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剛好有空,我雖然生完小孩是兇悍媽媽,但我還是想分享我雙胞胎哥哥的疾病!若往後媽 媽或媽媽親朋好友有這方面需要幫忙開導的,疑問的,很歡迎私訊我!(雖然專業度不強 ,但希望幫忙) 文長) 他們是早產33W的雙胞胎兄弟,產檢、高層次都沒問題!出生體重:哥哥1875g、弟弟1695 g,其餘正常!(在新生兒加護病房) 哥哥卻在出生十多天,有次在加護病房餵奶,發現他呼吸喘,胸肋凹陷、鼻翼撲動,即告 知護理師,她們表示會請醫生查看,回家後,哥哥半夜發燒,接到電話,同意做了脊髓穿 刺,抗生素在發燒時即施打!我與老公祈禱希望是病毒性腦膜炎(不太有後遺症);但後 來報告出來為細菌性腦膜炎(會造成後遺症,不可逆腦傷)! 五天後培養細菌出來了,那種菌是柯氏檸檬酸桿菌,醫生說:美國二十多年來只有70例, 台灣目前還沒遇過.........那種菌喜歡跑到腦部!會造成膿瘍傷害腦細胞、腦神經也會傷害 到!病程變化很快速! 結果哥哥腦部三處膿瘍(膿包),分別是右額葉、左額葉、右頂葉靠近枕葉! 再發展成膿瘍之前,很多治療都做了,抗生素也打到後線,也用免疫球蛋白下去治療...也 有病程中的癲癇產生...... 那時候我們不管什麼方法就是不要讓膿瘍產生,短短的七天膿瘍生成三處,醫生也說他會 再與其他醫師討論! 我們幾乎一個禮拜兩次病情討論會,我後來哭著跟哥哥的主治醫師(他也是癲癇權威,小 兒神內)說:我們可以放棄治療嗎?我害怕他以後的狀況被社會歧視,不能自理... 主治醫師說:哥哥生命力很強,我會繼續治療! 從知道這隻菌,我與老公一直收集資料,找尋相關同樣是細菌性腦膜炎的患者,但我們找 到幾個,癒後較差,卻沒有同一隻菌的患者!每天都是哭過來,也去拜訪小兒神外權威黃 醫師...(有討論開腦部,抽膿瘍的膿),但黃醫師認為太小,到時候還是要回歸小兒神內 治療,那時想轉台大,但是現在已經治療中,若中斷耽誤病程也是考慮之一! 住了快三個月,後來我們沒有開刀,膿瘍打抗生素也有被控制住,我們回家了!但腦部空 洞(膿瘍處)已經是不可能好的,細胞不可能長出來,腦部傷害到什麼程度不得而知! 我依然積極尋找相關患者,同時開始詢問復健,及任何幫助腦部發展的方法......和重症媽 媽們接觸,加入支持團體... 我心中也發願,為了不讓再出現當初迷惘的我們,有經驗分享的地方,我們會經驗分享, 並給予心裡支持......這條路很難走,但大寶很努力! 謝謝大家!(若有腦膜炎問題,歡迎私訊) -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 111.249.179.15 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1464193808.A.3F1.html
TvT0423 : 謝謝妳願意分享 05/26 00:32
acancan : 感謝分享,祝福你們。 05/26 00:37
x189990720 : 謝謝分享,媽媽很堅強!很佩服你! 05/26 00:40
dickiong : 加油! 05/26 00:40
pinkilike : 加油 感謝分享 05/26 00:51
a8795peggy : 加油!看了好心疼,祝福你們往好的方向前進! 05/26 00:52
RayT : 謝謝分享,祝福你們!!! 05/26 00:54
elbira : 謝謝媽咪的分享,祝福你們未來一切安好~ 05/26 00:55
shanx2 : 加油,感謝分享,你們辛苦了 05/26 00:55
icebabe : 集氣且祝福一切愈來愈好! 05/26 00:56
iangkor : 加油,也謝謝妳願意分享 05/26 00:58
gilikl : 謝謝分享,希望一切越來越好。辛苦了,加油。 05/26 01:11
swatchcat : 辛苦了!謝謝分享!加油! 05/26 01:12
poo1989 : 辛苦了!謝謝分享 05/26 01:13
Folish : 感謝分享,不過應該是 鼻翼搧動。XD 05/26 01:14
pagedown : 為什麼醫生這麼堅持要治療?因為他是權威嗎? 05/26 01:15
Folish : 復健的部份儘早開始,持續做。會有誠心的 05/26 01:17
Folish : 加油! 05/26 01:17
Folish : 抱歉,要打 成效,點到 誠心。囧 05/26 01:17
baibi : 謝謝您的分享,希望哥哥早日康復,平安,祝福您! 05/26 01:19
dogisyellow : 加油,勤勞做復健對寶寶很有幫助哦 05/26 01:21
jasmine77 : 樓上問為什麼堅持要治療!因為他是一條命! 05/26 01:23
pinkkgfu : 媽媽加油,但還是要秉持新生兒的生命力強大,腦部復 05/26 01:23
pinkkgfu : 原與學習力東歐會比大人快速且良好,祝一切安好。 05/26 01:23
shijuin : 很佩服您們的堅強、永不放棄與分享 05/26 01:27
shijuin : 願善心帶來善果降臨在哥哥身上 05/26 01:28
amy826 : 辛苦了,拍拍 05/26 01:29
rosequeen : 謝謝分享 衷心祝福你們 05/26 01:46
Florabee : 加油加油! 05/26 01:46
ceper : 祝福未來一切安好 05/26 01:51
lovejam : 辛苦了!好心疼!願哥哥早日康復平安健康! 05/26 01:54
shiraz : 希望寶寶受損的部份無太大影響 復健順利 加油.. 05/26 02:00
dancingmoon : 不懂在這一篇偉大的文章下推文把撲動改搧動是為什麼 05/26 02:05
dancingmoon : 這篇意味著未來一條艱辛的路 祝福都來不及了 很難笑 05/26 02:06
dancingmoon : 得出來.. 05/26 02:06
greenylittle: 謝謝妳~也希望哥哥沒有大礙,爸媽辛苦了,加油 05/26 02:07
fr0521 : 謝謝分享,哥哥很努力,一切會好轉的 05/26 02:13
skyfish17 : 祝福未來一切安好 05/26 02:14
hsulunlee : 辛苦的媽咪 加油喔 祝福你們 05/26 02:29
kok8891220 : 看得很心疼,媽媽加油,寶寶也加油 05/26 02:29
inno25 : 媽媽,寶寶都加油啊!真的會很辛苦的! 05/26 02:33
lullabydance: 加油..! 05/26 02:36
gogoting : 加油媽咪 05/26 02:49
yu3249 : 加油!! 會越來越好的 05/26 03:02
rainbow911 : 加油!一定會好轉的! 05/26 03:17
hsiaosh : 加油!謝謝你! 05/26 03:26
yunsea : 加油!祝福你們! 05/26 03:37
pinkjia : 心疼,拍拍 05/26 03:56
ihatechina : 把撲動改成搧動只是在講nasal flaring吧 大家鼓勵 05/26 03:59
ihatechina : 都來不及 應該不會有人要開無聊玩笑 05/26 03:59
ihatechina : 謝謝妳的分享 祝福你們全家人!! 05/26 04:00
runnial : 加油媽咪 05/26 04:51
kinbon : 祝福!加油! 05/26 04:58
DORIS3 : 辛苦了!加油 05/26 05:16
fuyuko : 媽咪辛苦了,加油 05/26 05:29
cacacat : 媽咪加油!! 05/26 05:31
leave1222 : 媽媽加油,孩子會越來越進步! 05/26 05:36
litricetle : 媽媽加油!祝福你們 05/26 06:01
ilccc : 辛苦了!順便提問,這個菌是從哪來的? 05/26 06:11
swagty : 加油! 05/26 06:19
loveyamapi : 媽咪妳們好棒 05/26 06:20
cindy94520 : 加油 05/26 06:27
Voluptas : 祝福哥哥狀況穩定順利 05/26 06:31
Shumy0815 : 加油哦!!!一定會有好事發生的 05/26 06:31
kevin700904 : 自己的孩子,再怎麼樣都會努力不放棄的!媽咪辛苦了 05/26 06:39
peiy : 謝謝你的分享 05/26 06:40
ersselc : 媽媽辛苦了,加油!會愈來愈好的 05/26 06:55
me29556674 : 加油加油 05/26 07:01
hscpsarah : 媽媽辛苦了!希望之後一切順利! 05/26 07:17
GivePower : 辛苦了 05/26 07:26
yuti : 加油!!祝福妳們 05/26 07:41
loveluna : 謝謝分享,加油,哥哥一定會好轉的,祝福你們 05/26 07:42
aseastar : 加油!!!! 05/26 07:53
feiwen : 加油! 05/26 07:56
betty11708 : 媽媽加油! 05/26 08:01
hellokelly : 加油!!辛苦了 05/26 08:03
resq : 媽媽加油!寶寶加油! 05/26 08:03
creation09 : 謝謝您無私的分享,希望妳們之後一切順利,哥哥平安 05/26 08:13
creation09 : 渡過難關 :) 05/26 08:13
clichy11 : 祝福你們,ㄧ定會平安無事的 05/26 08:15
god24168 : 加油! 05/26 08:16
dreammarker : 加油! 05/26 08:22
wanderings : 媽咪跟寶寶都加油! 05/26 08:24
elizachang : 是院內感染造成的嗎? 05/26 08:26
joingmuh : 媽媽辛苦了…加油 05/26 08:30
wan302 : 辛苦了 媽咪加油 大寶加油 05/26 08:35
herrera : 心疼。祝渡過難關.. 05/26 08:36
rabister : 感謝分享,媽媽辛苦了…你好堅強! 05/26 08:37
trynine : 加油!! 05/26 08:38
vanishbaby : 祝福您們! 05/26 08:39
sharon350 : 謝謝妳願意分享!!! 05/26 08:40
kimpink : 祝福你們一家人順利! 05/26 08:40
weistyle : 媽媽辛苦了!!!!!一切會好起來的!!! 05/26 08:43
vcaio : 辛苦了~謝謝分享 05/26 08:43
runnial : 傷到腦部細胞影響非常大,醫生建議放棄治療也是有 05/26 08:43
akon2001 : 媽媽辛苦妳了!祝福你們! 05/26 08:44
pomyopnion : 辛苦你了 願寶寶越來越好 加油啊!! 05/26 08:46
runnial : 因 05/26 08:46
SHAMI5433 : 加油。。 05/26 08:47
juliehome : 加油!! 05/26 08:50
neako : 祝福你們一切順利 05/26 08:53
idsyc : 加油~~!!祝福你們 05/26 08:56
ldobpyy : 謝謝分享 偉大的媽媽 05/26 08:58
Kakia : 加油 祝福你們 05/26 08:59
sharkimage : 辛苦了! 05/26 09:02
shellpig : 加油 & 辛苦了... 05/26 09:07
smallcat510 : 祝福你們。加油。 05/26 09:09
vivi43 : 媽咪辛苦了!!加油!!!! 05/26 09:10
ppokl : 媽媽,哥哥,加油 05/26 09:20
pairpairma : 願寶寶快快康復越來越健康,媽媽真很辛苦,加油 05/26 09:24
uiq : 我的二寶也是出生第四天腦膜炎,你們辛苦了,祝福你 05/26 09:26
uiq : 們一切安好,也希望透過復健能夠好起來,加油 05/26 09:26
cripp : 加油! 05/26 09:27
betty921 : 願寶寶ㄧ切平安,寶寶的能力常超乎想像,祝福你們 05/26 09:34
aprilzoe : 謝謝分享,祝一切平安 05/26 09:37
how0963 : 祝福你們,加油 05/26 09:37
yudee : 他會平安的 05/26 09:38
a78319 : 祝福未來一切安好 05/26 09:40
muffi : 加油! 05/26 09:40
northtseng : 祝福大寶平安健康! 05/26 09:43
kittyee : 辛苦你們了,加油! 05/26 09:47
lincylin : 辛苦了,祝福哥哥早日康復,弟弟也健康長大! 05/26 09:50
donotvv : 加油! 05/26 09:57