[寶寶] 川崎症

[kyfang (kyfang)]

前幾天我兒子得了「川崎症」
這個病是個少見的病
在台灣大約每10萬個5歲以下的兒童會有66個病例
病因目前不明
推測是「某種未知的病毒遇到某種體質的小孩，所以誘發自體免疫反應，
造成全身性的血管炎」
所有可能的後遺症也就是從這血管炎而來的

川崎症一般會有以下症狀當中的5種或5種以上
1.發燒超過5天
2.皮膚紅疹
3.結膜炎
4.草莓舌及嘴唇發紅乾裂
5.手掌、腳掌紅腫，且10天至2星期後手腳指端脫皮
6.頸部淋巴結腫大
7.冠狀動脈血管瘤
(還有很多小朋友會在打卡介苗的地方紅成一圈，大約5元硬幣的大小，我兒子也有)

一般是夏季較多
但今年很特別
明明是冬天
但在我們住院的第二天及第三天都有川崎症的小孩入住

川崎症厲害的地方在於
他是兒童後天性心臟病的大宗
經常會引起冠狀動脈血管瘤
如果沒處理好的話
血管瘤可能會爆開(這是最糟的狀況，這樣就沒得救了)
或是因為血管瘤造成血液流動不順暢而聚集成血塊
血塊在身體裡面這就很糟糕了
有些孩子會心肌梗塞就是這樣的原因所造成

還好我兒子的病發現得早(台大李秉穎醫師真是太厲害了)
所以即時用了免疫球蛋白
(發燒滿5天用免疫球蛋白最適合，我們就是這時候用的)
病況也就迅速的改善

也有好多人問我為什麼想到要讓我兒子去台大看醫生
其實我兒子發燒的第二天我就有帶去診所看
不過診所當然是看不出個所以然
因為除了發燒也沒甚麼明顯症狀
(當時大約燒到39度，打卡介苗的地方紅一圈、肛門口有點脫皮，牙齦有點腫)
第二天下午身上起了紅疹
所以晚上又帶去給診所醫師看
診所醫師判斷是玫瑰疹
若是玫瑰疹的話
接下來就會退燒了
可是第三天還是沒改善
一樣的燒
而且我兒子活動力降低
眼睛出現了結膜炎
心跳大約160下/min
呼吸大約60下/min
所以我就找了台大兒童醫院感染科的門診掛號
也把我兒子幾天下來的病況發展寫在紙上給把拔和阿嬤帶去
李秉穎醫師看了一下
就說.....川崎症

後來我們出院之後
診所醫師還是覺得我兒子不像是川崎症
因為手腳沒有脫皮
不過川崎症會脫皮是病發後的10~14天
到脫皮的時候冠狀動脈通常已經病變囉

這個經驗讓我體會到
家人、診所醫師、醫院醫師對於同樣一個病看到的病徵其實是不太一樣的
所以當寶寶發生了不明狀況的疾病時
「即時觀測及記錄各種狀況」是很重要的
包括各種生命徵象(呼吸、心跳、體溫的變化，因為光喘也可能喘到呼吸衰竭，或是血氧
濃度不足或是血液酸鹼度產生變化)
還有寶寶身上的各種變化(不管覺得是否和疾病有關都要記錄，因為有時候我們自己覺得
無關，但其實很有關係)

話說......全世界可能找不到第二個大血管轉位+川崎症的寶寶吧
偏偏我兒子就這麼幸運......
怎麼會這麼剛好啊!!
而且川崎症不容易診斷出來
我們住院的時候
隔壁床的寶寶是從另一個醫學中心轉來
他們在另一個醫學中心住院時
隔壁床也是川崎症寶寶
不同的是他們的川崎症在發燒兩周手腳脫皮時才確診
這已經錯過治療的黃金期啦
可能因為是個很少見的病
所以很容易被忽略呢

落落長講了一堆這次生病的經驗談
還是希望大家的寶寶都健健康康啦
如果寶寶生了奇怪的病
也千萬要小心處理
還有要「記得作筆記」
才能在與疾病的這場仗當中打贏......

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◆ From: 60.248.165.140
→ hsuehhm:恭喜康復 也謝謝分享
推 feathery:謝謝，祝福寶寶快點恢復，有不對勁真的要趕快看醫師確診
推 lovelyshu:雖然原po兒子剛巧就是川崎症,但也很剛巧在黃金期被發現,
→ lovelyshu:所以還是幸運的....
推 WayDoDo:感謝分享！
推 splh:感謝分享!能在黃金期就發現真的需要細心和運氣呢
推 reiliu:感謝分享！
→ kyfang:而且今天我才知道 平常我們家去看的診所醫師 他兒子也得過
→ kyfang:川崎症 是到手腳指端脫皮才被確診 @@"
推 issily:你們家庭醫生神經也太大條了，不過我同事女兒也得過
→ issily:醫生說川崎氏症是個很難確診的病，醫學中心才比較有辦法
推 iloveu616:恭喜唷! 芳媽加油~~
推 witJeff:厲害,很少小兒科醫師會發現這樣的病例,因為案例比較少,有
→ witJeff:些小兒科醫師可能看了大半輩子還沒遇過,所以難免會疏忽。
→ witJeff:還好原po的BABY有即時被發現是川崎症,治療是會康復的。所
→ witJeff:以絕對不可以忽視小兒發燒產生的其他病症喔!祝BABY早日康
→ witJeff:復....加油!
推 griffenchen:非典型的川崎症只要有兩項以上特徵就有可能,我同事孩
→ griffenchen:子也是,不過在黃金期發現真是太棒了