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之前我發了幾篇關於二寶去做早療評估的文章 我們當初是二寶6M時發現右邊肌肉張力過高(筋很緊) 經過健兒門診的小兒科醫師轉介到復健科 從7月中開始陸續做了三次的評估、8月中做腦部核磁共振、9月初早療報告會議 終於把早療評估做完了... 目前還在排隊要做復健,預計10月初才能排到 (現在才發現做復健的小孩好多啊!) ======= 一開始的評估項目有物理評估、職能評估、心理生理智能評估、眼科(視力)、耳鼻喉科 (聽力)、小兒科(小兒遺傳、神經檢查)、社服科(家庭功能評估)。 ps.我們沒有做語言評估,因為才6m,不會講話是正常的。若是大一點的孩子應該要作。 而核磁共振是因為小兒科醫師認為要二寶的高張力集中在右側,可能與左腦發展有關,所 以安排我們去照。 照的當天有從肛門注射睡覺的藥,但是一開始還是很不容易入睡,經過半小時哄啊哄的, 終於入睡,順利完成20分鐘的核磁共振。 我當初以為核磁共振做完,可以在早療報告會議上順便看報告,結果我錯了... 9月的報告會議是安排在中午時段,匯集了各科醫師擠在一個小診間。 由於他們是安排5~10分鐘一組,所以時間相當趕。 輪到我們時(PS.沒帶小孩)進去還沒坐定,各科醫師就開始馬不停蹄不斷報告 有些醫師戴著口罩講話,聽也聽不清楚。 我跟我老公就傻傻的坐在那邊聽他們報告。 全部講完後,主持的醫師問我:有沒有問題? 我就想起核磁共振報告的事,說想要問一下片子照出來是如何? 兒科與復健科醫師愣了一下,似乎忘了有這回事,從電腦調出片子看了看, 兒科醫師說:他的腦室周圍有些組織...軟軟爛爛的,是因為當初吸到胎便缺氧造成的... 我跟老公聽了當場傻眼:什麼叫做軟軟爛爛!!?? 這是什麼形容詞??? 我繼續追問,兒科醫生似乎怕講太專業的用詞會讓我們聽不懂, 所以又用了一些讓人似懂非懂的話說明。 原本滿頭霧水的我們情緒變得有點不悅:幹麻這樣呼攏我們啊!!! 後來看到主持的醫生似乎很趕時間,我們也就不再追問。 走出醫院,我跟我老公一路上討論著, 老公越講越火大:什麼叫做軟軟爛爛?你起碼講些具體的病名或症狀,我們也好去查資料 啊,這樣叫做什麼報告會! 我則是被醫生嚇得更擔心了...於是立刻決定明天再掛那個兒科醫生的診問個清楚 ======= 隔天我們又去了一趟醫院(我老公是抱著踢館的心態去的XD) 輪到我們時,跟醫生說要看核磁共振報告,他調出片子就開始說明.. 原來二寶的症狀叫做腦周室白質軟化。 就是腦室周圍的組織因缺氧而受到損害,導致神經無法傳導到腦部的核心, 而首當其衝的就是運動神經,會導致四肢粗動作的發展遲緩。 這症狀常會發生在早產兒。二寶是足月生產,但因為出生時吸到胎便造成腦部缺氧 所以也會造成這種情況。 所幸二寶的白質軟化範圍不大,再加上我們從一發現就開始幫他拉筋, 所以他現在(9M)已經坐得很挺,也能匍匐前進。 只是他雙手的協調性不夠好,所以還沒辦法腹部離地只靠雙手雙膝爬行。 醫生說他的進度落後一般正常小孩約2個月, 白質軟化也沒有什麼藥物可以治療,這要靠不斷不斷的復健與刺激, 讓他的神經傳導變好、四肢功能恢復到至少80%; 如果放著不管可能會一直落後,造成運動的阻礙 他叫我們盡快掛復健科開始復健,及早治療。 醫生很仔細的說明完,還幫我們取消掉掛號,讓我們不用付掛號費 老公很驚訝的問我:這跟昨天的報告會是同一個醫生嗎? 我想,這也是我們自己的疏忽,照完核磁共振應該趕快自己掛號去看報告才對, 大堆頭的報告會中根本得不到我們想到的說明啊~ ======= 而且很幸運的是,我回到家立刻去掛那個超級難掛的兒童復健科, 竟然讓我掛到了!!(把網頁重新整理,竟然就額滿!) 終於,二寶的復健之路要從10月開始了... 最近看他趴在地墊上為了拿我的髮飾拼命往前爬,甚至把兩手撐起來, 看了真是感動! 以前大寶的發展不但順利還超前, 我從來不知道看到孩子快要會爬是這麼令人興奮的事!! 二寶,我們一起加油囉! -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 58.86.62.61
bluemoon2006:媽媽辛苦了! 09/25 18:25
chew0412:妳真是認真的媽咪,給妳跟二寶拍拍手 09/25 18:35
vernes:認真+1 09/25 18:37
hitomijon:我很能體會你的心情,復健很漫長全靠媽咪的毅力了 加油! 09/25 18:41
kinny153:爸爸媽媽你們都很用心 加油! 09/25 19:02
amilly26:加油!妳很棒~ 09/25 19:34
icinin:媽麻好棒,辛苦了。加油加油 09/25 20:27
dewdrop:你們二寶的病名跟我女兒一樣,我們持續復健兩年了...落後 09/25 22:22
dewdrop:兩個月還不算嚴重,持續復健要很有耐心就是了,在家也要練 09/25 22:23
dewdrop:。加油加油! 09/25 22:23
dir2007:辛苦了~家有常跑醫院的小孩,才知道家長的擔心,加油 09/25 22:25
eatandsleep:抱歉 我想問個問題 我看過很多小孩到10m甚至才會爬 而 09/25 22:27
eatandsleep:且不是標準姿勢的爬 這也需要注意嗎? 09/25 22:27
我二寶現在剛滿9M,依舊是毛毛蟲式的匍匐前進. 根據兒童手冊上的發展評估,9M的寶寶要能獨立自己爬,但腹部貼地,匍匐前進是正常的 但如我文中所說,二寶吸到胎便造成的後遺症會影響往後粗動作 所以我們才會特別注意,復健科醫師也認為早點介入才能讓他發展較為順利.
sharkimage:其實醫院內部開會的情況滿多都是這樣@ @ 有時會不自覺 09/25 22:58
orange10:辛苦了!加油 09/25 22:58
sharkimage:移用到病情說明會上 09/25 22:58
sharkimage:老公是不用火大啦 現在動輒得咎 很多醫師會盡量避免 09/25 22:59
sharkimage:跟家屬說完整的病名 怕被家屬認為拿專業壓人 09/25 23:00
S大: 只不過那句"軟軟爛爛"真的是嚇到我們了! 老公整個是大尾爐鰻上身, 聽到就想翻桌|||| (蛤?說我兒子的腦袋是豆腐渣!!??你給我說清楚講明白啊!!!) 我倒是希望醫生完整說明給我們聽,至少筆記抄起來, 回去才能查查是否有類似病例可以參考啊, 什麼都不知道的情況下,感覺好茫然無助啊!
equation:我女兒也復健,所以相當能體會你們的感受。媽咪加油!二 09/26 00:34
equation:寶加油! 09/26 00:34
superday:好奇原PO媽媽怎麼發現問題的?因為一般落後兩個月好像不會 09/26 02:38
superday:特別去做檢測,我朋友的寶寶長很大隻,可是6m才會翻身,這也 09/26 02:40
superday:沒有被特別帶去做檢查,醫生也沒說甚麼呀 09/26 02:41
S大, 我二寶是因為出生時吸到胎便,呼吸道窘迫,(一出生都沒哭) 住院治療10天才康復,所以我們一直很擔心會不會有後遺症,會特別觀察. 二寶2個月會趴著抬頭45度, 4個月就會翻身, 看似都沒問題(還超前) 但是後來發現他習慣翻左側,拿東西也習慣用左手;右手常常握拳不放開 後來6個月健兒門診時,跟醫生說了這狀況,他就特別花時間來診斷, 還找小兒神經科醫師會診,才轉介我們去看復健科的. 你朋友寶貝即使出生時沒有任何異常狀況,也沒有特殊疾病, 還是要按照兒童手冊上的發展評估來觀察baby的粗/細動作,以及認知語言發展 要是有明顯落後,可以問問醫生這樣是否正常會比較安心吧!
tiffany715:加油加油!!! 妳們很棒~寶寶一定會大幅進步的:) 09/26 03:26
applemilk:XXXX加油!復健之路漫長又辛苦,但是很值得 09/26 07:50
meng22:辛苦了,加油! 09/26 08:35
frustration:我女兒也是高張復健!! 及早發現及早復建效果真的很棒 09/26 08:40
tbcmiu:寶寶加油 09/26 09:32
※ 編輯: hsinchan 來自: 58.86.62.61 (09/26 10:14)
superday:謝謝原PO仔細回應,不過做媽的都很敏感.旁人也不好說什麼 09/26 12:20
superday:只是覺得一般人不會擔心落後兩個月的問題,妳是細心好媽媽 09/26 12:22
fanttaa:我覺得不要太敏感了,一開始醫生說軟軟爛爛你們應該懂, 09/27 11:03
fanttaa:後來你要再問他只好用專業名詞解釋,你們當然不會懂,畢竟 09/27 11:04
fanttaa:那是主任醫師再盯下面醫師的場合、又趕時間,當然說不清楚 09/27 11:04
sunnyborage:醫生是要幫你們的,爸爸要冷靜才能得到更多資訊。 09/28 08:27
sunnyborage:妳是個很棒很細心的媽媽,祝寶貝一切順利! 09/28 08:29
olivia1124:寶寶跟爸媽加油加油! 09/28 14:16
wu1990:爸爸媽媽二寶加油加油!! 09/28 16:22
chaiocc:爸爸媽媽你們真偉大!要加油唷:) 09/29 10:26