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等待‧煎熬 莎希米亞必修課 【特派記者林以君/紐約報導】 捷如一身輕盈來到洋基球場,「等待」,在捷如生命中,有了新解。 兩歲時發現患有海洋性貧血,「生命」兩字,在蔡家人眼中變得沈重。過 去10年,捷如每周5天,每晚8小時,都必須在肚子上打針,以幫浦針筒注 射「排鐵劑」的方式,消除體內器官累積的多餘鐵質;常打針的肚皮上, 總是烏青。 每3到4周,捷如要再進醫院輸血一次,補充紅血球、血色素,同時再注射 排鐵劑,蔡媽媽說:「捷如常常是,一手排鐵劑、一手輸血。」上午 8點 進醫院,一直到下午5、6點才能回家。蔡媽媽說:「我們已經把這都當成 像吃飯一樣的『日常生活』。」 「莎希米亞 (Thalassemia)」這個乍聽很浪漫的希臘字,是所有海洋貧 血症家庭最無奈的負擔,這種遺傳性疾病,若是沒有病友的堅持、家人的 支持,人生路很快就看到盡頭。 「相遇、莎希米亞」一書作者之一、已故重度海洋性貧血病友楊宗哲曾在 書中寫下,「等待,是海洋性貧血患者的必修課」,病友等待血袋這頭一 滴、一滴的血,順著管子進入體內,再等待「排鐵劑」一針一針痛徹入骨 般扎進已呈黑孔密布的肚皮,將多餘鐵質排出。 洋基之旅前,捷如在輸血與打針之間「等待」了10年;9 個月前,增加了 洋基之旅的「等待」,捷如的生命卻更豐富。 今年 3月起,她參加口服排鐵劑的試驗,可以不用再每晚10點開始,在肚 皮上注射長達 8小時的「排鐵劑」,改以口服藥,讓這趟旅程可以不用攜 帶幫浦機及針筒。 今年5月,她也以未加權計分前的288分,進入第一志願北一女當新鮮人, 蔡媽媽說:「捷如的功課還不錯,5 月考完高中後,就玩得很高興。」但 她最大的心願,仍是「洋基球場見到王建民」,蔡媽媽說:「她非常想來 。請了一周的假。」 對洋基隊的比賽,捷如說:「我幾乎都看。」蔡媽媽說:「常常就看她一 個人在客廳看到又叫又興奮。」即使是台北時間凌晨的比賽,她還是有機 會就看重播。 「我看她表情就知道,她非常興奮。」結束洋基之旅回到飯店的蔡媽媽說 :「這趟旅程,我相信她的視野開闊、人生觀不同了。」 那個很喜歡運動、超愛棒球與籃球,興奮到看直播球賽可以忘我的捷如, 就算沒看到王建民上場投球,但她更滿足了,「洋基公關說,如果王建民 今天先發,他是根本不會出來和我握手、簽名的。」 陪同蔡家的喜願志工「麻姐」說:「你絕對不能忽略『希望』帶來的力量 。」她舉例,10年前喜願協會帶一位重症病童來美國圓夢,同行的工作人 員台灣大學畢業、講得一嘴流利英語,當下這位病童立志要「考進台大」 ,「麻姐」說:「今年,他真的考上台大。」而且克服身體的病痛與煎熬 。 捷如在洋基公關人員引導下,走出休息室,踏進這座高齡84歲的老字號球 場一壘邊線區,捷如遠眺左外野外的重型起重機吊臂時,洋基公關人員說 :「那就是我們新建的球場,等到明年,我們的比賽就要移到那裡了,歡 迎你再來。」 【2007/09/20 聯合報】@ http://udn.com -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 59.115.207.65