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我兒子今年滿四歲 生一胎就怕了根本沒勇氣生第二胎 他一出生小兒科醫生就說她疑似漏斗胸 我就開始煩惱 坐月子每天在谷歌 什麼是漏斗胸 要怎麼治療 漏斗胸有什麼後遺症 到處觀察男生胸部 都快變成漏斗胸專家 滿三個月之後 發現他頭圍大太快 會噴射狀吐奶 醫生照腦部超音波發現他左右腦室都過大 當下我眼淚就掉下來 接下來的日子就是每天谷歌水腦症 很快的我又變成水腦症專家 之後我特地帶小孩去掛榮總水腦症權威醫師 追蹤證實是周圍性假性水腦症 腦部發育完全水分就被吸收掉 恢復正常 慢慢長大後才是真正噩夢開始 他動不動哭鬧 語言發展慢 快兩歲才會有意義的叫爸爸媽媽 快三歲才會講 媽媽抱抱 爸爸去上班 簡單的句子 平常只愛玩車子 而且玩法就是排列 嚕來嚕去 沒變化 叫他他都不太理人 從外面回來他也不會發現 不會主動過來找你 帶他出去 他常常都自顧自的往前衝 根本不管我們有沒有跟上 開車出去如果不是走平常走的路線 就會一路狂哭 漸漸發現不太對 在他兩歲多的時候開始懷疑他是不是自閉症 但那時又覺得不像 因為他有想像力 會拿積木假裝車子嚕 會拿鉛筆盒當手機喂喂喂 也會跟大人撒嬌 討抱抱 跟人很親 所以不以為意 爸媽也說男生學講話本來就慢 而且又是獨生子沒有兄弟姊妹學習會慢很正常 滿三歲上小班 讀了一個禮拜 就被幼兒園請去喝茶 園長直接了當的說 他看過無數小孩很有經驗 我的小孩一定有問題 要我帶去醫院評估 後來帶去陽明大學附設醫院鑑定 醫生斬釘截鐵的說 你的兒子確診是自閉症 我老公不敢置信的問 確定是 不是疑似? 有沒有可能是輕微的 像亞斯伯格症那樣? 醫生的回答我永生難忘 他說:確定是 而且不是輕度 我知道妳們想聽到的答案是亞斯伯格症 但是他不是 他是較嚴重的 建議你們帶他去念國小附設的學前特殊教育班 未來他的教育目標 是要能生活自理 家長要有心理準備 如果你們有要生第二胎 建議做基因檢測 第二胎如果是男生還是有很高的機率是自閉症 出了診間 小孩又開始哭鬧他的玩具車壞了 於是我老公就當場在醫院痛打小孩 邊打邊喊:你就是表現成這樣 人家才說你是自閉症 你還鬧 你還鬧 當下就覺得我的家庭毀了 我老公無法接受像他這樣的高材生會生出只能生活自理的小孩 接下來就是無止境的責怪我有懷疑幹嘛不早帶他來醫院治療 已經過了三歲前的黃金 治療期 下個月評估報告到齊了 陽明滿了要排到年底 所以我改帶他去聖母醫院複評 結果讓我詫異 聖母是三科聯評 小兒科說:你的小孩很正常啊 沒有自閉症 心智科說:他是有點自閉特質 復健科說:陽明這麼嚴格喔 這麼早就自閉症確診 這麼評也不能說他錯啦 是很像自閉症 我沒那麼嚴格喔 我連手冊都不發給你 評估的治療師說:他是亞斯伯格症阿 很明顯 媽媽沒有研究過嗎 我真覺得大人夠了 每個小孩有他獨特的特質 根本無法定義 要說是早療效果好 我也不信 健保早療效率差到不行 排上課的小孩一堆 都是團體課 一堂課30分鐘 有一半的時間都在維持秩序 大了 上學了 學習機會多了 進步也快了 現在溝通沒問題 哭鬧少了 到哪裡都黏踢踢的 每天都親阿抱阿 可愛到不行 一天到晚拿大雞晚啼是錯誤的觀念來嚇人 我真的覺得我兒子是不是大雞我不知道 但他的確是晚啼 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 111.243.184.205 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1473229653.A.F44.html
carpfish : 大隻雞晚啼本來就是錯的....媽媽還是要勇敢面對阿 09/07 14:33
minitina : 健保的早療大多時間較短 如果沒有持續回家練習 09/07 14:34
minitina : 或大多時間都在處理行為問題 處理完時間就結束 09/07 14:34
minitina : 也很難上到課 自費的早療較昂貴 但是時間拉長 09/07 14:35
minitina : 療育比較全面 另外 如果您最後一段的描述 09/07 14:35
minitina : 當然很好 如果孩子真的跟一班孩子相同了 09/07 14:36
minitina : 那就真的是恭喜妳了~ 09/07 14:37
canifly : 我本身是特教老師。其實只有小兒科覺得他沒有自閉症 09/07 14:37
canifly : 不是嗎?另兩間至少都覺得他有自閉特質 09/07 14:37
minitina : 但是 有時候年紀小的孩子 每個醫師的觀點不同 09/07 14:37
babysylvia : 我後來換了一間幼兒園 老師跟我說他不像自閉症 09/07 14:38
minitina : 診斷就會不太一樣 如果只想聽到自己想聽的 09/07 14:38
canifly : 早期療育非常重要,其實如果覺得大醫院要排很久, 09/07 14:38
canifly : 仿間的復健診所其實也有治療課程 09/07 14:38
minitina : 而錯過了早療 等長大了問題更明顯 會更後悔 09/07 14:38
yalumihaha : 每個家庭狀況不同,最怕是有需要卻被當成是大雞晚啼 09/07 14:39
yalumihaha : 處理吧......而且我覺得整篇文章裡妳先生的態度恐怕 09/07 14:39
yalumihaha : 才是最大的問題,又怪孩子又怪妳,這...不是好現象 09/07 14:39
yalumihaha : 啊 09/07 14:39
babysylvia : 看起來跟一般孩子差不多 但是個性很固執 09/07 14:39
canifly : 建議帶去大醫院的兒童心智科 聯合評估 不會只從一 09/07 14:39
canifly : 個向度去評估 09/07 14:39
minitina : 我是早療老師 不是因為你否定早療而說你觀點不對 09/07 14:39
minitina : 的確有時候幼時的一些教養方式可能也會造成孩子的 09/07 14:40
minitina : 固執性、配合度不佳 而導致評估時分數很低 09/07 14:40
minitina : 但當家長開始注意了 加強了 孩子就"好了"那當然好 09/07 14:41
cherylbear : 如果能安慰你一點...我遇到的泛自閉症父母是教授醫 09/07 14:41
cherylbear : 生的 不算少 應該往好處看 他們只是看世界的角度比 09/07 14:41
cherylbear : 一般人高端 感觀超靈敏 所以我們普通人比較不了解他 09/07 14:41
minitina : 但是到底是哪些向度 讓她曾經被判斷成自閉症 09/07 14:41
cherylbear : 們的世界 但如果他們能找到方式跟普通世界接觸的方 09/07 14:41
cherylbear : 式 多半的普通人都會覺得他們很天才! 09/07 14:41
minitina : 那些自閉症的特質 你有機會還是要再多加留意 09/07 14:41
wobtt : 推一樓 09/07 14:41
s150114 : 覺得妳老公好... 09/07 14:41
minitina : 如果真的之後都沒有出現 那就真的太好囉!!! 09/07 14:41
minitina : 還有 您先生的態度 真是讓人心寒 真是辛苦了 09/07 14:42
canifly : 而且早療絕對要家長回家配合教學 不然一週去個一次 09/07 14:43
canifly : 當然沒有效果! 09/07 14:43
babysylvia : 我明年會帶他去台北評估 至於我老公就算了 09/07 14:43
tinlin : 媽媽要加油,遇到了一定要面對!!可以在去看其他家 09/07 14:43
tinlin : ............想請問如此狀況做羊晶會檢驗出來嗎? 09/07 14:43
eatandsleep : 我覺得妳這麼晚帶去看醫生(不管結論是什麼) 從文中 09/07 14:44
eatandsleep : 所述 是你們輕忽或者說逃避了 09/07 14:44
chung423 : 先生的態度讓人心寒+1,但是你好像也很抗拒面對 09/07 14:44
babysylvia : 他還是不要介入 他自己也是有自閉特質 09/07 14:44
canifly : 如果確定語言發展有慢,直接就近找「復健科」診所 09/07 14:44
canifly : 排語言課,不會像大醫院要排那麼久,而且方便 09/07 14:44
eatandsleep : 還是建議要持續追蹤 因為自己認為的正常了 不一定是 09/07 14:45
eatandsleep : 真的<=實話 09/07 14:45
minitina : 回t大 目前自閉症成因是謎 羊晶也無法檢測 09/07 14:45
canifly : 再等到明年,五歲語言黃金期就快過了!很多只是一 09/07 14:45
canifly : 般語言發展遲緩的孩子早療好好做入小學都沒有問題 09/07 14:46
canifly : 的 09/07 14:46
AlFeng : 自閉症無法用羊晶檢驗出來,目前尚無方式可於孕前檢 09/07 14:48
AlFeng : 驗出來,建議版媽如果經濟許可,可以排自費的一對一 09/07 14:48
AlFeng : 台北的好像很難排,有遇過台北的家長來台中上課的 09/07 14:49
me123 : 媽媽加油 別給自己太多壓力 09/07 14:50
sweetmiffy : 不要等到明年啊 黃金期啊... 09/07 14:50
canifly : 不會啦!我們學校在新北 很多家長都是大醫院跟診所 09/07 14:52
canifly : 一起排 09/07 14:52
canifly : 有的還一次排兩間診所,一到五都上課,媽媽也很認真 09/07 14:53
canifly : 積極,成效很不錯 09/07 14:53
QMong : 說穿了 自閉症是什麼原因造成的 目前都還無解 09/07 14:54
k11220759 : 妳老公這樣的行為真的很不可取,讓人無法接受。 09/07 14:55
cloudie : 我覺得你老公才是最恐怖的…… 09/07 14:55
smartbabys : 新竹縣有補助早期療育跟交通補助費,只要去私人職 09/07 14:55
smartbabys : 能治療所上課可補助療育費,私人診所不用排很久。 09/07 14:55
cherylbear : 是有研究指出某個蛋白在折疊的過程中出現問題 但不 09/07 14:56
cherylbear : 知道是基因還是什麼外在因素 呃目前至少知道蛋白有 09/07 14:56
cherylbear : 問題 09/07 14:56
babysylvia : 評估不是一年只能做一次 重複做是不是要自費阿 09/07 14:57
eatandsleep : 40y以上的精子還卵子 我記得生出有自閉傾向的小孩 09/07 14:58
eatandsleep : 機率高很多 09/07 14:58
condenza : 看到中間被你老公嚇到...你還好嗎。媽媽好辛苦 09/07 15:01
babysylvia : 我老公名校畢業 有好職業 怎麼可能接受自己的小孩 09/07 15:03
babysylvia : 是自閉症 我兒子進步很多 他就在妄想以後怎樣怎樣 09/07 15:04
babysylvia : 接受自己的小孩有缺陷對爸爸來說很困難嗎 09/07 15:06
wliu0219 : 覺得你老公才有問題+1... 09/07 15:06
babysylvia : 我觀察過帶小孩去早療都是媽媽 09/07 15:07
lisa710206 : 推一樓 09/07 15:09
floatmirror : 名校畢業為什麼就不能接受...名校應該更有吸收知識 09/07 15:11
floatmirror : 的能力才對,先生應該自己多去瞭解自閉症,怪孩子 09/07 15:11
floatmirror : 怪老婆實在沒任何根據 09/07 15:11
eatandsleep : 妳可以考慮帶去台北看看 看第3間醫院的評估 09/07 15:13
littleyu : 不論小孩是否自閉症,小孩的發展就是慢了,這部分一 09/07 15:17
littleyu : 定要讓他上課啊!!正常還是自閉還是亞斯,這些名 09/07 15:17
littleyu : 稱不是重點,是要幫助小孩跟上發展 09/07 15:17
Orchid : 老公問題很大,但妳也明顯在逃避現實!是因為怕確診 09/07 15:19
Orchid : 自閉家庭會毀掉嗎?千萬不要這樣想,能幫助小孩的只 09/07 15:19
Orchid : 有父母而已,妳更應該積極去了解與協助他的發展, 09/07 15:19
Orchid : 把握時機早療,公費的資源少可以找私人機構,而不是 09/07 15:19
Orchid : 催眠自己「他有進步了」就好! 09/07 15:19
Otter3 : 推名稱不是重點,及早開始給孩子適當的幫助才重要 09/07 15:20
AppleAlice : 我是覺得你們要面對現實,感覺你和老公都用各自的方 09/07 15:21
AppleAlice : 法不能接受這件事 09/07 15:21
Otter3 : 大雞晚啼本來就是錯誤觀念,每個孩子都有自己的發展 09/07 15:23
Otter3 : 步調,但當他落後時身邊照顧者的責任就是拉他一把, 09/07 15:23
Otter3 : 不只是為了幫助孩子的發展,同時也是增加孩子面對同 09/07 15:23
Otter3 : 儕時的自信心 09/07 15:23
AppleAlice : 妳老公名校畢業又有好職業,如果經濟可以負擔的話, 09/07 15:28
AppleAlice : 找私人機構的協助吧 09/07 15:28
babysylvia : 我們住鄉下資源很少 親戚都覺得小孩沒問題 自己嚇 09/07 15:31
matida24 : 媽媽,早療真的有黃金期,大雞晚啼真的是錯的,不 09/07 15:31
matida24 : 管是自閉還是亞茲,你孩子需要早療是真的,我認識 09/07 15:31
matida24 : 很多這樣的大人都堅持大雞晚啼而錯過黃金治療…… 09/07 15:31
babysylvia : 自己 來版上是對的 不然我真的會被催眠成功 09/07 15:32
matida24 : 另外,治療課程家長要一起上,因為重點絕對是你們回 09/07 15:33
matida24 : 家要練習 不能只是倚靠治療師 09/07 15:33
minibox : 不管如何,多點警覺心總是好的。媽媽辛苦了~ 09/07 15:35
fairy20115 : 妳老公才是最有問題的!痛」把情緒發洩在小孩身上是 09/07 15:39
fairy20115 : 有事嗎?小孩才是最無辜的吧! 09/07 15:39
linwang6329 : 面對很痛苦,我也曾經哭到沒有眼淚,但又能如何?總 09/07 15:39
linwang6329 : 不能永遠不面對吧!妳能鴕鳥到小孩幾歲呢?趕快找 09/07 15:39
linwang6329 : 社工,找早療,找資源,別想小孩是什麼病了,他就是 09/07 15:39
linwang6329 : 有問題,需要專業的幫助。 09/07 15:39
nanaling : 妳老公太可怕了....妳自己也要勇敢起來面對現實 09/07 15:42
swatchcat : 要面對現實+1。先去自費的早療,早療有黃金期要抓 09/07 15:43
swatchcat : 緊時間了,加油! 09/07 15:43
emico : 想推薦媽媽一本書:追尋電車男孩的光.. 09/07 15:44
emico : 是一位爸爸書寫發展遲緩疑似自閉兒孩子的紀錄.. 09/07 15:44
mirrorhide : 先跟上發展再說吧~確診或是什麼名稱並不重要~亞 09/07 15:45
mirrorhide : 斯在台灣用得太氾濫了~ 09/07 15:45
emico : 診斷難免會有誤差,也會因各種因素而有低估或高估的 09/07 15:46
emico : 情形,不管是自閉還亞斯,面對問題才是唯一解。祝福 09/07 15:48
mirrorhide : 做早療真的是必要的~還有跟你先生的溝通~你一個人 09/07 15:50
mirrorhide : 全擔會很辛苦~ 09/07 15:50
stoub : 之前聽過講座,媽媽文中敘述的很像雅斯伯格症 09/07 15:51
linwang6329 : 不只亞斯太泛濫,還有一句話也泛濫到有問題,就是「 09/07 15:51
linwang6329 : 每個小孩有自己的時間表」,廢話,我也知道不能急, 09/07 15:51
linwang6329 : 但醫學本來就有根據,落後就要求助專業,一直勸人 09/07 15:51
linwang6329 : 不要急,給小孩時間的人,我都懷疑其實是歧視慢飛 09/07 15:51
linwang6329 : 天使的人。 09/07 15:51
stoub : 大人容易不接受事實而逃避(像妳老公) 09/07 15:52
yier : 媽媽辛苦了,不管心裡和身裡一定都承受了很大的壓力 09/07 15:53
stoub : 趕緊評估排早療,再想怎麼和先生溝通 09/07 15:53
yier : 不管週遭的人怎麼說,媽媽一定是最了解小孩的 09/07 15:53
yier : 只要心裡有疑慮就勇敢面對她,找出問題努力解決問題 09/07 15:54
stoub : 上天一定知道妳是好媽媽才把這個特別的小孩給妳 09/07 15:54
yier : 壓力太大覺得撐不住時找一些群組社團抒發一下心情 09/07 15:55
yier : 看來妳四週的人無法成為妳的支柱,找一些同伴會更有 09/07 15:55
yier : 心力繼續努力,加油!! 09/07 15:56
makohong : 我以前是大班老師 ,有一對知識跟家世都很高的家長 09/07 15:58
makohong : ,從小孩還是小班就一直說大班要進來我們班(外師 09/07 15:58
makohong : 是名師),他很明顯的是自閉症 (轉碗轉蓋子 ,前 09/07 15:58
makohong : 後擺動 ,不理人 …),但他父母從小班中班到轉進 09/07 15:58
makohong : 我們班時都不願意相信 ,還一直覺得他是因為太聰明 09/07 15:58
makohong : 了,大班的最後半年才真的有帶去評估 ,但其實滿可 09/07 15:58
makohong : 惜的 ,他錯過黃金期了 ,不然應該可以進步更快 … 09/07 15:58
getbacker : 坦白說台清交的學生有社交障礙的不少...我自己也有 09/07 16:00
linwang6329 : 樓上s大很好心,但當初小孩被評要早療時,最討厭聽 09/07 16:03
linwang6329 : 到兩種安慰;1.大雞晚蹄(蹄個屁,我小孩又不是雞) 09/07 16:03
linwang6329 : ;2.上天一定把妳當好媽媽,才會把他給妳顧(所以 09/07 16:03
linwang6329 : 能力好就該死,要這樣考驗我)。這是我個人感受,也 09/07 16:03
linwang6329 : 許每個人感受不同啦! 09/07 16:03
mirrorhide : 其實在DSM5自閉跟亞斯都一併叫ASD了~自閉症類群障 09/07 16:05
mirrorhide : 礙~所以不用糾結名稱~ 09/07 16:05
thesecondw : 自閉症的個別差異很大,高功能跟亞斯也不易分別, 09/07 16:19
thesecondw : 不會一次就下定論,但就算是又如何不是又如何,他就 09/07 16:19
thesecondw : 是有溝通及行為問題,就是需要療育 09/07 16:19
rosequeen : linwang6329大 可以請教您哪幾種安慰是您比較樂意 09/07 16:31
rosequeen : 聽到的嗎?就像對憂鬱症患者要說你已經很努力了而 09/07 16:31
rosequeen : 不該說加油 覺得安慰也是要學習的 09/07 16:31
lazykit : 大兒子也是被評估為ASD,已經上早療課程2年,改善很 09/07 16:33
lazykit : 多,回診時醫師也說進步很多。父母要面對現實,穩定 09/07 16:33
lazykit : 下來,醫師設定的目標就是讓小孩跟正常人一樣生活, 09/07 16:33
lazykit : 我們一直謹記在心。孩子有無限的可能,要在年幼時積 09/07 16:33
lazykit : 極接受早療。 09/07 16:33
babysylvia : 我這一年很相信陽明評估 一直都有早療 聖母讓我錯愕 09/07 16:39
babysylvia : 我才會懷疑是不是我給小孩貼標籤 還被我爸媽罵說 09/07 16:42
babysylvia : 說上那麼多課沒問題都變有問題 09/07 16:43
babysylvia : 因為一起上早療課的 有的很誇張 還會跟我兒子打架 09/07 16:44
babysylvia : 有一個還曾經壓我兒子的頭喝馬桶水 品質很差 09/07 16:46
mirrorhide : 天啊!你的週邊壓力也太多了~其實你做的都是正確 09/07 16:52
mirrorhide : 的方向~ 09/07 16:52
plh0629 : 如果真的覺得品質差,就換一家吧!找到合適的機構, 09/07 16:52
plh0629 : 共同理念的老師,比較重要。 09/07 16:52
punkmilk : 你們經濟ok的話就找自費早療課程吧 說真的我還看過 09/07 16:55
mirrorhide : 早療課可以換其他機構試試~但是你帶他上早療真的是 09/07 16:56
mirrorhide : 千金難換~ 09/07 16:56
punkmilk : 自閉症爸爸是醫生還有院長的 這跟父母資質無關 09/07 16:56
Shin64 : 還是相信醫師吧!早療不能等...身邊親戚的話聽聽就 09/07 17:02
Shin64 : 算,他們非專業人士,主照顧者也不是他們呀!媽媽 09/07 17:02
Shin64 : 請堅持接受專業的協助~ 09/07 17:02
Florabee : 不要因為食古不化的老人誤了小孩一生 媽媽請堅強 09/07 17:15