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看了看板上似乎沒有這樣的經驗分享 我來分享一下吧 我們家寶寶是3/28出生的 從那天到現在,我的心情像是坐雲霄飛車一樣,乎高乎低 有時還要來個360度轉圈,到這幾天才慢慢趨於平穩 不過我自認我還沒從雲霄飛車下來,所以還是得把皮捏緊一點............... ========================================================================= 3/28 12:03 我家的弟弟「鄭沂」出生了,這一胎跟上一胎隔了5年半,是在我們的期待下到來的 雖然37週就剖腹,不過因為他的骨架很大,所以有3600克 出生的時候,他哭了一聲就沒聲音,醫生量了他的血氧濃度比較低 (給了氧氣之後,血氧仍然只有86%,正常寶寶應該是95~100%) 所以就建議轉診到馬偕檢查原因 (我是在汐止的吳婦產科生產,他們的後送醫院是馬偕) 當天我只看到了他一眼 http://bb5.babyhome.com.tw/UPLOAD0/9621/10323.116939001.41929.jpg
那時候看起來又胖又粉嫩,還不時的呵呵笑,沒想到接下來的結果出乎我的意料之外... 轉診到馬偕的路上,在救護車上面,醫生檢查了一下就斷定:「應該是心臟的問題」 當時我老公聽到醫生的判斷,腿都軟了,不過還是得要面對現實等檢查結果出爐 到了馬偕的加護病房,馬上安排心臟超音波檢查 結果發現是大血管轉位、開放性動脈導管以及心房中隔缺損 大血管轉位就是讓肺循環跟體循環分開 變成缺氧血無法到肺部變成含氧血,身體就會越來越缺氧 不過因為我們家寶寶37週就拿出來,所以還有開放性動脈導管以及心房中隔缺損 這些「洞」讓缺氧血跟含氧血還可以稍微混合,所以也還不會馬上死亡 ------------------------------------------------------------------- 3/30 這天馬偕安排了心導管手術,想知道寶寶除了檢查出來的問題之外 是否還有其他需要矯正的部分,順便把心房中隔缺損撐大一點 這樣含氧血跟缺氧血比較容易混合,幫寶寶爭取活下來的時間 可是因為作心導管的當時,寶寶心臟出現了AV BLOCK的狀況 心跳由原本的每分鐘200下左右一直往下掉到80下 所以馬偕也就趕快收手,醫師們會診之後建議我們將寶寶轉到台大 下午5:30緊急轉到了台大,台大的心臟外科醫師抽空從開刀房裡出來看了看寶寶 就跟我們解釋了病情,並且告訴我們:「我這台刀開完就輪到他」 於是6:00寶寶就推進開刀房了(這外科醫師動作真快!!) 醫師決定「馬上」動手術的原因是 1.寶寶已經夠重,應該足以應付手術造成的體力流失 2.作心導管已經失敗,下次作還是可能遇到一樣的狀況 3.時間繼續拖下去,寶寶的心房中隔缺損跟開放性動脈導管都會慢慢癒合, 這樣只會讓寶寶的缺氧狀況越來越糟糕 最後經過七個多小時的手術,把轉位的大血管轉回來,也接回一條畸形的冠狀動脈 終於在凌晨1:30宣布手術完成.......... 不過手術的過程似乎蠻恐怖的,頗有「撿回一條命」的感覺 因為聽說手術的時候,是讓寶寶的體溫降到很低,而且心跳跟呼吸都停止 呈現一種「假死」的狀態好幾十分鐘................... ------------------------------------------------------------ 3/31~4/9(台大心臟外科加護病房) 開完刀之後,心臟前面的傷口是要開著三天的,胸骨還沒放回去 因為擔心可能有哪裡沒有縫好出了問題,傷口開著比較方便緊急作處理 尤其寶寶的冠狀動脈像頭髮一樣細,很容易沒有縫好,還好這樣的問題並沒有發生 不過開完刀之後,寶寶看起來真的是十分的可憐 身上接滿了一大堆管子 包含氣管內管(接呼吸器)、鼻胃管、中心靜脈導管、胸腔引流管(4條)、尿管 也接了一大堆儀器監測血氧濃度、心電圖、呼吸速率 也打了一些強心劑以及抗生素 又因為開刀的前幾天會非常痛(胸前有這麼大的洞,不痛比較奇怪) 所以醫生會給他麻醉劑跟鎮靜劑,處在一種「半麻醉狀態」 那時候很奇妙的是,大家去看他的時候,他都很平靜 可是我去看他的時候,跟他說:「對不起,把你生成這樣,讓你受了這麼多苦」 他就拼命的掉眼淚.....我想,他應該是聽不懂我的話 可是為什麼會哭呢?我猜大概是覺得過了這麼多天,終於聽到熟悉的聲音吧? 這是他掉眼淚那天的照片 http://bb5.babyhome.com.tw/UPLOAD0/9621/10323.116939002.42029.jpg
不過這個傻小子似乎有無可救藥的樂觀,讓他在心臟外科加護病房變成了紅人 因為他可以在身上插著一堆管子的狀況下,只要身上舒服一點(例如幫他擦澡) 他就可以呵呵笑,這個舉動把醫生護士都逗得很開心 下面這張是在加護病房呵呵笑的樣子 http://bb5.babyhome.com.tw/UPLOAD0/9621/10323.117224344.84623.jpg
老實說,身為他的娘,我相信我自己在這種狀況下是笑不出來的 所以實在讓我不得不佩服他,也懷疑這小子是不是哪裡有毛病啊?! 這段期間輸了不少血,也出現了黃膽的症狀,感染指數也還居高不下 不過還好一切都還在掌握之中,所以接下來就順利轉到嬰兒加護病房 --------------------------------------------------------------- 4/9~4/21(台大嬰兒加護病房及中重度病房) 這段期間就是作一些後續的處理以及對照顧者的訓練 後續的處理是例如控制他過快的心跳及呼吸、控制受感染的症狀,偶而輸個血 而照顧者要學習的是出院後的照顧 例如各種藥物的作用及副作用、寶寶需要注意的狀況等 並且視需要學習幫寶寶用鼻胃管餵食、抽痰、拍痰 更恐怖的是回家之前還要先考試,讓我連著兩天作了考試的惡夢...@@" 不怕死的寶寶在嬰兒加護病房裡面還是笑呵呵,有沒有這麼好笑啊?! http://bb5.babyhome.com.tw/UPLOAD0/9621/10323.117565495.44184.jpg
(鼻子的傷口是當時在馬偕醫院的時候,可能因為要急救,緊急插管而讓 鼻子受傷了,到現在還是有點黑黑的,不過救命要緊啦) --------------------------------------------------------------- 4/21~現在 現在寶寶除了有時候會哭到黑掉之外,其他都還好 會黑掉是因為手術後肺動脈狹窄,這個問題之後才會再作處理 目前只需要每天吃強心劑(2種)、利尿劑及抗凝血劑 不過他很爭氣的是,原本開刀後,體重從3600掉到3300 出院的時候體重也才差不多3500而已 可是回家3天,體重就急速長到4000 原本擔心出院要帶鼻胃管或是要抽痰的狀況也並沒有發生 而且不但沒帶鼻胃管,他還有力氣配合我餵他吃全母奶(親餵) 身上雖然還有傷口,可是他並沒有常常唉唉叫 下面是傷口的照片,胸口一刀,以及四個引流管的洞 http://bb5.babyhome.com.tw/UPLOAD0/9621/10323.66360382.x42312.jpg
而且他還是一樣的愛笑,只要讓他吃飽,他就會笑呵呵 也不時會作出呆呆的表情 http://bb5.babyhome.com.tw/UPLOAD0/9621/10323.66360381.x38487.jpg
或是出現耍帥的表情 http://bb5.babyhome.com.tw/UPLOAD0/9621/10323.66360379.x96660.jpg
可是參加病友支持團體的時候,也發現有些心臟手術後的寶寶有一些後續的問題 目前我們是還沒遇到,也不知道將來會不會遇到....... --------------------------------------------------------------- 將來~~ 接下來他會面對的是心導管手術處理肺動脈狹窄 如果心導管作不成,只好再來「開心」一次 其他的....就見招拆招了 最近找相關的資料,發覺有的大血管轉位寶寶沒有馬上被醫師發現 結果抱回家養了幾個月忽然猝死,後來才發現是大血管轉位...... 不過也有聽說有大血管轉位的寶寶,開刀一切順利,可是長到2個月大卻猝死的 因為大血管轉位手術後有機會不知道在何時會出現「心因性猝死」 沒事就沒事,有事的話大概也來不及救 所以我才會說我在雲霄飛車上面還沒下車,就看我們家跟寶寶的緣分有多少囉...... 經過這個月的歷練,才深刻的感覺到,原來...平安健康也那麼不容易啊!! 希望我們家寶寶可以平安健康的長大...... 也祝媽寶版的每個寶寶都能平安健康的長大!! -- 蠟筆小昕 http://www.babyhome.com.tw/1026 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 122.116.95.185 ※ 編輯: kyfang 來自: 122.116.95.185 (04/30 03:04)
arch0523:加油~一定會順利的 04/30 03:13
watertree:弟弟要平安長大 快快樂樂 加油!! 04/30 03:15
Aimei:媽媽還能夠po文真的算是心態調適得很好.... 04/30 03:24
Aimei:像我四姐的小孩也是剛出生就做心臟手術,但是一直都看不開@@ 04/30 03:25
lirayjay:寶寶好可愛~看起來很健康~一定會順利的~加油 04/30 03:30
nicarobin:媽媽跟弟弟都要加油!辛苦了!我覺得弟弟長得很福氣 04/30 03:38
nicarobin:一定會平安無事的!! 04/30 03:39
seii:加油!一定會平安順利的 04/30 03:48
mimieyes0530:加油~祝福寶寶一生平安健康又開朗 04/30 04:29
splh:加油! 大難過去必有後福,弟弟一定會健康平安乖乖長大! 04/30 04:52
novitw:媽咪加油.. 04/30 05:31
purifywang:這手術沒想像中可怕啦 恭喜寶寶重生喔~阿毛出生3160g 04/30 06:21
purifywang:38w出生 也是心房中膈缺損+肺靜脈迴流異常+血管轉位 2 04/30 06:22
purifywang:個月開刀ok 現在1y5m 體重百分比90(這該值得驕傲嗎) 頭 04/30 06:23
purifywang:好壯壯哩~所以拔麻不要太擔心喔~ 04/30 06:24
gossan:媽咪底迪都加油...在底迪笑容的陪襯下讓人更不捨了... 04/30 06:57
gossan:但在這麼不舒服的環境下都一直笑開懷..一定跟你很有緣... 04/30 06:57
issily:媽媽辛苦了祝寶寶以後都健健康康喔~~ 04/30 07:32
suginama:媽媽辛苦了,希望小寶寶健健康康的長大喔! 04/30 07:34
Docy:加油!! 04/30 07:47
cinque:加油~ 04/30 07:55
labov:祝福寶寶健康長大,寶寶好可愛喔~ 04/30 07:59
RYJ:一定會平安的~~ 04/30 08:20
purifywang:耶?應該是肺靜脈狹窄吧 不過這一點是還好 定時回診檢查 04/30 08:22
purifywang:就ok 萬一真有 手術是可以處理的 請馬迷放寬心喔 妳看 04/30 08:23
purifywang:寶寶多可愛 笑容好燦爛喔 04/30 08:23
kyfang:我們家寶寶長錯的是主動脈跟肺動脈 而因為大血管手術的關係 04/30 08:38
kyfang:容易引起血管狹窄的問題 我看了一下樓上版友的網站 04/30 08:39
kyfang:你們家寶寶看起來真的好健康喔 可是我們家寶寶跟你們家寶寶 04/30 08:40
smallcat510:寶寶很可愛 他會平安長大的 04/30 08:40
kyfang:狀況應該不同 大血管轉位應該是沒辦法拖到2個月的時候才 04/30 08:41
kyfang:開刀 /_\ 04/30 08:41
sophie0927:祝福媽咪跟弟弟!一定會健康平安長大的! 04/30 08:42
u504053:加油~祝福寶寶一生平安健康又開朗 04/30 08:43
jhchu:我根本不敢點照片... 04/30 08:45
ragirl:加油 看到這樣的文章 我總是忍不住紅眼眶.. 04/30 08:46
colatea:雙眼皮好深喔 好可愛 04/30 08:48
jhchu:不好意思,我插個話....我沒有想要批評產檢過程,我只是想要 04/30 08:51
jhchu:知道,這種心臟問題,透過產檢(高層次超音波?)有可能發現嗎 04/30 08:52
jhchu:嗎?還是要等到出生了才會發現?3Qk 04/30 08:52
niema:加油,寶寶這麼樂觀,媽媽也要樂觀喔。大難不死,必有後福。 04/30 08:56
somatic:媽媽跟弟弟都加油!弟弟真的好堅強跟勇敢噢~祝福你們 04/30 09:04
LCHEN:祝福寶寶健康長大 04/30 09:08
purifywang:jh大 我做過健保及自費兩次高層次 還有自費胎兒心超 全 04/30 09:09
kyfang:回答jhchu的問題 這樣的問題高層次超音波可以檢查出來 04/30 09:10
MrsLK:好可愛的北鼻!!辛苦你了!!看得我都快掉眼淚...祝福健康長大! 04/30 09:10
purifywang:部沒發現有問題耶 如果是單純心臟破洞 產檢會被醫生認 04/30 09:10
kyfang:一般的超音波也可以檢查的出來 只是醫生會不會看而已 04/30 09:10
purifywang:為是卵圓孔未閉合完全~ 04/30 09:11
kyfang:因為大血管轉位還算是可以看得到的問題 可是因為發生機率低 04/30 09:11
kyfang:一萬個寶寶當中不到5個 健保也沒規定要看這個 所以一般醫師 04/30 09:12
kyfang:不會特別看這個部分 04/30 09:13
kyfang:聽說台大目前這樣的病例 一年大約5例左右 04/30 09:14
purifywang:我家阿毛是該長在心臟左邊的血管全長到右邊去... 04/30 09:14
ikumi:寶寶的生命力和復原力常超乎我們想像,一定會平安長大的!! 04/30 09:15
purifywang:推寶寶的生命力和復原力常超乎我們想像~ 04/30 09:17
babyandrea:祝福再祝福, 加油~~ 一定會平安無事的 04/30 09:17
babyandrea:我也跟jhchu媽有相同疑問 04/30 09:17
lfdfound:加油!! 04/30 09:20
stasia:孩子真得是堅強,媽媽加油 04/30 09:22
heatice:他真的是個開心的寶寶~!^^是樂觀的牡羊座喔~! 04/30 09:27
beingg:弟弟很幸運有這麼樂觀的媽媽 一定會好起來的!!:) 04/30 09:27
heatice:而且我覺得他有種籃球國手臉耶 是像顏行書嗎~?呵 帥喔~! 04/30 09:28
aaawu:祝福原po媽咪跟小baby 一定會平安渡過的 加油!! 04/30 09:31
cello37:加油,一定會平安健康的^^ 04/30 09:34
ethoss:小貝比好可愛也好勇敢~ 給媽咪跟貝比加油打氣!^^ 04/30 09:37
sunnycloud:我看到插管還笑呵呵的 我眼淚就掉下來了 他好勇敢!! 04/30 09:38
brillante:孩子真勇敢~~加油~~ 04/30 09:38
vivi200228:勇敢的弟弟~~加油加油~~長大一定很可愛~會健康平安的~ 04/30 09:50
lindaaa:樂觀的媽咪 勇敢的寶寶 要一起加油喔 平安健康真重要 04/30 09:50
twl:弟弟是個大帥哥..一定可以平安長大的..要加油喔!!! 04/30 09:51
vyvyan:加油~你的寶寶一定會平安長大的~ 04/30 09:56
WayDoDo:媽媽好樂觀喔~寶寶一定有福氣! 04/30 09:57
dzudzu:弟弟好棒 一定可以平安長大 04/30 10:08
dilia:加油加油~ 04/30 10:13
maska:親愛的加油 寶寶也加油~~ 04/30 10:15
loveshih:加油~ 04/30 10:27
hsuehhm:寶寶真的很可愛 大概是遺傳到妳的樂觀吧 祝福妳們! 04/30 10:29
wcmwcm:哭了~加油加油~寶寶非常強韌~ 04/30 10:33
myway:好勇敢!!! 一定會平安長大的,加油!!^^ 04/30 10:35
DorisBaby:加油加油~~~一切都會過去與美好 04/30 10:42
april1980:好勇敢喔 加油加油 04/30 10:46
Jerr:勇敢的媽媽跟勇敢的寶寶 一切都會平安順利的 :) 04/30 10:57
periyo:馬麻加油~寶寶加油!!!希望寶寶健康長大~~ 04/30 11:06
lovershouse:馬麻加油~~寶寶兒加油!!! 04/30 11:07
ffwind:QQ 加油 媽媽跟寶寶都要加油 04/30 11:08
misstart:媽咪加油 04/30 11:28
girlbibian:好勇敢+可愛的北鼻,看到他在笑好心疼他喔!加油!! 04/30 11:46
griffenchen:加油..我看完照片眼淚快流下來啦..寶寶真是勇敢 04/30 12:08
akakapo:媽媽跟寶寶都要加油~ 祝福他平安長大~~ 04/30 12:15
iloveu616:芳姐~你跟弟弟真的都很勇敢耶!!一定可以平安健康長大的~ 04/30 12:23
MiuLove:加油!! 04/30 12:32
Piggyboy:寶寶跟媽咪都好堅強 加油~寶寶一定可以平安健康長大的 04/30 12:38
missy3xup6:媽咪要勇敢,帶著可愛的北鼻撐下去!!一定可以的唷~ 04/30 12:43
yuanlovely:加油~~ 04/30 12:49
orange10:加油!!媽咪跟寶貝都要加油!! 04/30 12:56
Cacoon:有大家替寶寶集氣,OK的 04/30 12:56
miaosing:媽咪和寶寶都要加油哦^^ 你們都好勇敢~ 04/30 13:03
trista808:媽媽和寶寶一起加油哦~祝福勇敢的寶寶健康長大:) 04/30 13:08
kyfang:謝謝大家的鼓勵,我們會加油的 ^_^ 04/30 13:18
nanna:老實說,這刀跟麻醉真的不容易,現在已經很少了,了不起。 04/30 13:24
nanna:另外,術後照顧以及感染控制,也是了不起!很了不起呀~ 04/30 13:25
luyenyu:寶寶好堅強~~媽媽要和寶寶一樣樂觀!! 04/30 13:26
Adele:媽媽和寶寶一起加油 寶寶很可愛耶 要平安健康長大唷 04/30 13:28
clairet:媽媽加油!寶寶加油! 04/30 13:33
miix:寶寶真的很帥耶~!眼睛好大~媽咪加油~!!!!寶寶會健康長大的!!! 04/30 13:49
pylue:好心痛 媽媽寶寶加油!一定會沒事的 04/30 13:56
pepperfish:底迪的雙眼皮好漂亮喔 度過了一大步 會很好的喔 加油 04/30 14:09
ice528:底迪、媽媽、爸爸,大家都加油!替偉大的醫生說聲謝謝辛苦了 04/30 14:24
JustQoo:寶寶好可愛,加油喔! 04/30 14:31
micel:寶寶真的好可愛,媽媽加油,寶寶加油! 04/30 15:42
smartbear:希望你們一家都平安喜樂 04/30 16:00
ttk1162003:加油~~媽媽要和寶寶一樣堅強喔! 04/30 16:38
pottage:相信寶寶有你們這些這麼愛他的家人,相信他可以健康平安的 04/30 17:11
shadowwang:弟弟好可愛!要繼續加油喔! 04/30 17:12
pottage:長大~~!加油喔!! 04/30 17:12
QQmouse:超可愛的 要健康平安的長大 baby跟家人都要加油!!幸福下去 04/30 17:31
catholine:加油,弟弟超可愛的,而且好勇敢,願神保祐你們 04/30 17:34
justbird:弟弟、爸爸、媽媽都加油,一定會沒事的! 04/30 18:21
YangFox:祝福妳們一切平安順利! 04/30 19:29
yesmaybeno:大家加油~~一切平安順利!!! 04/30 19:30
etrana:寶寶好可愛ˊˋ 加油!! 04/30 20:36
totoliu:看到照片裡寶寶插管還笑得那麼燦爛都快哭了....加油!! 04/30 20:39
wu135462389:寶寶好勇敢!!要健康平安的長大喔!!媽咪加油!!~ 04/30 20:47
stoper:加油!!!可愛的弟弟跟堅強勇敢的全家人~!!! 04/30 21:50
kikumomoo:加油加油~~~~~ 祝福你們~~~~~~~~~ 04/30 22:26
sophina923:寶寶很帥耶~寶寶一定會健康長大的!!! 04/30 22:33
mina0909:寶寶真的很棒~~加油哦~~祝福你們全家 04/30 22:33
quietcat:祝福你們!!!寶寶跟家人都要加油哦!!! 04/30 23:25
yishiuan:加油.. 看了好感動.你們家弟弟好勇敢 一定會健康長大的. 04/30 23:32
Bluetrees:加油!!!希望寶寶健康長大!!!!!! 04/30 23:46
erikolike:加油唷~~!!BB一整個好帥唷~~:)一定會健康長大!! 04/30 23:57
nyssacat:我看到寶寶的照片好心疼喔..... 05/01 00:10
yvonna:一定可以平安長大的..加油! 05/01 01:37
yoyo0328:好漂亮好勇敢的寶寶,看了好心疼。祝你平安順利長大!!! 05/01 05:55