[寶寶]非典型熱經攣，愛永遠是最大力量

[joycezoe (我要很幸福)]

手機排版請見諒。思緒凌亂也請見諒。
女兒1y3m，一向身體健康，非常活潑愛玩。僅有七個月大時發燒感冒過，平時打疫苗也沒
有不適的症狀。我們一家三口生活的非常開心幸福。

9/15中秋節晚上還與我們一起烤肉玩得十分開心，第一次玩仙女棒十分開心，一切一如往
常。
當晚約11點入睡，當時無發燒。約莫凌晨1點覺得體溫偏高，測量後約37.7左右。她的睡
眠狀況很好，也就覺得在觀察看看。4點又量了一次大約是38.5，睡相依舊甜美，所以也
沒吵她。
9/16
早上8:30起床測量約37.8左右，微微的發燒狀態、活動力約有平常的八成、早餐的食慾有
少一點點，但我心想她可能是昨夜太晚睡，應該還在想睡覺。
中午正常吃飯，食慾約是平常的七成，也還在可接受的狀態，回想起接下來的這段過程，
我的心還是很緊很痛，就在吃完飯後，我讓她自己坐在餐椅上刷牙，轉身丟了一下尿布並
回頭觀察她，她居然手往上舉、頭向後仰的抽動著，嘴唇已發紫，立刻叫我老公抱起她，
當下我們以為是誤吞異物，立即哈姆立克，但眼看情況不對，老公立刻抱她衝下樓，我立
刻打救護車，那瞬間我以為我要失去她了。
緊急送醫後，醫生初步檢查認為是熱性筋攣
，因為是第一次發生，要我們住院觀察。在等待辦理手續時，女兒又再次發作，全身抽動
，緊急的再請醫生看診，約莫一分鐘後抽搐停止了，此時此刻我與老公已經嚇傻了。護理
師為她裝上生命檢測器，即時監測心跳血氧。因為每一次的抽搐都十分消耗孩子的體力，
發作後都會又睡著。
轉到病房後我與老公輪流照顧，也立即做了脊髓液檢查，然而那一夜，真的是最難熬的夜
晚，雖然一直有給退燒，但還是斷斷續續發燒，女兒陸續發生六次的抽搐，我們束手無策
，隔天早上主治醫生查房向我們解釋病況，並表示若再次抽搐建議轉到加護病房，經歷一
晚的苦痛，又聽到要送加護病房，我瞬間淚崩，抱著孩子大哭，我不能失去她!而抽搐真
的發生了，立即被轉至加護病房。

9/17-21都在加護病房治療，回憶起這段的思緒好凌亂，有機會再分享。女兒從昏睡到清
醒，從腦波、電腦斷層、核磁共振一切檢查都是正常，唯有腦波較慢，但醫生說可能是用
藥的影響，須待更穩定些再做回診檢查。

9/22終於轉到普通病房，能夠時時刻刻緊抱著女兒的感覺真的讓人很揪心很感動，她也感
受到這個喜悅，已經恢復到能在病床上打滾玩耍。目前病因仍舊不明。

剛入院的時候我們覺得不可置信，女兒一向身體健康，怎麼會突如其來的讓我們以為要失
去她，曾經我們想轉院、曾經覺得為什麼都檢查不出病因，身邊的親戚好友都給我們安慰
，要我們放寬心交給醫生的專業判斷，醫生絕對會幫助我們。現在想起來，當下的我們們
實在太慌亂，束手無策只能看著寶貝女兒受苦的痛是我永遠不會忘的，很慶幸有大家的鼓
勵，我們一步步走向穩定，緩和情緒後也深深感受到醫生、護理師都很細心在照顧著女兒
。
我們想著，這是老天爺給我們的考驗，讓我們一家人能夠更凝聚更加珍惜相愛，能夠陪伴
女兒走過這難關是我們的功課，我們會一直努力一直努力。
衷心的祝福所有的孩子們都能健健康康，遇到緊急情況務必先打112求救。
暫時先分享到這，看著女兒現在躺在我旁邊，真的真的覺得她是我們夫妻倆最重要最重要
的寶貝，我們可以什麼都不要，就是不能失去女兒。





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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 223.141.164.94
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→ frisbey     : 加油！所以原因仍不確定嗎
推 min1978     : 拍拍，寶貝一定會好起來的！
推 milkteafish : 好可怕!幸好沒事了
推 eatandsleep : 小孩平安健康順利就是父母最大期望
推 eebaby      : 好心疼！寶貝快快好起來
推 hzwanwan    : 加油！
推 ymyusan     : 祝福妳們一切平安，孩子早日恢復健康！
→ joycezoe    : 目前原因還不明，這麼晚還能獲得大家的鼓勵真的十
→ joycezoe    : 分謝謝。
推 ikaqq       : 寶貝能在身邊是最幸福的事，希望她趕快出院！一切會
→ ikaqq       : 順利平安的!
※ 編輯: joycezoe (223.141.164.94), 09/23/2016 01:33:13
推 fardola     : 祝福寶貝平安健康。
推 paperbag    : 看到在餐椅上那段眼睛就酸了，寶寶好轉真是太好了！
推 petitchou   : 看了好心疼，心都揪起來了
→ dephnelh    : 媽媽加油 !!!
推 duck0823    : 查不出原因嗎?天啊好可怕
推 objective10 : 祝福寶貝平安健康快樂，爸媽辛苦了
推 kkkgbkevin  : 加油～寶寶需要爸媽的堅強
推 Seattleite  : QQ  bless！
推 yo2         : 加油，希望寶寶平安
推 s150114     : 祝福平安健康，媽咪也辛苦了！
推 aprilbmw    : 加油。我大寶也剛因不明燒出院，由於上次腸胃型感
→ aprilbmw    : 冒他也有出現熱痙攣現象，醫生擔心他一但燒過39又
→ aprilbmw    : 會這樣，就留院了。看著孩子抖成這樣，真的很無力
→ aprilbmw    : ，只能一直抱著他。期盼他不要再發燒，因為護理師
→ aprilbmw    : 說每次熱痙攣後都會再燒的更高。媽媽加油喔！
推 tcl         : 加油!
推 cheela27    : 辛苦了！加油！祝福寶貝健康平安！
推 sunanne     : 祝福你的寶貝早日康復
推 shinchiao   : 祝寶寶一直健康
推 bluesky92686: 加油~！
推 v8035331121 : 加油～祝寶寶平安健康
推 w1470hiha   : 媽媽加油~
推 hcot        : 我兒子上次發燒也是熱痙攣，可以體會妳的感覺
※ 編輯: joycezoe (223.141.164.94), 09/23/2016 06:29:56
推 xual        : 天啊心好痛，寶寶一定會健康平安的，祝早日康復！
推 heq8        : 加油，寶寶平安健康會沒事的。
推 muffi       : 祝妹妹平安健康
推 fishtree    : 還好沒事了
推 yu611       : 寶寶一定會平安健康！加油！
推 alalala     : 天啊我們一次就嚇壞了 我當時也以為要失去孩子了你
→ alalala     : 們還這麼多次 真是辛苦了
推 sandy69     : 拍拍，寶寶會平安沒事的
推 njrmp       : 加油 祝寶寶早日康復
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推 pear1016    : 加油！祝寶寶早日康復
推 zen         : 同事的姪女也是不明原因熱筋攣，症狀也是很恐怖
推 cathyyue    : 有時熱痙攣原因是體質遺傳的關係，防範重點就是不要
→ cathyyue    : 讓他燒起來，退燒藥的用藥標準可比一般孩童再低一點
→ cathyyue    : 沒關係
推 sing1088    : 祝孩子自然康復平安健康！
→ sing1088    : 更正：早日康復
推 hahachiao   : 祝福你們！寶寶平安健康～
推 yoyoyofight : 嗚嗚看到哭了，好可怕，否極泰來！
推 baalaa      : 熱筋攣發作起來真的很恐怖，祝福寶寶越來越健康
推 chienlihui  : 辛苦了，祝福寶寶健康平安
推 MOMODEIDEI  : 我兒子也經歷一次 真的嚇傻了
推 pudding23   : 我可以瞭解你的害怕～我兒第一次發生我們也是崩潰
→ pudding23   : 以為要失去他～很不能接受。希望寶寶能夠平安無事
→ pudding23   : 媽咪你要加油 真的很難熬 不過一定會平安沒事的
推 chia616     : 媽媽加油。熱筋癴不能燒太高，38.5度降不下時最好
→ chia616     : 用塞劑。今天我的兒子也發作，雖是第二次了，可是發
→ chia616     : 作時我一樣又抖又哭。事後看醫生被萬交代不能高燒。
推 sam7808z    : 媽媽加油 祝福你們！
推 Asucks      : 我朋友的女兒小時候也有熱痙攣，長大後就沒再發作了
推 garypig     : 我女兒也發生過一次，真的是快被嚇死了；且還不是在
→ garypig     : 國內 語言不通，怕死了
推 wsjmz       : 我女兒目前1y2m，出生半個月就發現有癲癇持續治療中
→ wsjmz       : ，今年9月中哮吼，一下子燒太高就熱痙攣，可以理解
→ wsjmz       : 妳的驚慌