知道這出血點的嚴重性，
再開學的前一個週末，家裡帶著我跟姐姐出去一個兩天一夜的旅行作為收心的旅行。

沒想到再第一天下午我就因為有感冒的症狀(喉嚨痛+高燒)而險的病奄奄的，
家人皆以為是感冒，就讓我在房間早早休息了。
半夜不知何故鼻血流個不停，
所以也以為只是我小孩子 半夜一直挖鼻孔所致，
隔天我依然渾身不舒服 喉嚨痛到不能吃不能喝。
所幸當天因為是假日一般診所並沒有開診(因為後來很常聽說會被小診所誤診為感冒)，
所以再第二天下午我爸媽就把我帶到新竹省立醫院掛急診，
當時的急診醫師看我身上有許多奇怪的出血點 與高燒不退的症狀，
就建議我抽血檢查， 開了一些簡單的藥便叫我先回家休息。
後來隔天醫生便打電話給我一位叔公(叔公在省立新竹醫院當醫生)
告訴他我的白血球異常的多，推測是白血病。

於是叔公打電話給我父母，建議我門轉診至台大醫院，
因為當時省立新竹醫院並沒有能力接受癌症病患，
媽媽同意後 叔公先安排我先住到省新並且安排轉院至台大的手續，
不過當時台大醫院並沒有立刻接受我的轉院，我門一直被告知台大沒有病床可以提供給我
於是我門直接開車北上 直接到台大的急診部門掛號 ，
兩天後我就被安排到了7D兒童血液腫瘤病房。

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我永遠記得第一次療程我跑了兩個月，在九月同學都是高高興興回到學校分享暑假趣事時
我躺在台大醫院發燒全身畏寒 爸爸在我身上蓋滿了4件後被子卻還是在發抖
爸媽抱著我在病床上全家抱著一起哭的那情景。

過沒有多久我就開始接受一連串身體檢查、X光、裝設Port-A，
一開始我們什麼也不會 什麼也不懂 所幸第一次遇到的隔壁床病友家人就是好人
也是我一輩子的恩人 ，
再當時爸爸媽媽幾乎崩潰的情況 他們不斷向爸媽心裡輔導，
教我門要去買什麼東西來應付接下來長時間的住院生涯，
該注意點滴是否滴空？Port-A是否回血？
什麼食品要多吃可以補血、什麼東西不準碰，
( 當時對方爸爸很有趣，因為我們這小孩子有時會鬧脾氣，
他會生氣的大罵我們，你再不吃不吃算了，死死算了，不過等一下又拿起湯匙拐我門吃
矛盾的很貼心。 )

就在我開始第一次打化學藥劑時頭髮開始掉落，看著頭髮一絲ㄧ絲落下
眼淚也跟著一滴一滴落下，用手輕撥頭髮 頭髮就掉一片下來。
也漸漸出現噁心反應 吃什麼吐什麼，
幾乎只能喝些流質的東西(稀飯、牛奶、柳橙汁)補充體力。
一開始我幾乎是天天哭 沒什麼活力，
直到病有爸爸強迫他兒子借我玩店動玩具後我才開始有點笑容(小孩子嘛)。
病友是個同年紀的男孩，但是可能長年住在醫院，
他的個性相當孤僻 且脾氣不好，可能我生性樂觀很快就振作起來！
也帶動了他漸漸開朗 (很難過的再過幾年他還是走了)
慢慢的跟他成為很好的朋友 往後我們只要有住院 都希望能被安排再同一間，
我門小孩有時玩電玩，大人們則會到樓梯間聊聊些大人們的話題
享受一點大人的時間，再那裡他們能偷得一點清閒
爸爸總是會躲在那裡抽根菸，
或是跟病友的家長們在那邊喝點小酒 配從李天祿那買回來的滷味。

漸漸的我也習慣了身上插著一條管子、隨時帶著兩層的醫療口罩，
到處散散步必須推著一支點滴架的生活。
兩個月後 我第一次出院 回到家裡 再也沒有消毒水的味道 看到熟悉的家具
看到陽台外日治時代就有的 舊省立醫院(新竹大遠百前身) 我又哭了
高興的哭了。
不過沒三天 又開始發燒 所以馬上又回台大醫院住院，就這樣往返醫院家裡一年多
情況很不錯，加上姐姐與我骨髓配對有成功，我門便準備下一個階段~~~~
骨髓移植。

__________________________骨髓移植分隔線_______________________________

85年我在家裡享受了兩個月年假後 回醫院報到
住進了3D骨髓移植病房內。
3D骨髓移植室是一個無菌室，
任何東西或是人進去錢都要先一翻殺菌才能進到裡面。
我到裡面去後一開始也是跑遍台大各部門做健康檢查 ，
才開始高劑量的化學治療。

骨髓移植室的每天必做的事情有洗澡，
用優點做成的泡泡浴  全身都會是藥味很難受，
不過可以按照你的心情跟護士阿姨(不過那時他們叫我叫他們姐姐=  = )
說今天要泡泡多一點還是少一點
沒辦法  裡面生活苦悶 總要搞點事情讓自己高興點。
每天送進來的食物要經過紫外線照射或是微波殺菌 才能送到病房給我吃

當時化療有分打點滴的化療  還有口服的化療藥片，
記得當時我一天好像要吃120多顆的藥片 分成三餐還是兩餐吧，
於是每次吃飯後就有一小杯的藥片等我吞  ，
不過還好我並不是很怕吃藥的小孩 每次都是一口半杯 兩口吃完，
配著白開水跟當時很紅的卡通蠟筆小新吞下去，
一邊吃藥還一邊大笑~~~。
護理站的阿姨們(不過那時他們叫我叫他們姐姐=  = )，
被我一次一口吞的舉動和吵死人的笑聲嚇到 說好像從來沒有小孩吃藥吃的這麼阿莎力，
就送我了兩塊悠遊白書墊板^ ^  當時阿姨的小小舉動讓我這小朋友高興好久。

另一個阿姨更妙，常再大夜班沒事時，會跑來我病房陪我玩電動，
甚至後來還說我的電動不好玩，把他自己家裡的搬來陪我一起玩。
有時我玩的太晚了，該睡覺時，他還會命令我先睡，他自己繼續玩XDDDD


不過在骨髓移植是也是有痛苦的時候  我在骨髓移植室住了20多天吧
沒有家人陪  只能在白天隔著玻璃窗  用電話向玻璃窗後的家人聊聊天
以前在病房時偶兒還能抱抱家裡的人  這20多天卻都是完全一個人在裡面生活
也是第一次跟家人分開這麼久  晚上睡覺會流淚  隔天早上枕頭套都會濕掉
這是我在裡面最難受的地方。

20多天過後，療程結束我轉回7D單人病房，吃抗排斥的藥
等血球指數一切恢復正常
才正式出院 結束我一年多化學治療的療程。

____________________________在家休養期分隔線_____________________________

回到家後 靜養了半年
口罩也是幾乎24小時帶著
漸漸的家人帶我到郊外人少的地方曬曬太陽
讓我慢慢往人口多的地方移動
也在半年後從回校園生活
繼續念我的國小五年級
這期間依情要回台北抽血檢查一次
接著兩星期、三星期、一個月
Port-A每個月至少要用生理食鹽水沖洗一次才不會塞住
那時健保卡還是紙卡，我門種重大傷病患者都有兩張健保卡
但是兩張都還是領到D卡 E卡 後來說給有些同學聽 他們甚至還不知道健保卡有ABCDE之分
再過來漸漸兩個月  三個月回醫院一次
一直到現在 。

______________________________現在生活心得___________________________________

10多年過來了 我已經像個正常人了，我要是不說出這些故事，誰也不相信我有血癌
上個月回台大門診
習慣的掛小兒腫瘤科 掛號小姐說：『先生抱歉~~你的年齡可能要掛成人腫瘤喔』
不給我掛號  只好打電話給醫生叔叔 請他幫我完成掛號。
從小朋友成長到現在大人，中間許多病友走了心中十分傷痛  常常會想自己何其幸運
我想最要感謝的是家人 一路陪我走過來
謝謝台大醫院7D  3D 以及小兒部的醫生們
骨科楊醫師
謝謝病友爸爸媽媽的幫忙
謝謝各位社會資源的照顧
對於今天我所擁有的一切，
如果沒有他們 我將一無所有。

所以看板上的各位板友，假使有那麼一丁點的忙我能夠幫上，
請來信給我
即使是您或您的家人只需要有人能聊聊天 需要給一些建議，
我都將竭盡所能 因為這是我僅能回饋的了

           最後願所有正在努力的朋友         平安快樂~

                                                  2008/03/05凌晨2:30予大學宿舍













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推 chenwj:很替你開心 要繼續保持好身體!!
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※ 編輯: bulesax         來自: 60.248.218.187       (03/06 00:45)
→ bulesax:改天來PO個養身的東西好了
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推 woods0598:加油!!!
推 volts17453:加油！
推 CCTSAI:老大, 你也太晚睡了吧, 要珍惜得來不易的健康呀~
→ bulesax:哈哈不好意思寫這篇文章是晚上12點多開始寫的
→ bulesax:寫完就兩點多了   而且晚上我比較會有感而發寫東西。
→ bulesax:大家不要學喔
推 crazycats:原PO的文有勵志的感覺.我也是晚上才有寫東西的feel
→ bulesax:謝謝~~~沒想到會被人家說有勵志的感覺^^
推 femto:很感人的故事!! 祝你身體健康!
推 shiely:很棒的分享,祝福你身體健康^^
→ tchan:曾經在鬼門關走一遭的朋友，還是早點睡吧