Re: [寶寶] 二寶自發性乳糜胸入院記

[megyeh (往日本邁進的兔子)]

接續之前的文，文長請耐心閱讀。

二寶在一般病房禁食待了十幾天，
除了主治醫師定時來關心、治療之外，
小兒外科主任也一直很擔心二寶的狀況。

二寶是個氣質穩定的孩子，
不太愛哭、看到人愛笑，
所以接觸到二寶的每個工作人員都很喜歡二寶，
這是二寶在住院裡媽媽最覺得欣慰的事。

二寶本身就不是一個愛喝奶的孩子，
所以禁食這麼多天，一樣不吵不鬧。
因為無法親餵，所以只好依賴安撫奶嘴。
也還好平常就有訓練二寶吸安撫奶嘴，
在住院期間也就很快的適應。

但是二寶才六個多月，
主治擔心禁食太多天也不好，
所以考慮其他的治療。
在醫囑下，我們自費購買OK-432(2660元)。
這是一種癌症治療用藥，
在治療肋膜積水（乳糜胸）時注入積水處，
可以幫助沾黏，使破口處黏合。
副作用是發燒、疼痛。
我問過注射過的病人，疼痛約1-2天後可以減緩。
當天二寶燒到39.8度，無法入睡。
所以最後只好用塞劑退燒，二寶才終於可以休息。
接下來的幾天，就是觀察引流的量。

很快的，注入之後幾乎就沒有再引流出積水，
但是醫師覺得不可能停得那麼快，
照了X光之後，發現肋膜腔還有一定程度的積水，
所以就注射血栓溶解劑進去希望可以把淋巴液沉澱的蛋白質溶解，
這樣的過程就反覆了好幾次，
可是積水的狀況還是改善有限。

一開始醫師說要打藥，我心裡很難過。
難過的是二寶自身的恢復力沒有辦法修復這樣的傷口，
這是不是表示傷口很大？
但很快也換個想法，也許打藥之後二寶就可以好了。
希望這麼痛苦的療程一次就可以完成，
可惜天不從人願。

因為積水引流一直不順利，
所以醫師決定開刀清創，並且換管徑比較大的引流管，
醫師覺得原本的引流管管徑太細所以容易塞住，
換較大管徑才不易有這樣的問題。
另外，因為二寶做了兩次的淋巴造管顯影，
都沒有找到破洞處。
但是擔心全麻清創之後，還是繼續有淋巴液露出，
主治跟小兒外科主任討論下決定，
加開右胸淋巴胸管結紮手術，
全麻一次一起搞定。

主治曾說，
一般的嬰兒保守治療通常就會好，
但是二寶這樣的情形真的不多見。
而且這麼小要結紮胸管真的不多。
不過，開了之後沒問題1-2天後就可以進食。
雖然不捨，但是還是希望過了這關會更好。

5/19 二寶7個月大當天開刀。
原本預計三個小時的手術（約12點多要結束）
結果到下午兩點多醫師才從手術房走出來，
醫師給我看手術中拍的照片，解釋手術時的狀況。
原本預計要做的手術都很順利就完成了。
但是醫師說在做胸管結紮手術的時候，
發現二寶在那有許多顆淋巴結（似乎就是有點跟平常人不同），
且有腫大的跡象，
所以順便做切除，並送去做檢驗。
不過醫師認為之前在做斷層掃描甚麼都沒有發現腫瘤，
所以認為這些腫大的淋巴結是因為之前的治療引起的發炎反應。
所以應該不是什麼拍咪啊…
但是為了保險起見還是送化驗比較放心。

手術結束之後，二寶直接送去加護病房接受治療。
主要是因為積水太久，肺部有些塌陷，
所以醫師認為持續插氣管治療，
讓肺部擴張穩定之後再拔管。
在加護病房24小時有專業護理人員照顧，
也可以立即處置。

昨天晚上探病時間，二寶還插著氣管，
看到我來就哭，可是因為有氣管哭都沒聲音，
我看了好心疼。
走的時候在樓梯口遇到醫師，
表示引流量只剩10mL，
胸部X光片也正常，明天就可以評估是否可以拔氣管。
治療走到這邊，感覺似乎真的可以到了盡頭了。
等拔氣管後，接下來就是飲食復健，要開始練習喝奶了。
如果喝奶後都沒漏，才能拔引流管。
雖然出院好像還遙遙無期，
但是希望可以越來越順利。

媽媽心得：
1.      保險要做好做滿。
2.      要有後援，不然請假的損失慘重。
3.      家屬的心要夠強韌。
4.      要多閱讀相關書籍、文獻，這樣醫師解釋才聽得懂，才可以問到重點。
        而且醫生也比較願意跟你討論。
5.      尊重專業判斷。
6.      如果可以，親餵寶還是可以訓練吸安撫奶嘴。在他人照顧時比較容易安撫。
        二寶因為禁食無法親餵，餵水每兩小時也只能10mL
        是安撫奶嘴陪他度過這難熬的日子。
        回家之後我還是會親餵，雖然怕會乳頭混淆，
        但是我有信心跟二寶重新建立親餵的習慣。

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推 mimix1986   : 辛苦了，保險真的要做足
推 ericki      : 真的太心疼了加油加油
推 guoman      : 希望二寶趕緊恢復平安出院
推 Mochi223    : 好捨不得，希望寶寶儘快恢復健康！
推 lovedog1226 : 辛苦妳也辛苦寶寶了！加油~
推 petitebabe  : 捨不得阿  希望寶寶快點好起來
推 eatandsleep : 辛苦了 我也認為保險很重要
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推 kkillme     : 加油
推 how0963     : 寶寶辛苦了，好心疼，希望趕快恢復健康
推 Bobbie15    : 媽媽跟寶寶都辛苦了！加油！看得好心疼
推 Metholatum  : 寶寶加油~~快點康復，媽媽辛苦了，加油
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推 heq8        : 好心疼，媽咪寶寶都辛苦了！早日康復，加油
推 chanel311   : 辛苦了！看了過程都好令人鼻酸，希望寶寶趕快好起
→ chanel311   : 來
推 kristen86   : 加油 祝寶寶早日康復！
推 astroboy    : 媽媽辛苦了 我自己之前淋巴腫瘤開刀 乳糜引流了一
→ astroboy    : 個多月 每天都800cc起跳 後來醫生建議拔掉引流管
→ astroboy    :  讓身體自行吸收 那段時間真的很痛苦...
推 pomyopnion  : 心疼 我們家也是待過醫院好久 很瞭解那種感覺
推 s150114     : 媽媽辛苦了，好心疼寶寶啊！祝早日康復
→ pomyopnion  : 照顧者也要趁機多休息 加油喔
推 vikeyjsp    : 看了好揪心..希望寶寶快點康復，加油
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推 petitchou   : 看了好心疼
推 TMG         : 媽媽辛苦了，祝寶寶早日康復、平安健康
推 herrera     : 祝二寶早日康復！
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推 ashyrain    : 媽咪、寶寶加油
推 chenda      : 加油
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