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=> TIME Nov-17 02:15:31 2014 容我在此做個補充說明 希望原PO媽有機會會回來看到.. PO文後我自己也陷入不小的振盪 我想在原PO媽媽剛得知小孩有唇顎裂的當晚 看到我這樣一篇歷程 也許會有不好的傾向 後來想想,其實我只是一股腦的想抒發自己身為患者的心得(而且是32年老患者) 卻忽略了更重要的部份 在討論唇顎裂這個議題時 多數是普羅大眾的想法: 可治之症、很多人也有相當好的成就 少數是患者父母的經驗: 再辛苦也願意、再辛苦也值得 鮮少有患者的現身說法: 但其實患者的歷程也百百種,端看個人造化 我的經歷也許只是要說明,其實真的還是有其辛苦之處 不是輕描淡寫的醫療很進步可以涵蓋 也不是過去版上文章(搜尋 兔唇)說的,{補一補根本看不出來~~"大驚小怪"} 汝非魚安知魚之樂 即使父母親熬過來了、但子女心中是怎麼想的卻也未可知 我的文章也許就是提供個面向 讓父母們知道孩子可能會遇到哪些困難 很多人在原推文提到自己認識的唇顎裂患者成就很好 我完全同意! 唇顎裂的患者治療後與常人真的無異,甚至更感恩、更惜福、更上進 這些例子無非是希望父母們不要輕易的選擇放棄這些孩子們 我想我的例子也是同樣 尤其我身處在三十多年前的醫療環境 (現在的醫療與復健 跟三十年前完全不可同日而語) 我以一個32歲,外觀仍存在明顯印記的狀態底下 生活了32年的歷程經驗 我想也可以是相當正面的故事 不是 8歲童言童語的 謝謝爸爸媽媽生我下來、我愛尼們 不是18歲叛逆怨尤的 X! 為什麼要把我生下來!!! 不是28歲迷網無助的 我的人生要怎麼走下去..... 我渡過叛逆期、也承受過無數次的挫折(不是皺摺^^|||) 但我越挫越勇 即便我曾經連話都說不清楚 但我走向面對人群的職業(治療師) 甚至更進一步往大學教師的道路上邁進 即便領了無數張好人卡 讓我曾經以為我會孤獨終老 不會有任何女生會看得上我 即便被前女友當面告知分手是因為不想生下跟我一樣的孩子 讓我以為這個印記會是我生命中的原罪 但我終究找到我的Miss. Right 排除萬難,共組家庭,生了健康的胖娃娃 接著繼續排除萬難、養大這個娃娃、教育這個娃娃認識並接受他的有缺陷的爸爸 也許不久後的將來,繼續排除萬難的挑戰二十分之一,再來一隻胖娃娃.... 即便這中間每一步都是重重阻礙 但樂觀且不放棄的心,可以戰勝所有關卡 我想唇顎裂的孩子也是可以擁有自己精彩的人生的!!! 在經過兩天的沉澱 我想我要為我原本這篇文章賦予這樣的解讀 -------------以下原文------------- ※ 引述《iwtsin (謎eighteen)》之銘言: : 回家爬完文,知道現在對於這方面的醫療相當進步,而且健保也有補助 : 兔寶寶在手術重建之後跟一般小孩也幾乎無兩樣 : 但是和老公還是相當擔心,想到就覺得很難過 : 不知道有沒有板媽也是家有兔寶寶的,可以跟我分享一下過程經歷和心得嗎? 半夜看到這一篇 讓我本來想睡覺變得有點輾轉難眠XD 文長,純屬個人故事、不喜勿入 我自己就是個唇顎裂患者,32歲男性 也許由患者自己本身的角度來分享會是另一番風景 數個月來在版上,看到一些為了外在因素而想拿掉孩子的文章 總覺得很惋惜,畢竟事在人為,連我這樣的人都生下來了還有什麼不能面對? 但說實在的 若是孩子有缺陷,換做是我自己遇到,我真的心中也會有無限的矛盾與掙扎 (不要說服我說醫療多發達多進步預後多好,孩子治療後可以很正常之類的, 因為我比誰都瞭這箇中的辛酸.....) 記得當時做高層次 我唯一關心的點就是唇顎裂!!! 醫師還很不解的問我說 "如果真的有難道你要拿掉嗎??" "你自己就是唇顎裂了,你覺得如果真的有你會想要拿掉嗎??" "這是treatable的東西(你應該比誰都清楚),真的有難道你要拿掉嗎?" (因為很重要,所以問三次) 當下我腦袋一片空白,愣愣的聳聳肩 但我往後好幾天一直不斷的想著 "如果真的有...." 我是唇顎裂,單側唇裂 + 軟硬顎裂 在民國72年那時候 不曉得是醫療還不夠發達還是怎樣 我媽是生出來的那一刻才知道我唇顎裂 在氣力放盡把孩子擠出來後 端到眼前的,是個臉上有個大窟窿的面孔 惡夢的情節真實上演 世界整個崩潰了... 往後就是無止盡的跑醫院 從台南遠赴林口長庚 我無法想像我媽媽懷裡抱著這樣子的我搭火車的心情 我只知道我在沒有記憶的嬰兒期就動了三次大手術 後續的整形手術我爸很天才的施行了民主制度 在12歲的時候很慎重的抓我去問:"你想要動手術嗎???" 小P孩聽到要手術,而且是要在臉上劃刀 當然抵死不從 我爸就真的沒帶我去動手術了@@ 直到現在 我的上顎還有個口鼻廔管直通右側鼻腔 喝流質的東西喝太快沒控制好,會從右邊鼻孔流出來 喝紅茶會流褐色鼻水、喝西瓜汁會流鼻血.... 上顎牙齒基本上爛光了 是連牙醫師看到都會心頭一震的爛光 本來就不好清、加上自小口腔衛生習慣極差 父母光照顧我的醫療需求就昏天黑地了 根本沒好好教育我牙齒保健 當然我自己沒照顧好自己的牙齒是主因 從小到大光處理牙科問題打的短麻至少一百支以上 至於自信心對我來說倒不是問題 有一大部分是與生俱來的樂天 所以我沒有太明顯的缺乏自信問題 當然,人群中不敢恣意發言、不敢直視人的眼睛之類的還是會 我只能說幸好我的腦袋還算管用 打小都在資優班,同儕相對都比較文明一點 鮮少人針對我的唇顎裂取笑我 只有小學時偶爾會遇到幾個頑劣的,會叫我"咿喔ㄟ"(講話漏風) 但都是極少數 (現在的醫療技術也不至於如此,我是一直都有個口鼻廔管才會這樣) 較少的霸凌使得我的人格不至於偏差、自信不至於崩毀 甚至我印象很鮮明的 在我小四有一段時間一反常態的亟欲表現自我(建立自信心) 國語課造句我都搶先舉手,用我極為不標準的發音念出我造的句子 說實在沒幾個人聽得懂我說啥 但老師默默的會猜得出來我的答案 然後複誦、問我是這樣嗎? 老師說對了,我就會覺得很有成就感 "老師聽得懂我說的話"(大心) 後來幾個月後某一天又突然覺得我好像在自取其辱、自曝其短 明明就講不清楚還硬要講 (臉皮突然薄了起來) (其實是老師猜了好幾次都沒猜中...凍結的課堂氣氛讓我覺得自己很蠢) 就再也沒有在課堂上舉手要做任何發言了,一直到大學畢業 而家母又是另一個可憐的故事 父母兩邊整個家族,5.60人,只有我一個唇顎裂 我爺爺奶奶生了七個,五男兩女,我爸排老二 跟我同輩的有16個堂兄弟姐妺,只有我一個唇顎裂 我媽在五個媳婦裡面,自從我出生之後 就超級、超級、超級沒地位~ (家母臨終前什麼都沒交待 只記得交待一件事,牌位寄放在納骨塔就好, 絕對千萬不要送回老家,她不想要跟我爺爺奶奶比鄰而居) 在那個還沒有健保的時代 我家為了我的手術散盡家財 四處借錢 借錢永遠都會是個惡性循環 所以我家窮到現在 五個兄弟我爸最窮 小時候不懂事還覺得為什麼我把拔這麼魯 直到大學畢業前都對我爸爸沒有好感 至於家母的辛酸故事我打著打著會落淚,算惹~~~~~~ Q_Q 總之 唇顎裂除了醫療壓力、世俗壓力、教養與輔導壓力 其實要面對的事情很多 當然醫療上可以解決外觀上的問題(現在有健保更可以免除經濟問題) 此外技術性像是餵奶之類的問題,也有長期專業發展出來的輔助器具或技術指導 但世俗壓力與孩子成長過程的教養與輔導,也都需要悉心的去面對 (當然現在的醫療支援系統會比過去要好得多就是) 舉個例子 (孩子長大成年後要面對的,不是任何支援系統會去介入的) 我交過兩個女朋友(在此之前領了無數張好人卡) 前一個就是因為父母窮盡一切努力給女兒洗腦 說以後我的小孩一定也會唇顎裂 "妳想要妳生的孩子有兔唇嗎?" 分了 第二任 我岳父對我原本也是極力反對 路上男人這麼多 怎麼偏偏挑了個兔唇的回來 歷經數番波折、長時間的磨合 透過孩子,有點挾著肚子裡的孩子逼婚的味道 沒這孩子我也還真不知道怎麼跨越這一步 總之硬著頭皮回家報告懷了孩子 雖沒有歡天喜地的喜悅、但也沒有疾言厲色的反對 我們默默的登記了、生了 沒有宴客、沒有通知任何親友 岳父直到孩子滿月 被孩子融化了、才跟家鄉父母親報告這些事情 (孫女結婚還懷了曾孫這種大事都可以不跟老人家講,可見原本有多麼反對) 只能說...幸好孩子是正常的!!! 我自認是天性樂觀又樂天知命的人 所以在成長過程中其實我父母沒有為了開導我而多費什麼苦心 但其實我知道這過程不會是太容易的事情 醫療可以彌補缺陷、愛可以彌補缺憾 但,汝非魚安知魚之樂 當醫師訝異於為什麼我自己是唇顎裂 還那麼care孩子會不會唇顎裂 說實在我心中也是滿滿的問號 二十分之一的機會... 真的有怎麼辦??? 真的有我要怎麼面對岳父母??? 真的有我要怎麼開導我老婆??? 真的有我要怎麼教育這孩子??? 真的有....我真的要留下他嗎??? (倒是我老婆比我還看得開,她是堅持一定會留下的) 我可以確定的是 當有人因為大人的問題而想要拿掉孩子 我一定感到惋惜、並且大力的支持留下他 但唇顎裂,反射性的會覺得這可以矯正,理應留下 但理性中,連我自己都會無法抉擇 : 雖然知道治癒效果良好,只是有些親友還是覺得生下來會很辛苦,建議引產... : 看到寶寶的照片、感受到寶寶的胎動,要我們怎麼捨得呢? : 他是我們的孩子阿... 我完全能理解親友的顧慮 不需要疏遠這些親友XD 來點正面的 唇顎裂的孩子可以恢復到怎樣是一回事 唇顎裂的孩子可以生出正常的孩子也是另一個重點(鮮少有人關注到這點) 父母正常,孩子有1/600的發生率 雙親都唇顎裂,則孩子有25%的機會是唇顎裂 媽媽有唇顎裂,則孩子有14%的機會 爸爸有唇顎裂,則孩子有5%的機會 5%,讓我聯想個統計的說詞,是significant level 我兒子還落在信賴區間內,沒有個星星來註記他 XD 我自己有發現我非常喜歡摸我兒子的人中 多數時候是無意識的 有時候是忍不住認真的在想像著 "如果你這邊有個裂縫.........." http://youtu.be/V1tsruHh7_4
http://ppt.cc/yDAF 我家楊陶芝....>\\\< 這篇也許無法幫忙排解原PO媽媽的煎熬 我也沒有要在這篇提供要留不留的提議 純粹就一個患者的成長歷程分享 患者有患者的歷程、父母也有父母的心聲 孩子永遠無法體會父母在養育自己的過程的辛酸 父母也永遠不會完全了解孩子成長經歷過的辛苦 我只知道我會極盡所能的照顧我的父母到最後一刻 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 218.166.84.112 ※ 文章網址: http://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1416005374.A.3B0.html
skysareblue : 看了都快哭了..... 11/15 06:58
skysareblue : 寶寶也太可愛了!恭喜! 11/15 07:00
powermountai: 我老妹也是患者,很感同身受! 11/15 07:06
crosswalk : 感動推! 11/15 07:07
Triheart : 好文 11/15 07:08
ss88210049 : 楊陶芝好可愛也(整個劃錯重點XD)!我想你的故事是 11/15 07:09
ss88210049 : 可以激勵人心的! 11/15 07:09
謝謝,我想我想清楚這故事的正面意義在哪兒了
f9231506 : 父母真的很偉大...為了孩子他們什麼都願意付出 11/15 07:11
myanko : 超可愛啦! 真心覺得你有很棒的家人和老婆哦:) 11/15 07:40
是阿,我父母真的待我極好 可能是打從心底對我有股愧疚 我爸在我人生有任何轉折都是全力支持 然後語重心長的跟我說 "阿就把你生成這樣了,也不是我們願意的, 阿你有任何需要我們都是盡全力的滿足你......" 搞得我哥哥(差三歲)其實個性不太好 弟弟出來不只是瓜分關愛,是完全佔據關愛 記得小時候我跟我哥爭東西 我爸一定是要我哥讓我 "阿你是哥哥捏,弟弟就比較不方便你要體諒他要照顧他阿" 我哥: "齁!!!!每次都是我要讓他,不然哥哥讓他當好了啦!!!!!!!" XDDDD 我老婆更是不在話下,天使來著....
bread007 : 推 11/15 07:45
jasmineMT : 感動推 祝福你和家人 11/15 07:48
niluku : 推樂觀 11/15 07:49
foryalala : 好感人 11/15 07:50
Dolce : 感動推,爸媽好偉大 11/15 07:54
happyvivien : 好文!baby好可愛! 11/15 07:58
ffnice : 感動推:) 11/15 08:03
nie1224 : 寶包好可愛呦 11/15 08:09
haname : 完全不敢認真看 只敢跳著看 太感人了 11/15 08:12
haname : 楊陶芝 超級可愛的 >////< 11/15 08:13
polkmn : 推 寶寶好可愛捏:) 11/15 08:15
BBViola : 寶寶超可愛!你的爸媽好偉大! 11/15 08:17
takotako : 感動 …好可愛 11/15 08:17
meiyao : 推!樂觀的人會帶來幸福。baby 好可愛,恭喜! 11/15 08:22
sisi101 : 感動推 11/15 08:37
whsl735 : 原來你就是楊陶芝 11/15 08:44
e19890305 : 寶寶好可愛!看了好感動 推推 11/15 08:46
e19890305 : 對楊陶芝這名字也超印象深刻XD 11/15 08:47
damucarol : 爸爸你很棒!!! 很感動!! 祝福你與你的家人平安喜樂 11/15 08:47
cindai : 寶寶可愛~~推~樂觀正面 11/15 08:51
NOTHINGES : 太可愛了啦 11/15 08:57
kudo3654 : 感動 11/15 09:00
chengung : 大清早的做什麼這麼催淚!!!! 11/15 09:01
天使睡醒了.....
potato4547 : 邊擠奶邊掉眼淚 11/15 09:03
bilischu1217: 謝謝分享內心世界 11/15 09:07
J124 : 推,感動好文,楊陶芝久仰大名!!!!! 11/15 09:08
zaop : 好感動!!! 寶寶超可愛~~ 11/15 09:12
ajing0615 : 感動…baby可愛捏…也有一個體貼又堅強的老婆^^ 11/15 09:14
qwqc : 推一下一早催淚的好文 11/15 09:25
subaru888 : 寶寶好可愛,謝謝你的分享~~ 11/15 09:41
xwind : 祝福你和你的家人~ 11/15 09:42
misshoney : 好棒的一家人,感動中~ 11/15 09:47
love2ne1 : 原來你是之前問楊陶芝這名字怎樣的爸爸,真的取楊 11/15 09:47
love2ne1 : 陶芝喔? 11/15 09:47
沒有,被版友們罵醒了,退卻了XDDD 也還好有退卻 後來門診的時候,護士還真的都是唱小朋友的名 "楊陶芝小朋友~~~" 我們可能會不敢湊過去....XD
elims : 祝福你 11/15 09:48
PattyHuang : 看完後很感動T_T 11/15 09:51
npicyun : 推,我自己也是顎裂患者,而且又是到國中一年級才被 11/15 09:56
kireiket34 : 楊陶芝看起來好幸福~ 11/15 09:56
npicyun : 醫生發現,然後才動一次手術,語言治療我也放棄了 11/15 09:57
npicyun : 楊爸爸說的被同學取笑我也曾經經歷過~但因為這樣, 11/15 09:57
npicyun : 讓我更懂得要珍惜和感恩! 11/15 09:57
國中一年級才發現@@!! 是啊,真的會更懂得珍惜和感恩 但我也看過唇顎裂變壞孩子的就是了 家庭教育跟個人造化很重要
iamwsp : 文筆好好,催淚~~~謝謝分享! 11/15 10:04
pppeko : 在摩斯漢堡裡哭了T T,謝謝您的分享 11/15 10:09
sandy69 : 感動…哭! 11/15 10:25
sandy69 : 寶寶可愛極了 11/15 10:25
Gonocurrus : 好文章 11/15 10:26
fk1012 : 推.. 11/15 10:27
lubenben : 好感動~~ 我覺得這篇可以m起來耶 11/15 10:30
sunday713 : 推! 11/15 10:33
hoyi : 我也對楊陶芝有印象!剛回去爬了一下原po的文,你真 11/15 10:34
hoyi : 的是個很棒的爸爸+老公,非常努力! 11/15 10:34
getbacker : 照片裡的口水好搶戲阿 XD 11/15 10:43
jamie731129 : 寶寶超可愛的! 11/15 10:51
j197083 : 祝福你和你的家人 ^^ 11/15 10:55
cathyyue : 寶貝流口水好可愛~融化了~ 11/15 10:59
biuecat : 已哭哭 11/15 11:00
lucyhsu : 推,兒子爆可愛的!!!好想揉他!!! 11/15 11:03
candyshan : 對楊陶汁有印象,很可愛 11/15 11:04
rolaguo : 感動推 11/15 11:04
TERIYAKI : 推 很棒的分享 11/15 11:14
ch3004 : 感動推QQ 11/15 11:22
lubenben : 感動推 Q_Q 楊陶芝好古錐喔! 11/15 11:37
beaukevin : 原來是楊陶芝!感動推! 11/15 11:40
mindscold : 大推! 11/15 11:49
goodfuturetw: 好文推 11/15 12:01
iamveve : 原來是楊陶芝...辛苦這位爸爸了,的確有如你所說的 11/15 12:04
iamveve : 父母的堅熬+來自四方的壓力… 11/15 12:05
lutata : 好感動 看到孩子 心都融化了 11/15 12:11
autoantibody: 到最後真的取名楊陶芝?! 11/15 12:18
沒有XDD 自己買書研究姓名學,自己給孩子取了個名字,叫楊竣翔 是說後來在臉書搜尋裡真的可以搜尋到有人叫楊陶芝 不知道是真名還假名 讓我又有點攸攸的惆悵....XDDDD
aluna : 淚推! 11/15 12:25
gflee : 寶寶很可愛!!感人的文章 11/15 12:26
Asucks : 很真誠的分享文,感動 11/15 12:47
crystalpon : 推楊桃汁可愛 推爸爸樂觀 11/15 12:53
ip31 : 在火車上落淚了啦~推好文,不知為何居然有那種遇 11/15 12:58
ip31 : 到這種問題好比決定要不要結婚一樣,進去也許是墳 11/15 12:58
ip31 : 墓,但苦中所得的樂也是難得~ 11/15 12:58
所以利害權衡之間 連我自己都會難以抉擇 預後是極好沒錯 但過程中的苦,跟所得的樂.... 我只能說幸好我的成長歷程算是順遂 所以還能夠有反思與感恩的機會 否則苦樂之間恐怕不是那麼容易平衡得來 當然啦,醫療的進步,苦的成份應該會大幅減少就是了
ip31 : 為作者的樂觀和充滿愛的家人太太喝采~ 11/15 12:59
s851959 : 我有兔唇的親戚,從小乖直到出社會爆發,後來繼續做 11/15 13:12
s851959 : 矯正,還有他自己回復心情以及同僚上司支持後回覆 11/15 13:13
hpnext : 感動推! 11/15 13:16
ritaerythema: 推 小朋友很可愛 11/15 13:31
uyhm : 寶寶太可愛了 11/15 14:06
hyrosue : 好感人! 11/15 14:15
vul356 : 推 !好爸爸 11/15 14:20
heq8 : 感人.... 11/15 15:08
wawacutie : 楊陶芝好可愛^^ 11/15 16:02
pobby920 : 推 11/15 16:07
yummi15 : 謝謝分享,好感動。 11/15 16:20
cloudia9859 : 啊啊是傳說中的楊陶芝!! 好可愛哦>///< 11/15 16:39
yvi1120 : 楊陶芝推!!!我變楊陶芝大粉絲了>////< 楊陶芝很 11/15 16:46
yvi1120 : 幸福,有正面樂觀的爸媽 11/15 16:46
yvi1120 : 星星標記的說法好可愛~顯著差異XDD 11/15 16:47
mailly99 : 大名鼎鼎楊陶芝耶!真是可愛 11/15 17:18
necrophiliac: 我也記得楊陶芝! :) 11/15 17:33
mikoluo : 是楊陶芝的把拔誒!推你的正向!寶寶好萌啊! 11/15 19:00
Vivian426 : 推!也記得楊陶芝 好可愛! 11/15 19:15
shinkansen99: 感動推~^^ 11/15 19:29
silviakang : 推,樂觀開朗且樂於助人的物理治療師! 11/15 20:18
acancan : 寶寶很可愛,好文推。~ 11/15 22:27
ejoycelin : 楊陶芝 好萌唷!可以加FB交朋友嗎?我家有個1Y2M哥哥 11/15 23:02
ejoycelin : ,目前懷2寶 9W 11/15 23:02
dir2007 : 感動 11/15 23:26
jalin1 : 真的很不容易,感動推 11/15 23:29
zi777 : 感動,不推對不起自己!^^ 11/15 23:57
nora1813 : 感動流淚了 祝福全家幸福 11/16 00:19
hunter05469 : 孩子有夠可愛的啦!! 11/16 00:47
ildd : 楊陶芝寶寶&爸爸推一個 11/16 01:35
darrenboko : 寶寶很可愛,爸爸很正面!幸福滿滿:) 11/16 01:55
chiaopin : 洋蔥很大顆,祝福你們全家人! 11/16 02:18
waspie : 滴口水太犯規了>///< 11/16 05:39
sharkimage : 推 11/16 06:31
sorose : 幫爆 11/16 08:36
mikitty : 寶寶好可愛! 11/16 08:48
yao2197 : 楊陶芝一整個萌到爆表了..有當baby model的氣質啊 11/16 15:16
minicarol : 楊陶芝超可愛耶! 11/16 15:22
shannawu : 好文…………推 11/16 16:50
yunyun37 : 怎能不推 11/16 21:14
jhp : 好文推! 11/16 21:53
henie : 推! 11/16 23:39
penguinmars : 就是之前傳說中的楊陶芝!!!!!! 11/17 00:06
謝謝各位的推文 :) ※ 編輯: Jeffery824 (218.166.72.187), 11/17/2014 02:15:19
versa : 半夜看到這麼感人的心得文... 11/17 02:32
chengung : 建議這篇應該要被M,可以提供許多有疑慮的媽咪一個 11/17 14:24
chengung : 參考~而且是中肯正面的參考~ 11/17 14:24
jayjay6125 : 很棒的分享.. 11/17 15:38
momogo628 : 寶寶太可愛了啦!! 11/17 20:04