推 candyyan : 謝謝分享 08/25 21:59
推 dreammarker : 謝謝分享 08/25 22:08
那天看到這篇ㄧ直想回覆原PO卻ㄧ直陰錯陽差回不成，
農曆七月過了，我想應該能順利回覆了XD
以下是我家瓜妹的經驗分享：
瓜妹月初才剛因為這問題到醫院住院檢查過，原本預計兩天即可出院，後來多住了幾天。
我們家瓜妹從出生就ㄧ直低體重(3%~15%)，
出生時做新生兒篩檢「異戊酸血症」的初檢並沒有通過，所幸後來複檢通過了。
大概在3.4個月大時，瓜妹一整個月的體重都沒有增加，當時就有做過ㄧ些檢查，
驗出瓜妹的血小板高達790000，但其他尿液篩檢以及培養都沒有問題，也沒有貧血。
因為瓜妹實在太小了，有很多的檢查並沒有辦法做，
所以醫生只囑咐我們在她一歲前只要有發燒就一定要馬上送醫並把這狀況告訴醫生，
並且直言瓜妹ㄧ定哪裡有問題。
在這之後瓜妹的體重一路都在3%甚至3%以下，
原本瓜妹的醫生是主任(瓜妹出生時就住過院，主任是當時的主治大夫)，
每次去看診都會碰到ㄧ些極重症的小朋友，
所以在某次給其他醫生代診且醫生直言瓜妹不需要擔心後(因為活動力夠、身高也夠)，
基於想把醫療資源留給更需要的人的想法，之後我就固定幫瓜妹掛代診醫師的診，
也是因為這樣我ㄧ直都對瓜妹感到有點愧疚。
大概在瓜妹9個多月大時，因為擔心瓜妹是否是因病出疹所以臨時要帶瓜妹看醫生，
瓜妹看過的醫生當天都沒診，於是便掛了做新生兒篩檢時負責解說的醫生－楊佳鳳醫師。
楊醫師的專長是小兒生長代謝疾病，她ㄧ看到瓜妹就直言瓜妹有問題，
隨即安排了一些檢查，報告結果出來排除了是代謝疾病，但卻發現有酸血的問題，
楊醫生初步認為她有「腎小管性酸血症」，並幫我們轉到她能一起配合的腎臟科醫生，
離開診間前楊醫生安慰我如果是這問題是小問題，只要吃小蘇打(鹼片)做治療就好。
隔一個禮拜後到腎臟科，醫生認為有腎小管性酸血症的患者身高體型都會異常瘦小，
但瓜妹的身高卻一直有在50%，所以希望能再做一次檢驗，如果還是沒有通過就得住院。
結果出來了，瓜妹的數值仍舊低於標準便隨即安排住院檢查。
腎小管性酸血症分為四種類型，且治療方式並不完全一樣，
經過初步的用藥試驗後排除是第一型(近端)，
但因為遠端的試驗是得把身體裡的尿液做酸化，這對瓜妹而言太過危險，
於是在醫生的建議下目前只能先把其他能排除的原因與問題都先排除，持續做追蹤。
瓜妹住院時10個月大，身高71.5cm、體重6.7kg給原PO參考一下。
如果原PO有疑慮建議可以換個醫生就診，
我遇到的醫生很謹慎，沒有確診的狀況下不會隨便用藥。
原PO的醫生有確診寶寶是這問題嗎？
雖然鹼片應該不傷身，但寶寶的問題還是應該小心謹慎才好。
※ 引述《shijuin (小小寶)》之銘言：
: 寶寶目前10m大
: 自六個月大以來，身高維持64cm/體重7.3KG
: 也就是這四個月以來，幾乎沒有長高長胖
: 所以身高的生長曲線一路從3-15%下降到1%以下
: 體重 50% 3%
: 聽說6-12個月很多嬰兒的身高體重容易停滯
: 但因我家這隻實在太小隻了~擔心之下掛了兒童內分泌科門診
: 抽血+糞便檢查後
: 醫生說糞便檢查正常 (身高體重停滯非吸收不良問題)
: 血液也OK (驗了很多項醫生沒詳述只說都正常)
: 也沒有全母奶寶寶容易有的缺鐵性貧血問題
: 唯一不OK的是"血液過酸"
: 醫生說血液過酸會影響發育 與 寶寶胃口
: 問了醫生是遺傳或飲食造成嗎?答案不是
: 醫生說"跟腎小管發育未完全完全"有關
: 並開了小蘇打(鹼片)回家服用
: 回家後搜尋了相關資料
: 才發現醫生應該是把寶寶當作"腎小管酸血症"治療
: 現在家人們都非常擔心
: 不知道媽寶板上有沒有人有類似的治療經驗?
: 治療時間和效果又如何呢?
: 謝謝大家
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