Re: [寶寶] 關於發育遲緩兒...

[sanyl (砂羽)]

    雖然我相信大家都是因為很有母愛

    不過，說真的如果可以的話

    想一下措辭吧

    我不知道我兒子是不是遲緩，他就是很慢

    一歲才會坐，現在1y3m還坐不穩會跌倒

    1y2m才學會拍手跟拜拜

    不會講話

    身高體重都在3%以下

    我每天都會帶他出門玩

    圖書館，社福館，公園都可以遇到很多同樣帶著孩子的媽媽

    但說真的我越來越怕出門了

    每次帶出去聊一聊，大家都會說，不會吧已經1y3m了嗎

    我兒子10個月就會走路1歲就會背唐詩三百首blahblah

    怎麼不帶去給醫生看呢

    我都笑笑說有啦帶去看過了說沒事

    "妳最好是真的有帶去看，小孩遲緩很嚴重，不要自己的小孩怎樣看怎樣聰明就大意"

    "妳都不會心疼喔我們看了都心痛，1y3m還不會走路大家都在滿場飛了哩"

    "妳不要以為大隻雞慢啼，我看你的小孩根本就是有病，只有妳還在安慰自己"

    "拜託，不會走路不會講話，身高體重都不及格，妳帶去看哪個雜牌醫生"

    "我講話比較直不好意思，不過妳這媽媽怎麼當的，你小孩真的有問題你知道嗎"

    ……




    我不知道大家能不能想像

    每天每天被這樣攻擊，我心裏有多難過

    我孩子比較慢還需要路人來跟我說嗎

    我真的努力過，難道我還需要跟你報告我有多努力嗎

    我孕前是醫護人員，我抓得到的傢伙幾乎都被我抓來看過了

    PT，OT，ST，小兒科醫師，心理師，連中醫師我都抓過

    有在msn上遇到就問一下，有要來花蓮玩嗎，來就住我家啊，我包你吃包你住帶你玩

    每個也都跟我說沒問題啊

    我說，可是好像慢很多耶

    每個都跟我說，做媽媽的愛擔心啦，我保證你兒子聰明得要死

    我看這討論串才知道語言治療師很少，我本來不知道

    因為我先生就有個朋友夫妻都是語言治療師

    他的bachelor party我有帶孩子去，他整個早療組的同事都來看了我的孩子

    婚宴上當然我也厚臉皮地跑去找了早療組的主管領導醫師……

    大家給我的指導我都很盡力去做，念繪本給他聽，成天教他講話

    牽一隻手教他走路

    副食品做得比年菜還費工，希望他能長高長胖

    但這種事就是盡人事聽天命，我真的很努力了

    但孩子的發育就是跟不上，我又能怎樣




    對我來說，我真的不知道這些路人是怎麼想的

    我天天看著我兒子，他很慢我還需要你告訴我嗎

    講這些話除了炫耀你的孩子跟刺傷我和我的孩子，還有什麼用呢

    孩子比較慢，路人真的看得比照顧者還清楚嗎@@




    我知道大家都是很有母愛，心疼那些孩子

    不過對我來說，我就是這個想法

    我不認為路人比照顧者還清楚

    真的在照顧孩子的人，用了多少心力，路人真的不知道

    說一句孩子好像比較慢啊，要不要看醫生

    其他的話，我覺得就可以省省了

    這樣的孩子的媽媽，你想說的話，每天都有很多路人跟她說了很多遍了……




    對不起越打越傷心

    只能說，以後大家看到這樣的孩子

    考慮一下措辭再說吧

    妳覺得妳只是好心，擔心對方孩子

    但對對方來說

    有時候聽了真的很傷心





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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) 
◆ From: 114.44.204.140
推 ethanol:拍拍…可以了解你的感受
推 klll:拍拍  就讓那些隨風而逝吧
推 koonobaby:拍拍～媽媽很辛苦！每個孩子都有他自己的步調，別急！
→ koonobaby:必要時把耳朵閉上，至少你要開心，才能開心的照顧孩子
推 july0912:之前丸子耳朵的事也是這樣~真的很痛苦>"<
推 indigomaple:看了也好想哭，覺得媽媽好偉大。
→ indigomaple:妳的兒子很幸運，他有他媽媽滿滿的愛，這輩子不虧了
推 butkam:加油^^
推 lewei0517:拍拍~不過聽媽咪的敘述，應該可以去做些復健
→ lewei0517:會不會花蓮的資源比較少?沒有排呢?
推 sevenout:看完有點難過 媽咪你要加油
推 antibonding:拍拍，樓上真的有看內文嘛？
→ antibonding:是樓樓上。
推 cherryhu1213:看完我都要哭了~推真的滿滿愛心用心的媽咪~
推 ever0111:拍拍..怎每句都這麼惡毒啊.. 媽媽加油..
推 condenza:我很記得你的文章...有關照顧異位性皮膚炎寶寶的心酸
→ condenza:唉~~ 拍拍
推 sujh:加油
推 aalava:拍拍 看著孩子的笑臉 那就是你是好媽媽的証明 不要給自己太
→ aalava:多壓力 你很努力了!! 就放寬心跟孩子開開心心的吧!
推 ragirl:拍拍 s大都去看哪裡的醫生呢?我覺得小兒科慈濟比門諾好
推 guidex:我覺得妳好棒!!妳是一個積極又認真的好媽媽!!
推 ritaning:拍拍~~妳是個好媽媽:)
→ guidex:有時神經放粗一點,把身邊人路人的關心就當做只是關心
推 Frangipani08:拍拍~但那些路人很機車耶~我就算看到很瘦小的寶寶
→ Frangipani08:我還是會稱讚他其他地方~例如好可愛或好聰明或頭髮
→ Frangipani08:好長又黑喔!或皮膚好好之類~
推 ritaning:就是有人喜歡以直腸子之名行傷人之實阿...我覺得都成人了
→ ritaning:不該再用"直腸子"來為自己的口不擇言開脫
→ ritaning:就像我一天到晚被同事攻擊懷孕胖很多，叫我不要再吃了
推 yiyi015:看完我也好想哭... 媽媽愛孩子的心我瞭解...
推 akakapo:這位媽咪妳辛苦了，覺得妳很棒+1 不要被那些話打倒!!
推 AniSll:(大抱)要堅強喔!你是你的寶寶的肩膀!
→ sanyl:我覺得慈濟跟我犯沖耶，我去幾次的感覺都很差…我寧願相信我
→ sanyl:鄰居跟同學，我相信他們都是很好的小兒科醫師
推 antibonding:還滿想請原波分享一下就診紀錄耶，單純是個人好奇啦。
→ antibonding:p l e a s eeeeeeeee
→ lcilih:大雞慢啼～ 我媽都這樣說
→ guidex:我是聽到花蓮親友很多都說慈濟的護士很棒,但醫生不太行
→ sanyl:關於遲緩的就診紀錄是零耶XD因為我都是把他們抓來我家…我覺
→ sanyl:得在診間時間那麼短又看不出什麼，我都把他們抓來我家跟我兒
→ sanyl:子玩一整天，住很近的也會擺下午茶抓來家裏坐幾個小時
→ sanyl:"聯合診"就只有我先生朋友的bachelor party那次了，那時1y2m
推 smartbear:那孩子還太小啦 真的遲緩很嚴重或其他嚴重問題才看
→ smartbear:的出來 越小的孩子需要越謹慎的評估
推 jennyblue:看了很難過  板媽秀秀~
推 tichi:拍拍 我家的現在1y8m也不太講話>< 只講爸爸媽媽 恩~唉
→ tichi:然後長的又小隻每次帶出去人家都說 十一個月嗎= = 又因為他
→ tichi:有異位性皮膚炎 所以到現在還在吃特製副食品 有菜有肉營養
→ tichi:的很 可是就是長不高長不胖 我也沒辦法
→ sanyl:我先生那語言治療師朋友才剛新婚，所以我的厚臉皮求助史的最
→ sanyl:新進度就只到他的婚宴而已了，我家隔壁的小兒科醫師是跟我說
→ sanyl:他天天在看他就是覺得他也沒啥問題…但我真的覺得有問題的話
→ sanyl:他也是建議一歲半再去評估看看
→ sanyl:不過我兒子不知道是骨架大還是怎樣，大家都說看起來蠻大隻的
→ sanyl:發育的很好，怎麼一放在地上原來那麼矮，抱在手上也超輕的
→ sanyl:還有兒子已經兩歲還97%的，說我兒子明明比他兒子大隻硬要我
→ sanyl:放在一起比一下，比一下明明就小好幾號，她還說奇怪為什麼抱
→ sanyl:在手上看起來那麼大隻=_=
→ condenza:是不是方頭大耳看起來很壯阿 XD
→ sanyl:不過說真的心理師中醫師我都抓了，我不曉得我還能抓誰來看
→ sanyl:我想的到的都抓了，每個人都說沒問題=_=
推 lewei0517:會走或扶走嗎?我有看完全文，是覺得敘述中1歲3個月還坐
→ lewei0517:坐不穩不太尋常。或許可以安排正式門診而非私下評估
→ lewei0517:如果醫師治療師都說正常也可以放心，並諮詢一下
→ lewei0517:我女兒小時候也是很慢才爬、走，長大發現肌肉張力低的問
→ lewei0517:題，雖不是大問題，但我想如果我能早發現，應該能及早
→ lewei0517:進行療育，當時真是太輕忽了
→ mindscold:1歲會背唐詩三百首 應該是指唐詩三百首這5個字吧
推 brillante:媽媽加油，有時生理與心理與語言發展不一定會搭配得上。
→ brillante:其實只要IQ是OK的，沒有遺傳疾病，沒有一些Neurological
→ brillante:soft signs，那就靜待即可。但若有的話，還是要找資源。
→ brillante:另外我想說一句：做這樣的觀察與診斷，最初不要找熟人。
→ splh:加油! 慢一點沒關係,低標就低標,還在正常範圍內就好啦..我女
→ splh:也是超小隻的,可以理解你的擔憂.該去評估或復健就做就好了
→ splh:外人的話不用太在意. 加油1
推 ragirl:是喔..我是看了一堆醫生之後 門諾的各個醫生 慈濟的各個醫
→ ragirl:生 才找出比較可信的醫生..我覺得慈濟的小兒科醫生都蠻不
→ ragirl:錯的壓..
推 hsinlingchu:加油!偷偷說,其實我感覺本版也有點這種感覺耶.
→ brillante:很多人也是都說小波很瘦呀，但我爸媽公婆都笑笑的說他的
→ hsinlingchu:"大雞晚啼觀念害死人" "不要賭機率" 大家喜歡一有擔心
→ brillante:營養都到腦袋跟活動量去了。
→ brillante:路人的話有參考價值的再收起來，若是無意義的誹謗或傷害
→ hsinlingchu:就找醫生安心.我自己是先自己做好功課再找醫生
→ brillante:或是幸災樂禍，那就不要接收進來了。
→ hsinlingchu:再者,我感覺台灣把"遲緩"有貼標籤的感覺,難怪有些父母
→ hsinlingchu:會排斥帶孩子早療.在美國的早療計劃叫做Early
→ hsinlingchu:intervention,治療師每週到家裡做,而且不只是治療孩子
推 brillante:嘻，這又要回到台灣醫療資源的問題了。也有自費治療師可
→ brillante:以到家中甚而學校呀，但是很貴就是了。
→ hsinlingchu:是從家庭整體人事物環境來治療,沒有上醫院的壓力
→ brillante:而且台灣衛生機關把醫療當成勞力密集行業，再怎麼樣也不
→ brillante:可能做到美國的地步。
→ brillante:台灣的自費到府治療師，2500-4000/hr，可是有完整的評估
推 mirageQ:我覺得大雞晚啼這觀念本來就會害人  覺得寶寶慢了帶去給醫
→ brillante:報告，以及為孩子與親子量身打造的介入計畫喔。
→ mirageQ:生看 有什麼錯呢？ 不是每個人都看得懂醫學資料 網路上的
→ mirageQ:文章又不見得正確  與其自己胡思亂想  還不如直接給醫生
→ brillante:若要做環境評估以及生態評量，經費會再高一點。
→ mirageQ:評估  怎麼講得好像板友給這樣的建議是錯的呢？
→ brillante:但人才不多就是了。而且市場不大。
→ hsinlingchu:我覺得重點不只是居家治療,而是孩子遲緩不只是孩子的
→ brillante:mirageQ媽，因為朱莉亞媽媽在美國，台灣與美國環境是很
→ brillante:不一樣的......
→ hsinlingchu:問題,和家長帶法,居家環境,甚至家庭氣氛有關
→ brillante:另外台灣很多家長還沒有辦法接受自己也要「撩下去」這種
→ mirageQ:我雖然也覺得羊穿賭不賭機率是個人選擇  但是  瞭解寶寶發
→ brillante:思考模式，他們覺得丟給醫院就好了。所以很多人不做早療
→ brillante:的理由就是「去那三十分鐘有啥用處」:p
→ brillante:這個其實也是台灣醫療資源的問題之一啦......三十分鐘真
→ mirageQ:展的進度 如果落後了 難道就應該自己先找資料  不然不能就
→ brillante:的是很荒謬（有些地方還是15分鐘orz），可是在這種狀況
→ hsinlingchu:其實遲緩兒家長本身壓力就很大了,路人一直講會更恐慌
→ brillante:下，家長也可以有自己的策略。要當聰明的看診者就是這樣
→ mirageQ:醫 當然不是說 慢了一定是有問題  但不是專業人員 又怎麼
→ mirageQ:替自己的寶寶評估  到底是正常的慢 還是真的有問題呢
→ mirageQ:我只是針對這句有點意見  ^^"  其他的部分我是贊同的
→ mirageQ:b媽 我記得治療師的主要功能是指導父母怎麼在家做早療
→ mirageQ:而不完全是直接幫寶寶做早療  那篇文章我也滿傻眼的
推 brillante:其實應該都要並行啦，只是在台灣的環境不允許。
→ hsinlingchu:我只想說板上鼓吹早療的意見已經非常多了,遲緩兒家長
→ hsinlingchu:應該也了解這些用處,不過除了交付專業,家長帶法更是
→ hsinlingchu:重要,畢業家長就是孩子24小時的居家治療師
→ hsinlingchu: (^畢竟)    就給這些遲緩兒家長一些空間吧
推 mirageQ:板媽都很熱心 總是會擔心是不是沒有其他人提醒吧 XD
→ hsinlingchu:"大雞晚蹄"這種話有時是給父母心理支持的，起碼三個月
→ hsinlingchu:前我自己有被這種話安慰到,因為我自己也做很多了
→ hsinlingchu:週遭人都安慰我要放輕鬆給孩子一點時間發芽
推 antibonding:我好奇的就診紀錄不是正式到醫院或診所的部份啦，而是
→ antibonding:原波說的親朋好友鄰居等對原波寶寶的看診，因為還滿少
→ antibonding:這種分享的，尤其原波自己也做了這麼多功課，過程一定
→ antibonding:很值得參考。
推 mirageQ:h大抱歉呀  立場不同 想法不同  我承認我的想法確實不夠站
→ mirageQ:在有困擾的媽媽的立場
推 hsinlingchu:樓上媽媽ok啦! 大家很熱心,可是熱心有時帶來心理壓力
推 leprosy:同意閃媽的"評估不要找熟人"
推 chinhsuan:推評估不要找熟人  用心的媽媽加油！
推 watertree:很多家長都會誇大吹噓自己小孩的"超能力"啦 會叫爸媽就
→ watertree:就講會被唐詩 會唸1.2.3就說會算微積分.... 聽聽就好
推 watertree:如果都有按著兒童手冊的紀錄進步就別擔心 這麼多技能
→ watertree:寶寶有的學的快有的比較慢是很正常的
→ huiminyu:我帶小孩出門都不和路人講話的.別理他們就好了
→ sanyl:我兒子現在才1y3m，要去評估也沒人會理他，而且要找不認識的
→ sanyl:東部就這些人了，好難XD而且說真的雖然抓了一堆人來看但也沒
→ sanyl:看出什麼，要是有看出什麼稀奇的病我一定會分享，但是就是也
→ sanyl:沒什麼好分享的，到目前為止就沒什麼結論出來~~
推 youame:妳找熟人評估,那些熟人也不好意思直接講什麼吧..
→ youame:也比較容易失去客觀判斷,找不熟的人比較會願意講實話吧
推 rochelle:媽咪給妳拍拍，那些路人的措辭反應了她們的教養，真的很
→ rochelle:傷人，希望妳的寶寶能夠愈來愈棒~
推 daytime:加油~~~真的辛苦了!
推 eown:拍拍...看了有點難過,媽媽加油!!
推 GinaLee:拍拍~~媽媽辛苦了~~媽媽的用心相信一定會有成果的
→ GinaLee:只要持續下去~相信他可以慢慢追上的
推 venterlee:拍拍…我覺得你自己有專業背景，其實很清楚小孩的步伐
→ venterlee:加由阿~~~
推 polkmn:拍拍
推 lolitahahaha:媽媽拍拍，這些話我看了也好難過...加油!
推 hsuehhm:我兒子的生長也都是<3% 語言跟大動作也都比較慢 我能理解
→ hsuehhm:妳的痛苦 一方面自己是最擔心小孩的人 也是最努力的人
→ hsuehhm:路人的話聽來都像在質疑妳 非常刺耳 不過一路走來到現在
→ hsuehhm:我其實已經接受人有差異 自己的小孩就是屬於比較不厲害的
→ hsuehhm:但更重要的我欣賞他的優點 也對他有信心 雖然他不是運動
→ hsuehhm:健將也不會發明火箭 但他溫和快樂 擅精細動作
→ hsuehhm:現在回想我覺得路人的關心其實是善意提醒 並不是對妳質疑
→ hsuehhm:或批判 大家的出發點多是為了孩子
推 hsuehhm:另一個觀點 每個小孩生出來真的都不一樣 這是父母無法插手
→ hsuehhm:而醫療院所的介入其實是提供一個較有效率的捷徑和協助
→ hsuehhm:讓小孩生長發育可以更順利更好 也許可以減少妳的負擔
推 hsuehhm:補充一點 我兒子是極輕體重早產兒 一直有接受追蹤評估
→ hsuehhm:其實評估的結果比路人的話更讓人傷心 不過想到我兒子終究
→ hsuehhm:是健康的活了下來(現在4y) 這些落後真的都可以接受