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http://mainichi.jp/articles/20160203/k00/00e/040/136000c 日文不好,大概能理解的內容是松來父母親提出請願, 將女兒罹患的「慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)」列為「難病指定」。 不知道難病指定的中文怎麼翻譯,應該是指難以診斷又高致死率的疾病。 而且公開病患病情資訊是松來本人的遺願...Q_Q 這病症真的很恐怖,致死率有50%,又難以確認病因。 松來的過世讓這個以往鮮為人知的疾病被強烈重視,也算是松來最後的心意吧... 松來R.I.P.... -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 61.57.85.197 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/C_Chat/M.1454514098.A.C67.html
kitune: 罕見疾病 02/03 23:42
s310213: 唉…… 02/03 23:42
nebbiabards: 罕見疾病? 02/03 23:42
WindSpread: ……絕症? 02/03 23:44
scarbywind: 不是吧.. 02/03 23:45
biglafu: EB VIRUS 02/03 23:45
wht810090: 列為罕見疾病可以讓之後的患病者比較好跟厚勞省爭取醫 02/03 23:45
wht810090: 療補助 是這個意思嗎...這樣也算是遺愛人間啦 02/03 23:46
pinqooo: 嗚哇啊RRRRRRRR QAQ 02/03 23:47
bladesinger: 看起來很像HIV會感染淋巴球造成免疫缺陷? 02/03 23:48
d9637568: 哭了 02/03 23:48
Skyblade: 我又想起安娜會長了..QAQ 02/03 23:50
Odakyu: MiyuMiyu Forever! 02/03 23:50
icejk: EB virus又稱EBV,其實盛行率很高,多數台灣人都感染過,只 02/03 23:52
icejk: 是大多沒有症狀,但是很少數會變成慢性感染,情況反而會變 02/03 23:53
HomerEDLee: EBV很常見,可是真的會發展到致命的case很少 02/03 23:54
omega000: 克子 嗚嗚qwq 02/03 23:55
icejk: 得很棘手,可能導致嗜血症候群,也跟何杰金氏淋巴瘤的發生 02/03 23:55
icejk: 有關係 02/03 23:55
soem: 「治療原則上將被感染的T或NK細胞消除……」聽起來像是化療 02/03 23:56
soem: 所以難怪慶生會限制重重…… 02/03 23:57
Hybridchaos: 唉... 02/03 23:57
lovefall0707: QAQ 02/03 23:58
icejk: 漏打了 是"非"何杰金氏淋巴瘤 02/03 23:58
ryvius0723: 日wiki的說法骨髓移植是比較好的療法 但也只能撐幾年 02/03 23:59
kobilly: 天使 02/04 00:00
zseineo: QQ 02/04 00:02
cicada930614: kuso QQQQQQQQQQQQQ 02/04 00:12
discoveryray: 關於這個病的中文介紹 http://goo.gl/neDe50 02/04 00:14
pegasusatlan: 松来 QQ 02/04 00:27
KizunaHoshin: 哭 我真的很喜歡她… 02/04 00:33
realblueken: 好像還有說這個病毒日本成年人有九成左右帶原 02/04 00:40
mi324: QQ 02/04 00:44
train2009: 翡翠QAQ 02/04 00:45
f222051618: R.I.P. 02/04 02:43
colin1120: 90%帶源但幾乎不發病 怎麼讓我想到某遊戲的攻略法之一 02/04 04:06
Leeng: 中文稱為 罕見疾病 02/04 06:08
jugularnotch: EBV小時候口水沾來沾去就中了啦,要預防也沒辦法, 02/04 08:40
jugularnotch: 通常不會有事,只是很少數的人會得到這種淋巴癌 02/04 08:40
forsakesheep: 靠背我前年才因為這個病毒住院兩個禮拜…… 02/04 08:52
gungriffon: 遺愛人間 松來大姐QQ 02/04 10:54
acceler1220: 推大姐@@ 上班到一半突然有點想哭 02/04 12:33
newest: http://www.twwiki.com/wiki/人類皰疹病毒 02/04 17:28
bluedolphin: CAEBV : Chronic active EBV infection 02/04 18:48
bluedolphin: 英文/日文維基的說明表示 除了幹細胞/骨髓移植 02/04 18:52
bluedolphin: 沒有其他特別有效的治療方式 02/04 18:52
bluedolphin: 疾病致死率極高,其他方法無法保證根治 02/04 18:53