[寶寶] 血管瘤經驗分享

[inmyheart (你懂我有多捨不得。)]

其實這篇文章很久前就想寫了
但一來是沒時間
二來是遲遲不知如何下筆
總算
可以靜下心來  把這篇分享分寫一下...



彤彤目前10M + 9D
在左眼眼窩旁  還是有個明顯的血管瘤
不過很慶幸的是   目前已經消很多了
就持續觀察追蹤當中...


草莓型血管瘤依其發展變化，大致可分三個階段：

[ 增生期 ]
血管瘤是在出生時或出生後三個月至六個月內出現。
增生速度在前幾個星期特別快速，往往比嬰兒生長速度快，
通常會持續增生達三至六個月

[ 穩定期 ]
到一歲左右就比較不會再膨脹，至於其大小則因人而異
有的會大到25公分亦不足為奇。

[ 消退期 ]
血管瘤顏色變淺，形狀變小變平。大多恢復正常
但也有少數患者會留下疤痕，尤其是有
潰瘍產生的，易留下疤痕。


【出生後約一週  --  發現紅色印記】
彤彤去年 9/14 出生
在8D時  發現在左眼窩有紅色的印記
在月子中心將近一個月的時間
不時有小兒科醫生來巡房
每次都很著急的詢問有關血管瘤的事項
醫生的回應大約都是  先觀察看看~


【2M～6M -- 血管瘤快速增生】
原本是平面的血管瘤  增生為 凸起的樣式
顏色由淡紅色  轉變為鮮紅色
且體積持續擴大
甚至影響附近的皮膚  出現腫漲的情況


《父母想法》
這時的我們   一直處於擔心的階段
不斷詢問 醫師們的建議
並從網路書籍中  找詢相關資料


《醫生建議》
跑了几家大型醫院 & 婦幼醫院
感謝經驗老道的醫生們分享
與我們說明血管瘤的狀況
一般約到3-5歲左右  隨著年齡成長  會由體內吸收
醫生都建議父母們：持續觀察
並留意避免抓破而引發細菌感染

治療方式：
可用冷凍治療方式 (須全身麻醉)
或是服用藥物

經驗老道的醫師們都不是很建議用手術的方式處理
雖然這是小手術  但手術必然也存在著風險
且由經驗法則來看
一般大多在一歲多左右 都能由體內自行吸收
樣式 & 顏色都會逐漸消除


《父母做法》
因彤彤血管瘤的位置比較敏感  位於血窩  擔心會影響她的視力
好險在這段觀察時間  發現並不會帶來影響

跟老公評估過
不願意小孩這麼小的時候
就一直接受藥物治療
決定在上學之前
如果血管瘤沒有消除   再進一步手術治療
(擔心她上學後 會因血管瘤影響而自信心不足)


《父母心態》
一開始
每每要帶彤彤出門 (散步. 打預防針)
我都會有些信心不足
因為擔心身旁的大人  會用奇怪的眼光看我們
(想當然爾，一定都會遇到這種狀況)
當然也遇到一些不懂事的小朋友在一旁詢問


如果血管瘤在三歲前沒有消除
當她會提出問題時. 我該如何跟她解釋?
不懂事的小孩在一旁詢問時，我該如何回應?
如何給對方的父母一個台階下?

這些疑問我都想過
但後來自己的心態調整
這就是一個過程
當自己愈用平常時去看待時   別人的看法和說法  對自己而言一點都不重要
重要的是  我如何做給我的孩子看




【7M～至今 -- 血管瘤漸漸消退】
之前形狀和樣式  都腫到快破掉的階段
4M-6M左右 血管瘤發展已有停滯
一直到7M開始  血管瘤範圍逐漸退消
且顏色由 鮮紅逐漸變成 淡紅色  甚至退至膚色狀態


能夠看到現在這樣進步的狀態
不用受藥物治療  由體內自體吸收

看著孩子逐漸的平安長大
我想這是當父母們最開心的事了...


圖文分享：
http://www.wretch.cc/blog/inmyheart/13124138


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◆ From: 113.61.212.90
推 HIGHHIGH0901:彤彤媽～我也在等我家小霏大腿的血管瘤退去～我家的
→ HIGHHIGH0901:還有50塊硬幣大小～醫生叫我們耐心等待～兩歲沒消再
→ HIGHHIGH0901:說～T.T
→ inmyheart:哈哈 不會啦! 一定會消掉的. 就定期觀察追蹤啊
→ inmyheart:一起加油！！ ^^
推 a548588:鄰居小女孩的是長在臉頰上，比乒乓球小一點點
→ a548588:本來像球般的突出，大約在上幼稚園時，就完全看不出來了
→ suona:我家寶寶是長在小腿上，不過是平面的，比較像胎記
→ suona:最近一歲有稍微淡一點，希望之後會慢慢消掉 :)