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像小熊貓這樣的情形,能不能及早發現?以及及早發現會不會恢復的比較好? 早療黃金期是什麼?錯過了會怎麼樣?可以藉由評估發現像小熊貓這樣的孩子嗎? 適合小熊貓的蠟筆、適合媽媽看的有幫助的書、積木的玩法等等 這一堂復健裡老師大放送,讓媽媽問了好多問題... 網誌好讀版: http://cor.nidbox.com/diary/read/8649959 小熊貓的第九次職能復健,看起來很熱鬧齁~ 到復健教室時,已經有點遲到了,我在櫃台忙著報到,要小熊貓先進去, 小熊貓站在門口遲遲不肯進去,我只好輕輕給他一腳~等我進教室,小熊貓正在脫襪子。 老師說,脫襪子會比較好活動喔~ 今天又要玩交通工具拼圖了嗎? 小熊貓第四次作職能復健: http://cor.nidbox.com/diary/read/8634403 搭配搖晃獨木橋服用。 小熊貓第三次作職能復健: http://cor.nidbox.com/diary/read/8620099 小熊貓第六次作職能復健: http://cor.nidbox.com/diary/read/8642414 小熊貓第八次作職能復健: http://cor.nidbox.com/diary/read/8648291 咦?上次那位新老師又出現了? 老師跟小熊貓說:"這是陳老師喔!他上次有沒有陪你玩?" 小熊貓搖頭。 老師說:"陳老師今天要陪你玩喔~" 反覆練習的爬圓筒,不曉得是不是因為小熊貓爬的不好, 所以老師才一再地讓他練這個? 還是因為爬上爬下乃是大動作之母,學會了這招,等於是在替大動作平衡打好基礎? 其實我也沒有很多時間請教老師啦~只能自己亂想@@ 小熊貓看著陳老師。 兩位老師一前一後照看著小熊貓,小熊貓頓感責任重大。 回到家,我照例問小熊貓:"下次還要不要去萬芳醫院玩?" 小熊貓很努力地說出整個句子:"我下次還要去萬芳醫院,找蔡老師,還有陳老師玩~" 小熊貓遲遲不肯入甕,老師不曉得對他說了什麼? 小熊貓要爬進去了! 這一次,不論是照片還是記錄,都只有上半堂課,因為不久, 老師就問我小熊貓的一些情況,而由陳老師來幫小熊貓作復健。 媽媽越問越多問題,結果,陳老師陪小熊貓玩了整整半個小時, 我看到陳老師不停的拿出新玩具讓小熊貓玩,小熊貓似乎玩得很開心。 那我們就花一點篇幅來寫寫和老師請教到的問答吧~ 首先,老師跟我說了很多次,作復健抑或是吃藥,目的是什麼? 所以我問老師的第一個問題就是,小熊貓的問題出在腦部,而展現在肢體, 作復健抑或是吃藥,到底是對哪邊有助益? 今天我帶了小熊貓每天都要吃的派卡登藥單來給老師,要麻煩老師幫我們查。 老師拿出筆,在藥單上畫了幾個小圈圈,然後用線把小圈圈連起來, 老師說,我們的大腦就像這樣,之間有許多連結。 老師說的是"突觸"嗎? 老師說,其中的一個點有問題,和其他點無法連結,透過復健, 就是讓其他點之間產生更多的連結來輔助原來這點應有的功能。 但是沒有辦法作到跟原來這點的功能一樣好吧! 至於能做到多少程度,我想,看努力的程度有多少,也看天。 我不知道這算不算是透過對肢體的訓練來改善大腦的情況呢? 接著,我一直很關心的 (不管多早發現,父母總難以避免自責,我要是能更早一點發現就好了!), 我想也是許多家長們最關心的問題就是: 如何能夠及早發現?及早發現是否意味著恢復程度較佳的可能性? 小熊貓大概是將近兩歲半開始就醫及後續的安排復健處理的, 很多媽媽們說我們很細心,能這麼早發現這麼細微的細節。 不過小兒神經科醫生的看法則是,怎麼拖到現在才來看? 一般多半在學步時會發現不對勁,還有, 即使一般的小兒科醫生也覺得小熊貓走起路來無異狀, 小兒神經科醫生卻覺得明顯異狀,我想小兒科之間分類很細是好事, 代表醫生各有專精,最後,也是健兒門診醫生建議我們轉復健科才查到異狀的。 不過,這個早晚真有這麼重要?有多重要? 老師的回答是,小熊貓的情況很難及早發現,有許多生活上的問題, 是要等孩子漸漸長大了才浮現出來的,太小的孩子,其實很難察覺到異樣, 就像是寶寶在使用工具以前,家長也很難察覺寶寶使用手指上是不是有什麼問題? 這大概也是我們拖到兩歲半才發現的原因, 小熊貓周歲時,他走路常常跌倒,我們覺得那沒什麼, 一歲半走路常常跌倒,學步初期應該也是正常的, 兩歲,是不是該去看醫生了? 兩歲半,越來越焦急... 那麼,不是有人說三歲以前是早療的黃金期嗎? 兩歲半才發現難道不會錯過黃金期? 老師的看法是,三歲以前,會建立許多習慣,如果能在習慣建立以前教好, 會有事半功倍之效,而不是說,三歲以後才發現就沒希望了。 老師認為(也跟許多醫生說的一樣),不論發現的早晚, 對結果的影響都沒有想像中的大。 再來我問老師的是,小熊貓參與過許多實驗, 其中不乏一些發展評估像是MULLEN(老師說他沒聽過), 評估的內容除了語言能力,有時候也會有一些小肌肉的操作題, 像是投幣、堆積木等等,這些評估的結果,小熊貓多半是合格甚至有一點超前的, 就是最差的項目,也只是輕微落後而已,如果以研究單位的評估來看, 小熊貓幾乎是個沒有問題的孩子, 可是他卻是個需要靠復健還不見得能和其他孩子一樣的孩子。 是不是像小熊貓這樣的孩子,即使透過發展評估,也不能(及早)發現他有異狀? 老師的回答是,他之後也會幫小熊貓作一個發展評估 (之前我有問過老師一兩次,老師曾經不只一次說:"我不能保證他的評估結果如何。"), 有可能,小熊貓評估出來會是一個正常的孩子, 因為,在小熊貓這個年紀這個階段,評估的項目不多,只要小熊貓PASS了就是PASS了, 有可能,他評估出來沒有遲緩。 我急著問老師,那這樣評估的結果會影響小熊貓不能繼續復健嗎? 老師說,他會讓小熊貓繼續復健。 那麼,小熊貓就學後,是不是會跟其他孩子有明顯不同呢? 老師要我放寬心,就算小熊貓寫字寫得慢,學校也可以提供延長考試時間的彈性, 不一定有需要和一般的孩子分開上課,現在的學校體制很完善,不用擔心。 聽完我心都涼了一半,馬上就想天天以淚洗面, 因為工作的關係,認識了一些特殊兒的家長,我想起他們哀求無告的表情, 心沉到谷底。 老師很快轉移話題,現在說這些都還太早,小熊貓的情形還要再觀察。 既然說到了寫字,我順道問了老師,該如何替小熊貓挑選蠟筆? 小熊貓早已開始用他人生中的第一盒蠟筆--酷蠟石,小熊貓都叫它"酷辣筆", 可是小熊貓不大會用,只會拿起來空畫一通,紙上卻沒留下什麼痕跡, 但是說到打破酷辣筆,小熊貓倒是拿手得很,幾乎沒有一顆是完整的。 老師說,酷蠟石在使用上稍有難度,尤其對幼兒來說,它比較小,抓握技巧比較困難。 我問老師有推薦的蠟筆嗎? 老師想了想,說有一種叫做老鼠筆的,以小熊貓的小手來用,只能作抓握這個動作, 比較簡單,也比較不用擔心姿勢不正確的問題。 回家後,我興致勃勃上網搜尋了老鼠筆,咦?沒有這種東西@@ 後來才發現是我聽錯了,以老師的敘述,我找到了BABY COLOR的蠟筆, 應該就是這個了吧! 找了一下,博客來有在特價,剛好過年期間拿到折價券,馬上就敗了, 看人家的開箱文好生火啊~ 對了!還有積木! 上一次帶小熊貓到政大作實驗時,有先拿出積木讓他玩,結果小熊貓只愛推倒積木。 老師說,小熊貓這個時候可能就愛玩這個。 老師拿出一盒木頭積木,示範跟小熊貓玩積木的玩法, 假裝不同顏色的積木是不同動物,告訴小熊貓我們要到動物園玩囉~ 請小熊貓幫忙把一隻一隻動物排排站,接著圈起來, 然後請小熊貓把小車車放進積木圈裡,放三台車,再把圈子縮小,放兩台車, 再把圈子縮小,放一台車,藉由反覆的練習與困難度的漸進提高, 訓練小熊貓手部肌肉的協調性。 家裡有一盒H型積木,不知道是不是適合小熊貓? 老師說,H型積木必須要比較有空間感立體感的孩子才組得起來, 對小熊貓現在而言,可能就是拼起跟拔開這兩個動作。 其實小熊貓目前能做到的只有拔開,拼起對他來說還太困難。 老師說,樂高這種垂直堆疊的積木可能還比較適合,另外,老師拿出一組樂高, 每塊的大小大約可以讓我掌握在手掌中那樣,老師說,要這個大小的積木, 比較適合小熊貓。 老師反覆強調的是,小熊貓哪個動作能力比較弱,我們就反覆的練習讓他熟練。 手部動作不行就練習抓握能力,腳部肌肉不行就多鍛鍊腳力。 針對功能,一項一項訓練。 老師的表情很誠懇,如果小熊貓有任何的狀況,或是家長有任何問題, 務必要跟老師說,老師每次作復健,如果不知道生活上的問題何在, 將無法有效率的針對問題作改善。 然後,跟上一次說的一樣,別放任寶寶自己摸索,家長要從旁協助, 小熊貓需要我的協助。 還有,我問老師,如果想要多了解小熊貓、幫助小熊貓, 藉由閱讀的方式得到這方面的資訊的話,有推薦的科普書或是什麼書嗎? 老師搔搔頭,最後告訴我,可以去找遊戲書,就是陪孩子玩遊戲的那種書。 不是感覺統合,是遊戲書。 我記得看過有人推薦一個職能復健治療師寫的感覺統合書,老師說他沒看過, 我問老師一般的遊戲書就適合小熊貓了嗎?老師說,可能不適合... 老師又想了想,告訴我可以去找心路基金會或是第一基金會,去詢問他們, 類似發展遲緩兒童的遊戲書,有沒有什麼推薦? 心路基金會: http://web.syinlu.org.tw/service/info/child-service 第一基金會: http://ppt.cc/15Lu 以前我還以為自己很勇敢,現在漸漸發現小熊貓的成長路上需要很多特殊的協助之後, 我發現我只是後知後覺... 我不知道將來我要怎麼面對許多讓我心碎、無助的時刻, 我總不能永遠擋在小熊貓前面,幫他擋掉挫折打擊吧。 這一段時間,小熊貓還可以躲在爸爸媽媽的羽翼裡,過的單純無憂的生活。 要陪小熊貓到什麼時候? 這個問題我思考了很久,養育孩子雖然感覺好像要很長的時間, 可是,小熊貓膩在我身邊的日子其實不多,很快,他就會上學去, 學校生活會佔據他生活中絕大多數的時間,這之後,我如果還是把重心放在他身上, 世界圍繞著他轉,我想也會對他漸漸造成困擾的。 最近,在國光客運上看了一部電影,AI人工智慧,裡面有一段話讓我印象深刻。 媽媽告訴機器男孩,她還可以陪他一段時間,小男孩問媽媽是多久? 媽媽想想,大概50年吧! 小男孩後來問機器泰迪熊,50年長嗎?泰迪熊說,很短。 算了一下,如果依照我以前所希望的,最多不要活到70歲, 我大概還有30幾年的時間可以陪伴小熊貓,扣除老年,時間真的不多了! 在有限的時間裡,我是不是也可以做些什麼,我人生中想作的事情呢? 現下,我在家裡陪小熊貓,面對未來, 我是不是可以作點什麼對這個世界有所幫助的事呢? 以前,我曾經很想當消防隊員,很著迷那種義無反顧覺得自己在做對的事情的熱血, 那個時候還是男朋友的老公極力反對,他相信我一定不會待在辦公室裡做文書工作的, 但是真正錯過的原因不是這個,而是我太晚發現自己想做的事,。 如今有了小熊貓,我更難說放就放、說走就走了吧! 也不是什麼承諾,只不過我希望,我可以陪著小熊貓平安長大,讓他的童年有媽媽。 可能是時間太多,我開始想著過去。 有一天,在網路上看到山上失火的消息,第一個想到的就是打給老公: "欸!失火了!我們準備上去吧!" 就跟五年前一樣。 http://blog.xuite.net/namaste.sirius/wuco/21609057 不過,很快得我就想起我還有一隻小熊貓,可能沒辦法打包帶上去。 原先自豪有小孩之後也不覺得有失去什麼的豪情壯志瞬間灰飛煙滅, 只剩名叫"大話"的灰燼。 我們失落的,不是再也不能回到那一片山林,事實上,我們的朋友都在等著呢, 等著我們帶著小嬌客,重返山裡的那一天。 我們失落的,是想走就走的恣意,與義無反顧的任性,有了小孩,的確都不一樣了。 我還是可以想到就帶著小熊貓四處趴趴造,就算打包的時間可能變長了, 行李可能變多了,不過,有誰規定有了孩子就不能四處趴趴造呢! 不畫地自限的話,還是可以去很多地方。 不得不承認的是,很多地方,並不等於所有地方。 說不出的難受梗在喉間,我還有機會再回到我深愛的那一片草莽嗎? 也許,我失去的,不是重回草莽,而是我的青春,又或者, 在那個時空裡的,那一份情感。 錯過了就不會再回來,應該就是這個意思吧!時間不會回頭,人也要往前走。 不同階段就要有不同階段的想望,如果身為人母還期待著年輕孤身時候的生活方式, 可能也是不切實際,就好像不肯長大的成人一樣。 所以,憑弔完自己逝去的似水年華,來計畫下一個想帶小熊貓去玩的地方是哪裡吧XD 扯遠了。 我們來關心小熊貓復健的情況吧~ 師生比:2比1,老師是2,小熊貓也真夠幸福的了! 截至目前,老師點出小熊貓的寫字能力對未來有什麼可能的影響之後, 我才深深覺得憂慮。 當父母的,總是希望孩子能更好,甚至自私的希望,孩子比自己更好。 一直以來,我都是這麼相信的,小熊貓將來一定比我們更好, 從來沒有考慮過其他的可能性。 只是我現在開始沒有把握了,才驚覺,我沒有調適好對教養小熊貓的態度。 雖然不是咄咄逼人的虎媽,不過我對小熊貓有點嚴格,他跌倒了一向讓他自己爬起來。 雖然不是溫柔的慈母,不過我對小熊貓有點放任,希望在容忍的範圍之內, 不要給他太多壓力。 然而我開始對自己沒有把握,究竟自己這樣是不是只能教出既不努力又不快樂的孩子, 分際的拿捏,在哪裡? 小熊貓漸漸適應了新老師。也許,家長想再多都只是自尋煩惱,孩子會走出自己的路。 陪伴小熊貓成長是件令人開心的事,小傢伙有無止盡的愛、探索欲望與驚奇。 希望不要因為媽媽自己的心理投射、悲觀沮喪,就影響了小熊貓本來很快樂的童年。 兩位老師都這樣盡心盡力在陪伴指引小熊貓進步了,媽媽也要振作才行! -- 復健全紀錄: http://cor.nidbox.com/diary/read/8644042 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 118.233.151.237
tina0724:妳是一個很棒的媽媽,小熊貓能遇上妳很幸福的^^ 02/19 14:06
kikie:發展評估精細動作的部分常是評估慣用手(單手)的能力 02/19 14:26
sleepying:熊貓媽加油啊!! 02/19 14:36
treesnoll:媽媽跟小熊貓都好棒 02/19 15:04
lalabb:媽媽跟小熊貓都加油!你們都很棒! 02/19 19:48