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我在懷孕期間發現孩子有嚴重TOF,找施景中醫師了解孩子的心臟問題後,因發現之前已 抽羊水檢查,等羊穿報告確認無異常後,施醫師隨即安排當時還在台大醫院的蘇怡寧醫師 幫我抽臍帶血,做進一步的基因檢測是否有微小缺失。 等待基因報告那兩週,我夜不成眠,但我有篤定的想法:只要檢查報告正常,我就給孩子 一個機會來到世界;若報告異常,我就引產。畢竟孩子度過千分之二流產風險的羊穿,又 度過百分之二流產風險的抽臍帶血,機率如此之高,他都選擇緊緊跟我,我相信他很想來 當我的孩子,我不能輕易放棄他。最終,檢查報告正常。孩子除了心臟問題很大,沒有其 他問題。我不定他的生死,我給他機會來到世界,而能活多久,就是他的命了。 孩子生下來沒幾天即動刀做分流手術;半歲大因身體長大,人工血管不敷使用,再度做分 流手術。前兩次開刀偶有小狀況,但都還算順利。直到孩子將近兩歲,切入心臟做全矯正 ,術中血壓降低,緊急將補好的洞再解開,等於先解決一半的心臟問題。這次手術非常艱 辛,因心臟問題過於複雜,心臟衰竭越來越嚴重,主刀醫師認為日後無法再進行手術,我 的孩子只能就這顆修一半的心臟活下去,能活多久是多久,也許幾個月、也許幾年,甚至 數十年......術後住加護半年,原病況已好轉(已拔管數週),但某天突然無尿,隔天孩 子心臟衰竭飛去天上當小天使,從此,再不得見。 即使病名都是TOF,也有程度上的差別,有典型TOF,也有肺動脈狹窄閉鎖的極端TOF,每 個人的預後都不同,有孩子來不及長大,也有很多孩子順利全矯正,一樣長大成人。我們 無法預期預後,只能走好當下每一步,不要想未來,未來對這樣的孩子太遙遠。好好吃藥 、好好呼吸、好好心跳,每活過一天都知足感恩。在迷霧裡,我們看不到未來的路是什麼 樣子,只能把腳下這步走好踩穩,才有機會和福氣走去我們最想往的方向。 儘管母子緣薄,我的孩子雖然已不在我身邊,但與他同行的那兩年多,是我人生中最富足 的日子。當經常進出醫院,或是以醫院為家,我們才會發現幸福其實很近很簡單。只要看 著孩子呼吸平順,胸膛規律起伏,我就會感到平安平靜,而他的笑也是我所見過最美好的 表情。不在醫院的日子,我們就接近自然靠近陽光,盡可能帶他認識這滿是光亮的世界; 在醫院的日子,我們就說故事玩玩具,在病房外推學步車逛街走路,不忘記牽手、親吻和 擁抱。每一天,我都好好陪伴他,給孩子滿滿的愛。 記得最後一次手術前晚,我問孩子:「後不後悔來當媽咪的孩子?」孩子搖搖頭;我指著 他的心臟說:「即使要承受這麼痛的痛痛,你還是不後悔嗎?」孩子點點頭。即使知道這 段路很苦,但再給我一次機會選擇:我會。我一樣會生下他。我想遇見善良貼心的他,我 想看他笑並緊緊懷抱他,我會更小心仔細走好每一步,不管終點離得多近。 心臟經過手術,最好的結果就是改善心臟結構、恢復心臟功能,但也有腦出血的風險,孩 子醒來可能不認得妳,或是需要長期的復健治療,最糟最無法面對接受的就是死別。孩子 過世之後,我曾寫過一篇文章〈雪人寶寶〉,文章內容有提及手術後的病況和一些心路歷 程,若妳看完文章做好心理準備(最差就是死別),想生就勇敢生下來,真無法也別勉強 自己。祝福妳。 *〈雪人寶寶〉文章網址: http://goo.gl/QizrrL or https://issuu.com/05666/docs/01.___13____________--_____________ *抱歉。手機打字,若有不通順,還請見諒。 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 223.136.11.122 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1470287843.A.A2B.html
eve28x : 好感人,給這位媽媽一個大大的擁抱08/04 13:21
winona3366 : 看完止不住的眼淚。08/04 13:23
prostar : 推你的勇氣。08/04 13:24
hunter05469 : 好難過呀,妳的小天使有個好媽媽08/04 13:27
candice0830 : 哭了....08/04 13:27
nos : 淚推....媽媽辛苦了08/04 13:29
dreizehn : 幫縮網址 http://goo.gl/QizrrL08/04 13:29
謝謝妳幫我縮網址。^—^
dreizehn : 媽媽你真的很了不起 孩子跟你們都辛苦了…08/04 13:30
popo3636 : 媽媽你很棒 孩子懂的你的心的08/04 13:31
chanel311 : 好催淚 媽媽你和寶寶都好勇敢08/04 13:32
dreammarker : 推,辛苦了08/04 13:34
G8SO : 妳們都非常非常勇敢,妳們都做得很好了08/04 13:39
houi : 家裡也有過世的小朋友 真的都會記得她的美好08/04 13:40
atin1216 : 淚推~~~ 媽媽好勇敢啊 TT08/04 13:43
amida : 好難過。我覺得懷15W走和2ㄚ走這種傷痛會差非常非常08/04 13:44
amida : 多(雖然這說法不是很恰當)08/04 13:44
我了解妳的意思。孩子加護時期,我曾看過18歲的大男孩和30歲即將結婚的成人,來做心 臟手術,術後沒多久離開人世。有時,我也會安慰自己:與其把孩子養大,讓他吃很久的 藥或承受數十年的病痛。那兩歲多離開,對我對孩子都是一種福份。我選擇放下,讓他早 點離開充滿苦難的這一世,往下一世重新開始,又有什麼不好呢?從今往後,孩子不必再 病苦,換我們來扛所有思念苦痛。
mokipu : 忍不住哭了~08/04 13:45
ASH2012 : QQ 每一個生命與生命的相遇都是緣分,無論時間長短08/04 13:47
ASH2012 : 。08/04 13:47
ggiioo : 拍拍08/04 13:48
pomyopnion : 好傷心的故事...08/04 13:51
phliao : 淚推~~~ 媽媽好勇敢啊也真的很了不起08/04 13:55
condenza : 兩歲。真的太心碎。。 08/04 13:55
monicatsai : 看完鼻酸 08/04 13:55
chaohuei : 真的很鼻酸,寶寶會帶齊行李回來找媽媽的 08/04 13:56
孩子飛走的那天早上,我在病床旁緊牽孩子的手說:「媽咪知道你很努力,不必勉強自己 遵守跟媽咪回家的約定。媽媽准你去天上玩,玩累了、想媽咪了,再換個身體來投胎當媽 媽的孩子,這樣也是跟媽媽回家,你一樣是守信用的好寶寶哦!」當時迴光返照,狀態很 好的孩子回以一個溫暖的微笑。 當天,我因哺乳數月沒來的生理期突然來了;孩子頭七當夜聖筊承諾會再來投胎;後來, 我在孩子滿七那天驗到懷孕。小寶預產期的農曆剛好是大寶(過世孩子)的國曆生日。小 寶是非常健康的寶寶(是施醫師FB曾提過的急產自然產巨嬰,體重與超音波預測僅差一克 ),星座個性與大寶相同,其眉心眼頭鼻樑處有跟大寶一樣的青斑,下嘴唇一樣內縮,本 是兄弟,偶有相似很常見,但前幾天一歲初的小寶竟用從前大寶叫媽媽的方式叫我,有時 還是覺得不可思議(一路來還有許多很玄的事和巧合)。老公都說小寶是大寶強勢回歸。 其實他們再怎麼像,我都知道大寶已經離開,小寶不是大寶,但若非大寶離開,我也不會 遇見可愛的小寶。很感謝上天溫柔的安排,讓我接二連三擁有可愛的孩子(是的。大寶小 寶中間還有一個二寶),來不及給大寶二寶穿上的兄弟裝,還可以由二寶小寶來承繼。我 們家客廳有一區放滿大寶照片和物品的地方,二寶小寶都知道那是哥哥,也知道哥哥在天 上當小天使保護他們,有時還會拿玩具放到哥哥的照片面前呢!我想我還是很幸運很幸福 的。大家別哭哭了。
chaohuei : 施P之前分享過一個非常感人的故事,有一個媽媽的寶 08/04 13:56
mormor566 : 辛苦了…妳很棒 08/04 13:56
chaohuei : 寶在三歲的時候離開了,離開前,他答應媽媽會再回 08/04 13:56
chaohuei : 來找他,前陣子看到施P說,寶寶回來了!祝福您:) 08/04 13:56
RollyD : 看到哭…好心疼好心疼哦:'( 08/04 13:59
buball : T_____T, 好勇敢,好心疼08/04 14:01
naive : 拍拍 你真的好勇敢 08/04 14:02
iangkor : 推 看到哭了 08/04 14:03
jcjcjc : 好勇敢的媽媽~ 08/04 14:05
APC : 推 08/04 14:07
floatmirror : QQ08/04 14:08
Spolu : 看了很難過,媽媽跟寶寶都好勇敢!祝福您也祝福小08/04 14:09
Spolu : 天使… 08/04 14:09
skysareblue : QQ 08/04 14:12
gilikl : 好難過,妳好勇敢(抱) 08/04 14:12
hurtping : 媽咪妳好勇敢(抱08/04 14:12
ASH2012 : Chao講的好洋蔥QQ 08/04 14:12
ostrich980 : 媽媽好棒…好堅強…08/04 14:13
hurtping : 試想如果是我,我的選擇應該跟a媽一樣,我無法面對08/04 14:14
hurtping : 可愛的孩子離開...... 08/04 14:14
iamcoty : 還有要考量經濟問題 畢竟要花很多時間陪伴孩子 08/04 14:15
iamcoty : 再加上醫療費用 壓力真的會擊垮一個家 08/04 14:16
lalabb : 你真的很了不起!很佩服你! 08/04 14:21
chaohuei : http://i.imgur.com/rsSrNke.jpg 08/04 14:21
chaohuei : 剛剛特地再翻了一輪施P臉書,這個故事很震撼 08/04 14:23
wuging : 媽媽寶寶都很棒。當初我寶寶左心室異常,我選擇引 08/04 14:23
wuging : 產。現在已有個健康可愛的寶寶。但我還是很想念她。 08/04 14:23
孩子從此搬進我們心裡,繼續活下去。
peine : 哭了...媽咪妳好勇敢,寶貝很幸福,有妳陪他走這短08/04 14:25
peine : 短的路 08/04 14:25
buttercup213: 淚推...勇敢的媽媽 08/04 14:26
wliu0219 : 好難過QQ 也有看到施p那篇文章+1 08/04 14:27
Milktea13 : 媽媽你好堅強! 08/04 14:28
loneyrabbit : 我沒辦法仔細讀完狂掉淚 想起之前寶貝出生在加護的08/04 14:30
loneyrabbit : 情形08/04 14:30
fardola : 哭了,想給勇敢又溫暖的媽媽一個大大的擁抱,辛苦 08/04 14:31
fardola : 你了! 08/04 14:31
fishtree : 好感人 08/04 14:32
momolee831 : QQ 好勇敢08/04 14:32
nostrawberry: 淚推,媽媽加油 08/04 14:33
rayui : 抱~媽媽你好勇敢,推正面思考 08/04 14:33
BEtrue : 媽媽好棒QQ 08/04 14:34
yvonne31 : 祝福媽媽和在天上的寶寶 08/04 14:35
andyshzfi1 : 辛苦媽媽了..... 08/04 14:36
Metholatum : 真的好感人..看了媽媽分享的文還有施P的那篇文章 08/04 14:38
mpmpsmom : 媽咪你好勇敢喔 08/04 14:40
huhuhai : 好催淚 08/04 14:40
marissa127 : 感謝媽咪的分享(抱) 08/04 14:45
mmarty : 哭了,妳好偉大 08/04 14:50
celia0302 : 勇敢的愛,存在過就是永恆~ 08/04 14:57
tacoco : 淚眼中看完 真的好感人~ 08/04 15:00
fennyfun : 哭哭…經歷了這一段好真實的人生,更能珍惜當下, 08/04 15:07
fennyfun : 謝謝您無私的分享,我去抱抱小孩… 08/04 15:07
miniko0201 : 看完好難過,相信寶寶也是很珍惜有媽媽陪伴的這段 08/04 15:07
miniko0201 : 日子,能無憾的去當小天使了 08/04 15:07
Kissfly : 眼淚止不住,緣淺情深。寶寶很幸福 08/04 15:08
lifelong : 勇敢的媽媽勇敢的孩子,謝謝妳的分享,讓我有不同 08/04 15:13
lifelong : 的角度去思考,謝謝。 08/04 15:13
minnyzhl : 哭了~媽咪跟寶寶都好勇敢 QQ 08/04 15:15
njrmp : 我看不完啊~~~QAQ 08/04 15:16
baalaa : 謝謝分享這麼正面充滿愛的文章,我相信懷了這樣寶寶 08/04 15:20
baalaa : 的媽媽,不管是選擇留或不留,原因都是因為愛。 08/04 15:20
mamieg : 你的勇氣跟堅強很佩服。 08/04 15:27
alchuan : 我哭了。媽媽很正面,當妳的孩子很幸福。 08/04 15:29
bagamanslim : QQ 08/04 15:29
amarni333 : 真的很感人,但是我無法像妳一樣有勇氣迎接他 08/04 15:30
chaohuei : 您真的太堅強偉大了,很開心小寶回來了!! 08/04 15:34
ppptt : 好難過QQ 祝福小天使 祝福版媽(淚) 08/04 15:40
sing1088 : 鼻酸~ 08/04 15:40
murmured : 唉...媽媽寶寶都辛苦了。 08/04 15:44
※ 編輯: chaer (223.136.11.122), 08/04/2016 15:47:40
yureca : 希望有機會你們能再續前緣 08/04 15:48
dreamslucy : 看完也覺得好感動QQ 趕快去抱抱小孩 08/04 15:52
Reeta : 看完都哭了,無論如何寶寶都是媽媽的心肝寶貝 08/04 15:55
faye2011 : 好感動! 08/04 15:59
serena22 : 看完狂流淚!推媽媽的勇敢堅強 08/04 16:02
serena22 : 這需要多大的勇氣去面對~好煎熬好心疼 08/04 16:02
clichy11 : 媽媽勇敢的分享,讓孩子這趟旅程更有價值。真的好 08/04 16:02
clichy11 : 棒! 08/04 16:02
cuecue : 謝謝媽咪的分享,祝福你們全家平安健康 08/04 16:07
ananwe : 鼻酸......媽咪好堅強!!!!! 08/04 16:08
loveKCO : 看了一直哭……當媽媽後心變得脆弱柔軟 08/04 16:09
wasigod : 推 媽咪好勇敢堅強! 08/04 16:10
infinitig37 : 哭慘了 健康的孩子真是是父母最大的盼望 08/04 16:11
Mittie : 謝謝妳願意跟我們分享! 08/04 16:19
avlen : 淚推~媽媽辛苦了~ 08/04 16:22
heq8 : 謝謝分享,您的堅強與勇敢,辛苦了!溫暖的母親 08/04 16:22
poyh : 淚推 08/04 16:25
kyin : 好堅強的媽媽,看了好想哭,但是當你的孩子很幸福, 08/04 16:26
kyin : 我也要回家好好抱抱我的小孩 08/04 16:26
glot : 你真的是個勇敢的媽媽,非常佩服你 08/04 16:28
kareon : 我哭了><"媽咪你好堅強~ 08/04 16:31
snowymiracle: 好難過,媽咪妳好勇敢!一家會幸福快樂平安的 08/04 16:39
sbrinna : 好堅強的媽媽,當你的孩子一定很幸福 08/04 16:41
suffer : 哭了!好感人 08/04 16:46
Asucks : 非常勇敢的媽媽,祝福妳 08/04 16:46
kimihappy : 哭了...媽咪好堅強...我姪女也是2Y過世的,姐姐到現 08/04 16:50
kimihappy : 在還走不出來也不敢再生...看了真的好難過好難過 08/04 16:51
walla0411 : 哭哭 08/04 16:51
ruok7 : 看這篇邊擠奶邊哭QQ 08/04 16:55
leye : 淚推!祝福你! 08/04 16:55
aashiu : 心好酸,媽媽好偉大好勇敢 08/04 16:56
pomyopnion : 補充更催淚啊 祝福你們一家喔 08/04 17:01
ckay : 大流淚 08/04 17:09
sinyi1215 : 已哭 拍拍 08/04 17:10
kind : 好感人,淚推!祝福妳!堅強的媽咪 08/04 17:14
huiwe : 好感人QQ 08/04 17:18
onlycute : 哭了~給你一個擁抱~ 08/04 17:24
iimkpink : 好感人,你們都好棒 08/04 17:27
sfatina : 好堅強的媽媽QQ 08/04 17:32
aassddff : 看的眼淚盈眶,媽媽給你一個擁抱 08/04 17:32
YAMABUTA : 辛苦了 (抱) 08/04 17:34
chyngtsyt : 真的好感動,謝謝你對自己生命轉折如此有愛,讓我又 08/04 17:37
chyngtsyt : 重新充了一點能量 08/04 17:37
irin416570 : 我邊看邊哭 肚子裡的寶寶也狂踢我 媽咪你好勇敢~希 08/04 17:40
irin416570 : 望我們都能這麼幸福的擁有這一切! 08/04 17:40
Vivian426 : 淚推 妳很棒!!!!!! 08/04 17:42
echoing : 給妳一個大抱抱!看過施P那篇文章,當時好感動! 08/04 17:43
lisa710206 : 你好正面好勇敢,大寶帶了滿滿的愛離開 08/04 17:49
CrazyR : 有孩子之後看這種文章之後都能體會 Q_Q眼框已紅 08/04 17:54
ersselc : 媽媽您好偉大 08/04 17:57
littleli : 這篇太催淚了啦!也祝福每個媽媽要健康。我有時也 08/04 18:03
littleli : 会想如果生產沒過關掛了,現在身邊的小人会過的怎 08/04 18:03
littleli : 樣呢? 就覺得自己也要好好活著盡情陪小人玩耍 08/04 18:03
kaurkmj : 已感動的落淚,身為人母都會為了孩子堅強,延續這 08/04 18:11
kaurkmj : 份勇敢繼續努力生活吧!妳好棒! 08/04 18:11
lacvert : 你真的好棒! 08/04 18:19
paperbag : 落淚了,孩子有你好幸福。 08/04 18:33
vivianteng : 哭了...寶寶有找到回來的路~ 08/04 18:38
zweilatte : 哭哭,如果我自己遇到可能都沒妳這麼堅強!媽咪妳好 08/04 18:38
zweilatte : 棒! 08/04 18:38
qazqaz0 : 媽咪真的好偉大 08/04 18:46
ekdoteen : 哭慘了,看完後去抱寶寶 08/04 18:54
fairy20115 : 哭了,媽咪好勇敢 08/04 18:57
mk4533 : 好感人,辛苦了! 08/04 19:02
JeTeVexu : 媽咪好勇敢! 08/04 19:12
litricetle : 抱(淚) 08/04 19:13
seacl : 哭到不行,你真的好堅強。 08/04 19:17
QatingQ : 媽咪妳好堅強,(抱) 08/04 19:26
elaymutter : 想起傷心事,我選擇讓她離開我… 08/04 19:36
yinna : 勇敢堅強的媽媽 大寶一生充滿滿滿的愛 很幸福 08/04 19:39
loneyrabbit : 其實大多數的媽媽都會比自己想像中堅強 遇到了才知 08/04 19:47
loneyrabbit : 道 我就是這樣 08/04 19:47
ououo520 : 推推推 08/04 20:05
godrabbit : 哭慘了QQ 08/04 20:07
subaru888 : 最後兩段洋蔥太多了!!!!!! 08/04 20:15
stillbecky : 這真的太催淚了~真的淚流不止~ 08/04 20:27
dorisfish : 不管怎麼,大家都是好媽媽 08/04 20:32
pingkol : 看到哭!!珍惜緣份 08/04 20:40
mayday0022 : 感人 08/04 20:42
penghuboy : 淚崩了 08/04 20:45
Ashley0510 : 好大顆的洋蔥,我哭慘了 08/04 20:49
betty921 : 狂哭~您真的很愛孩子,開心您過的幸福^^ 08/04 20:55
libaga : 推 08/04 20:57
mimiluna : 好棒好勇敢的媽媽! 08/04 20:59
mimiluna : 看文章 止不住的淚 08/04 20:59
u65915uuu : 媽媽您真的很棒很勇敢 08/04 21:30
ajuoiuu : 媽媽的勇敢讓我感動的落淚 08/04 21:41
trulymomoco : 好感人的真實故事,媽媽辛苦了。當你的孩子真是好 08/04 21:46
ellemichelle: 哭慘了...QQ 08/04 21:46
trulymomoco : 幸福! 08/04 21:46
aasddf : Q_Q. 沒辦法想像如果我遇到一樣的情形... 08/04 21:57
m93524 : 媽媽的勇敢跟正面思想是值得我去學習的~妳真的好 08/04 22:05
m93524 : 棒~願一家人健康快樂~ 08/04 22:05
mina : 大寶一定很捨不得妳們一家,所以迫不及待來團聚了。 08/04 22:13
mina : 你們往後的日子一定會很幸福快樂的!! 08/04 22:13
dreamfrog : 淚崩...情深緣淺 08/04 22:13
g920807 : 淚推QQ 08/04 22:19
applesheep : 推 看了好感動也好心疼 08/04 22:19
Pinkete : 妳好勇敢 我沒有這樣的勇氣 08/04 22:20
heybabe : 祝福您 08/04 22:25
nazui : 鼻酸~抱 08/04 22:27
cute760425 : 淚推!!又拍拍熟睡的兒子~ 08/04 22:38
dodomom : 好感人 08/04 22:49
csugar : 媽媽勇敢的讓人心疼 08/04 22:50
sircam : 加油 08/04 22:51
anoan : 在公司看到時哭慘了,還好媽咪有補推文。祝福你們一 08/04 22:55
anoan : 家子幸福平安 08/04 22:55
eikenn : 媽媽妳真的好棒好勇敢 08/04 22:58
iamwsp : 做妳的孩子好幸福! 08/04 23:02
happyday626 : 哭了,媽咪跟寶寶都好勇敢! 08/04 23:03
meiyao : 我在醫院病房陪生病的孩子住院,看這篇文章淚流不止 08/04 23:04
meiyao : 媽媽真的好勇敢!我最害怕離別,選擇生下他,太厲害 08/04 23:05
karen48 : 在火車上看不下去,忍住眼淚!回家看完全部整個淚崩 08/04 23:11
karen48 : 祝福媽咪及寶寶們 幸福 健康 開心 08/04 23:11
bbke : 哭哭……一路走來你一定很不容易,你很勇敢! 08/04 23:25
newlynn : 也太催淚了 08/04 23:25
DORIS3 : 媽媽好勇敢,能當你的小孩很幸福 08/04 23:52
dannana : 你好勇敢! 08/04 23:55
ardice : 妳好勇敢!我想我無法承受這樣的痛的… 08/04 23:55
ccuyin : 選擇生下他真的太勇敢,但小孩是不能選擇勇敢與否的 08/05 00:51
ccuyin : ,看了很心疼 08/05 00:51
kaina : 給妳一個讚,即使我想要豁達也未必能做到如妳一般~~ 08/05 00:58
natalia1637 : 好洋蔥,止不住眼淚了 08/05 01:13
cathyyue : QQ....祝福你們,媽媽文筆好好喔 08/05 01:33
afterrainsky: 淚推 媽咪 好勇敢 08/05 01:52
quietcat : 寶寶有妳很幸福 08/05 02:54
nn1218 : 心疼,媽媽好堅強 08/05 05:45
tatsumi : 淚流不止……… 08/05 05:51
beerloving : 推~狂哭~你好堅強! 08/05 06:20
ricefoeman : 感動也鼻酸 08/05 06:35
illmdj : 邊看邊流淚 媽媽寶寶都好堅強 08/05 08:40