精華區beta BabyMother 關於我們 聯絡資訊
※ 引述《dir2007 (熊貓媽咪)》之銘言: : : 因為有染異的寶寶除了要接受世人眼光外,最主要是小孩跟父母太辛苦了,真的 : : 如果時間可以重來,我懷孕時一定會作羊穿,也一定會拿掉小孩.......... 前幾天看到某位知名部落客網誌,剛好她分享了一段影片...。 http://0rz.tw/15NLK 不知道是不是碰巧我剛生完才幾個月,育兒這條路有低潮有感觸,淚腺整個大爆炸>"< 也許國外時空背景、福利制度、宗教信仰等等,跟我們有很大的不同。 但看完之後,突然覺得自己的一切煩惱都是可以解決的! 正面臨的二寶溢吐奶、夜啼、腸絞痛、皮膚過敏、尿布疹... 相比之下都成了芝麻小事。 當然,那只是當下我的感覺。 回想起第一胎新手媽咪的我,一定也很難有同理心去看待。 期待寶貝健康平安的長大,真的是每對父母深切的願望。 面對一關又一關的大家,辛苦了<(_ _)> -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 111.240.136.126
castin:我以為最近眼睛很乾,結果邊看邊哭~~T-T 12/01 10:12
baLydia:好感動,每個生命都是上天的恩賜 12/01 11:07
> -------------------------------------------------------------------------- < 作者: s52053033 (無聊滴小C) 看板: BabyMother 標題: Re: [懷孕] 產檢會因什麼狀況而拿小孩? 時間: Thu Nov 29 08:06:57 2012 ※ 引述《searchact (no)》之銘言: : 我問醫生小孩幾根手指,他說多手指少手指都沒關係,難道我會因為這樣拿掉小孩嗎? : 所以除非特殊狀況,例如有的孕婦生好幾胎一直生出有問題的小孩, : 所以他說產檢不會幫我看小孩是否有正常的手指。 : 是我太龜毛嗎? 我覺得既然產檢,不是就是要看小孩正常與否嗎? : 所以一般媽媽們也不會介意小孩生出來長得奇怪或是手指奇怪嗎? : 大家產檢遇到什麼狀況才會拿掉小孩呢? 媽咪您好 我家小孩出生的時候有多指(左邊的手腳都有),產檢時醫生也沒說,可能是沒照到 原本我也很擔心,很難過 但是聽聞產房的護士及醫生說 多指是可以手術的,我的心就安了不少 所以我的寶寶除了多指,也沒什麼大問題,就跟著我回病房母嬰親善 而且我家寶寶也在出院前被告知有聽力障礙,我覺得聽力檢查很重要,所幸現在是免費^^ 之後在我家寶寶2個多月時就動手術把多指的部分弄掉,當時有麻醉科醫生問我為什麼要 讓寶寶這麼小動手術,因為寶寶那時還不知道什麼是痛,所以當然是越早處理越好 但我家寶寶1歲多被確診是染異,可能是我家寶寶有嚴重的發展遲緩,認知語言方面不好, 外加O型腿及扁平足,所以我真的覺得多指沒什麼,我的產檢醫生也有回過我 "難道你會因為寶寶多指就不要他?" 而且說實話,多指比少指或是並指還要好,起碼手術完看不出來,是可以解決的 不過我覺得懷孕過程的羊膜穿刺真的不能少,我帶寶寶復健的這段時間,有遇到年輕媽媽( 跟我一樣2X)懷孕沒作羊穿,生唐寶寶,他們的醫生也都跟我的醫生一樣,都看抽血的數值說 有唐寶寶的機率很低,但是染色體有23對,就算是唐寶寶的機率低也不代表其他對染色體寶 寶的機率低 (抱歉廢話很多^^") 話又回到您的主題,產檢什麼情況下會拿掉小孩? 我的話是作羊穿知道是染異的寶寶我會拿掉(請別狠批我) 因為有染異的寶寶除了要接受世人眼光外,最主要是小孩跟父母太辛苦了,真的 如果時間可以重來,我懷孕時一定會作羊穿,也一定會拿掉小孩.......... -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 111.253.9.153
vasumitra:媽媽你辛苦了~~~ 11/29 08:20
ONLYYUYU: 媽媽拍拍 11/29 08:39
hsuehhm:加油! 11/29 08:49
apemanjay:推這篇中肯....^^ 11/29 08:52
apemanjay:如果可以選擇生下健康無異常的寶寶,又有誰會想要生下不 11/29 08:53
apemanjay:健康的寶寶呢..如果做盡任何檢查,結果還是生下不健康寶 11/29 08:54
apemanjay:寶,那就是命中注定.. 11/29 08:55
loloface:媽媽加油 您辛苦了 11/29 09:14
謝謝大家的拍拍^^ 會想回文是因為我覺得染色體這問題比多指還來的重要,多指不會造成生活上有什麼影響 但染色體會影響的層面很多,包含智商ˋ五官ˋ身體等等.換個角度來說,多指的寶寶不用 做早療,但染異的寶寶要,作的時間也很長...以我家寶寶來說,他是全面性發展遲緩,3歲了 還不會開口說話,不過好險的是,我家寶寶外表正常,這就是所謂的人沒有十全十美吧! ※ 編輯: s52053033 來自: 111.253.9.153 (11/29 09:24)
morrel:辛苦了媽媽~染色體異常跟多指比起來要承受的真的多太多! 11/29 10:02
morrel:如果是我,多指我會留,但染異我不會,媽媽跟寶寶都加油 :) 11/29 10:04
想法所見略同!! 其實剛開始我也會想說,再怎麼樣都是一個生命 但是隨著我家寶寶上課的時間及次數增長,我卻找不到他認知明顯的進步,也由於他又混到 透納氏症候群,導致現在3歲身高83公分,跟老公商量的結果是6歲要讓他打生長激素(只怪 我沒能力自費讓他打,只能仰賴健保給付) 再來就是他現在越來越固執,常常可以因為一點小事哭鬧很久,很會張(台語) 好幾次我的理智都斷線,不小心打了他的手 或許..我不是一個好母親吧!
nikesister:媽咪辛苦了! 11/29 10:38
asver:加油~辛苦了! 11/29 10:58
ALBUE:我也支持羊穿,我没能力賭機率。 11/29 11:26
ALBUE:媽咪辛苦了,加油! 11/29 11:26
elisha:推羊穿一定要做,如果經濟狀況許可還可加做晶片 11/29 11:28
做晶片也很好!可以篩檢到一些罕見疾病,只是不太便宜,要2-3萬
meiday:辛苦你了...我了 11/29 11:50
cancle:媽咪加油! 11/29 13:22
iping:加油&辛苦了! 11/29 13:31
mellyliu:加油~~加油!! 11/29 13:54
謝謝你們的拍拍,我會加油 ※ 編輯: s52053033 來自: 111.253.9.153 (11/29 14:12)
tltl:我覺得你很努力 是個很棒的母親 11/29 14:16
iwtfly:辛苦了!!加油喔!! 11/29 14:21
Abbyabbie:媽媽辛苦了,(避免染異也是我做羊穿+晶片的原因) 11/29 14:36
sanyl:染異合併多指並非少見,所以我個人有要求醫師數也是主要想考 11/29 14:41
sanyl:慮染異的可能性,如巴陶氏症常合併多指,不過原po寶寶都三歲 11/29 14:42
sanyl:了,如果是巴陶氏症的話原po真的是一個很會照顧的母親!!! 11/29 14:43
sanyl:有時多指和染異是同一件事,並非多指和染異恰好同時發生 11/29 14:45
sanyl:不過多指大多數是正常的,我姐姐也生一個小男生是多一小個, 11/29 14:45
sanyl:嬰兒期即切除,現在四歲了健康活潑得很 11/29 14:45
其實我家寶寶是巴陶氏症,被你說對了,本來想在原文回你的 但他又不是純的,他有一小部分是透納氏,巴陶氏的比例佔80-90吧剩下的才是透納氏 碰到的醫生絕大多數都跟我說,沒見過巴陶氏可以這麼健康的小孩 我沒有很會照顧啦..只是剛好我家寶寶運氣很好,出生時醫生說他是正常的小孩,除了多指 又偏小一隻...現在帶出門,我不提根本就沒人知道他是染異寶寶 我也認同你說的多指和染異是同一件事,也並非同時發生,我有遇過染異寶寶沒有多指,但 雙眼看不到,也遇過小胖威利症,不過遇過最多染異的就是唐寶寶了,只能說是機率吧
edbella:辛苦妳了 不要覺得自己不是好媽媽 11/29 15:27
funsally:辛苦了,加油了媽媽! 我當初baby有脈絡從囊腫,也是緊張 11/29 15:40
funsally:+難過到做羊穿之前,就下決心說有染異就要拿掉.染異baby 11/29 15:41
funsally:真的會讓整個家庭都很辛苦,尤其是媽媽..加油加油喔!!! 11/29 15:41
嗯 謝謝你們^^ ※ 編輯: s52053033 來自: 111.253.37.5 (11/29 17:06)
CUTENOTER:加油...你還想到生長激素和帶他上課 是好媽媽! 11/29 17:36
CUTENOTER:祝福寶寶健康長大! 11/29 17:37
我的能力有限只能讓他上健保給付的療育課程,要不是考量身高太矮會被歧視,不然我也 捨不得讓他打,很謝謝你:) ※ 編輯: s52053033 來自: 111.253.37.5 (11/29 17:44)
wishmeluck:辛苦了,你是很用心的媽媽,寶寶會越來越進步的,祝福你們 11/29 19:16
SKILOVEYOU:板媽真的很了不起,我小朋友嬰兒期住過二次院.跟照顧孩 11/29 20:10
SKILOVEYOU:子的疲累,有時會有怨言.妳真的很棒,小孩也很幸運! 11/29 20:11
SKILOVEYOU:我老公的姐姐一個小孩有併指,到現在小學了才修復好也要 11/29 20:13
SKILOVEYOU:做復健;體型比同年紀小很多但很乖巧 11/29 20:14
SKILOVEYOU:我當初擔心寶寶有異常又怕羊穿流產,所以滿6個月才做 11/29 20:16
SKILOVEYOU:我知道我自己沒那麼偉大又有勇氣去面對 11/29 20:16
我家寶寶也有嬰兒期住過醫院,最捨不得的就是看到他3天換一次點滴因為針要重打.. 不過嬰兒住院大人是真的會跟著提心吊膽,你也是個很棒的媽咪喔^^ 我現在也還會想,好險我家寶寶是多指不是並指或少指..因為並指要手術跟復健 少指則是一輩子的事..你大姑也辛苦了! 如果我家寶寶沒有染異這方面的事我也沒想過羊穿
sanyl:真的是巴陶氏症@@原po太偉大了,我如果懷孕時知道是巴陶氏症 11/29 20:34
sanyl:我一定會拿掉orz真的是寶寶跟父母都很辛苦啊,而且原po真的 11/29 20:35
sanyl:很棒,老實說我沒看過活過半歲的巴陶氏寶寶~~我專科不在遺傳 11/29 20:35
sanyl:醫學所以沒看過很多寶寶啦,不過有看過的都不到半歲就么折了 11/29 20:36
sanyl:也許是因為混到透納氏症吧,透納氏症算是染異裏最正常生活的 11/29 20:37
olivia1124:推~ 11/29 20:37
sanyl:了,寶寶是巴陶氏症但仍然能與你們作伴至今,也是緣份,原po 11/29 20:38
sanyl:是很棒的母親,寶寶一定也會越長大越來越棒的:) 11/29 20:38
有時也想過說是緣分吧!都把他生了,所以只能給他能力範圍內的照顧 有醫生跟你說過類似的話,還有醫生說我家寶寶的五官算是巴陶氏最完整 我上網查到的也是巴陶氏活不過3歲,其他巴陶的的狀況查到的不是活不太久就是五官不 完整,但其實資料也很少 ※ 編輯: s52053033 來自: 111.253.37.5 (11/29 21:06) ※ 編輯: s52053033 來自: 111.253.37.5 (11/29 21:11) ※ 編輯: s52053033 來自: 111.253.37.5 (11/29 21:22)
feable:媽媽你辛苦了,真的很偉大 11/30 22:34
> -------------------------------------------------------------------------- < 作者: okokboy1212 (幸福 美滿~ ) 看板: BabyMother 標題: Re: [懷孕] 產檢會因什麼狀況而拿小孩? 時間: Thu Nov 29 16:38:03 2012 看到這位媽咪的回文,讓我鼓起勇氣將這兩週的狀況跟大家分享... 11/15(四) 如同第一胎一樣 一如往常的接受馬偕醫院安排的高層次超音波檢查 原本22週的懷孕過程中充滿喜悅的心情 就在那一次檢查整個破滅 胎兒檢查腦部有發展緩慢的現像,幾乎在2~3 個標準差外, 11/17(六) 馬偕要求我星期六再去測一遍,結果測量值跟之前差異不大,緊急幫我安排 11/20 進行陳持平醫師的羊膜穿刺 11/19(一) 上午到板橋一般婦產科診所進尋高層次超音波,結果一樣異常 11/19(一) 下午到林森北路柯滄銘醫師詢問,柯醫師請我至台兒診所給張東耀醫師檢查 也可以到台大找施景中醫師詢問,柯醫師也希望我們等到羊膜穿刺 報告出來後,再討論比較好。 11/20(二) 陳持平醫師幫我們申請補助進行羊膜穿刺"晶片"檢查(少付了快一萬元) 雖然比較貴,但可以較快知道結果。 11/23(五) 台兒診所張東耀醫師幫我們進行檢查,也發現異常,過程中讓我們進進出出 不斷的確認再確認,花了整個下午時間幫我們檢查,真的很Nice ! 最後並給予我們夫妻倆客觀且具同理心的建議~ 11/24(六) 回到馬偕跟主治醫師報告這 3 份高層次超音波都顯示腦部發展有異 醫師:現在報告只是寫疑似有異,況且已經做完羊膜穿刺,等報告出來再說 (1) 如果現在就要直接引產,那要到外面一般診所自行處理 (2) 如果羊膜穿刺染色體有異,他就會親自幫我們引產。 (3) 如果羊膜穿刺正常,則要看後續發展,如何兩週後還是發展不全 他仍然願意協助處理。 11/26(一) 再度找陳持平醫師請求協助,詢問許多醫師及親朋好友當醫師的 大概確定這胎兒將來的生活會有很大的問題,看陳醫師是否能協助直接引產 陳醫師給我們心理建設及輔導,並且很委宛且又很親切的告知我們這幾天 報告會出來,不管如何他會協助我們的,別緊張。此次還免收我們看診費. 11/27(二) 晚上10點多陳醫師本人親自打電話告知染色體異常,明天一早快到馬偕找他 他還一直很抱歉的說晚上10多還打電話打擾.. XD..真的是很可愛的醫師 還說等一下也要打電話給我的主治大夫告知結果,並安排明早看診 11/28(三) 馬偕報到,然後進行後續引產動作... 本篇打字於病房中 明天出院//// 胎兒後續由院方合作廠商進行"個別"處理,費用 21800元, 馬偕還很貼心的給我胎兒的腳掌印... 看著看著~ 又淚流滿面... 期待回到家中抱著大寶可以平復心情 !! ======================================================================== 其實我跟很多父母一樣,深愛自己的孩子,不願相信這樣的染色體異常怎會發生 但我慶幸的是我有在這過程中及早發現,這兩週我跟太太兩人真的慌張到不行 好加在遇到的醫師及網路鄉民都是好人,畢竟這種高層次超音波異常及引產的文章不多 所以才將自己的經歷過程趁現在記憶還深快快寫下,希望大家都別遇到,若真的遇到 至少能有個方向可尋。 深深建議:每個人在第20~21週一定要進進行高層次超音波檢查,一定要3星期前預約 甚至可以在第16週左右進行羊膜穿刺(過程不到5分鐘,真的不用太緊張) 但是除非有染色體異常,真的該尊重每個生命 /// 性別、些許外觀異常( 可手術改變的)這些應該都不可以變成 決定他生命存在與否的原兇........... -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 203.74.120.114 ※ 編輯: okokboy1212 來自: 203.74.120.114 (11/29 16:40)
penlyly:你真的很勇敢 後續也要好好照顧自己的身體 加油 11/29 16:47
wan302:看了好難過~媽媽拍拍!辛苦了! 11/29 16:49
vividpz:拍拍~照顧好自己的身體喔! 加油! 11/29 16:55
sunweiyako:看了好難過,爸爸媽媽加油!! 11/29 17:00
BADBUG:這位爸爸您辛苦了 下次孩子會準備好來的 11/29 17:02
feelingcloud:爸爸媽媽你們加油~ 11/29 17:03
CUTENOTER:拍拍 加油... 11/29 17:33
KARENPP:加油~~~ 11/29 17:41
s52053033:加油!!很推你的除非是染異,真的該尊重每個生命 11/29 17:42
pppeko:辛苦了,加油! 11/29 17:44
iwtfly:拍拍!辛苦了~ 11/29 18:02
RALACAT:謝謝你的分享 11/29 18:13
nikesister:你們很棒,寶寶會健康回來的 11/29 18:22
iping:拍拍! 11/29 18:31
evlyn:辛苦你了,拍拍.... 11/29 18:40
adaicat:拍拍..看到你的分享真的很感謝..多了一些訊息 11/29 19:29
fairyshark:看了很難過..給你拍拍!!我的小孩也是有染色體異常狀況, 11/29 19:29
fairyshark:但不嚴重,所以我和我老公選擇接受~因為這是最輕微的異 11/29 19:30
fairyshark:常,我們就是會當他是個完全正常無異的小孩接受他~期待! 11/29 19:31
olivia1124:拍拍... 11/29 19:57
b8805078:很勇敢 真的..拍拍 11/29 20:04
gtmizer:加油,別難過唷! 11/29 20:13
panagd88:加油!!! 11/29 20:26
Frangipani08:拍拍~加油~寶寶會再回來的~ 11/29 20:37
amberyen:很推你最後三句話,生養過孩子,才知道要健健康康的把一 11/29 22:50
amberyen:個孩子生出來又養大有多麼不容易、需要多麼值得感恩 11/29 22:50
zoeman:原PO爸爸拍拍 妳跟太太辛苦了 加油 寶寶會再回來的 11/29 23:39
castin:我的寶寶沒有做高層次也沒做羊穿,看了有點心驚驚 12/01 10:13
> -------------------------------------------------------------------------- < 作者: dir2007 (熊貓媽咪) 看板: BabyMother 標題: Re: [懷孕] 產檢會因什麼狀況而拿小孩? 時間: Fri Nov 30 21:14:12 2012 : 因為有染異的寶寶除了要接受世人眼光外,最主要是小孩跟父母太辛苦了,真的 : 如果時間可以重來,我懷孕時一定會作羊穿,也一定會拿掉小孩.......... 看到這幾篇文章,不禁想寫出我(的寶寶)的遭遇 我的寶寶有四肢的問題,永遠都不會忘記生出寶寶那一刻 我跟先生一看到明顯很不一樣的右腳時...傻住接著大哭~ 我記得我是滿臉淚水哭著追問護士"寶寶會不會痛???"! 一路從擔心腳沒力-->不會爬-->不會走...(關關難過關關過) 到現在 或許還是可能有長短腳的問題,以後走路大概會有些異狀?... 謝天謝地的是,我的寶寶除了這些缺陷外,發展都很正常 會坐會爬會站立會對人笑會吃副食品會吞嚥會怕生認得我 為什麼會這麼說呢?因為保母後來接了一個新的寶寶 只比我寶寶少1個月,但是他已經9個月了都還不會坐 去檢查一切正常,但無法獨立坐,可能也是發展遲緩...? 經過快一年,我只能說,我很羨慕外觀都很正常也很健康的小孩 雖然我的小孩外觀有點缺陷,但是他發展很正常,器官也健康 已經很謝天謝地了!我不後悔生下寶寶 也想過即使當初產檢有看出,我也不可能把寶寶拿掉 多指併指缺指是外觀有缺陷沒錯,但應該注意的不是是否10全10美 而是如果有多指併指缺指的狀況下,是否有其他地方有異常呢? 我覺得只要智力動作等等發展都正常、重要器官正常 其餘外觀什麼的...都可以靠現代醫學再做些補救 父母不該在產檢階段,就輕易剝奪外觀有缺陷小孩的生存權 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 118.167.83.225 ※ 編輯: dir2007 來自: 118.167.83.225 (11/30 21:28)
s52053033:媽咪你辛苦了 11/30 23:33
nikesister:媽咪辛苦了~ 12/01 08:39