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標題是一本書 書名包含了作者名 google一下會有很多相關的資訊 下面的[自我介紹]是淑絮以前寄給我的 淑絮她因患嚴重的腦性麻痺,從出生就注定一輩子沒法站著 軀幹跟四肢嚴重扭曲,只剩一根腳趾能自由運用 我覺得是個很激勵人心的例子 看了一陣子的生涯規劃板 老實說大都是負向的居多 有時看得很無力 想說來分享點正向的例子,希望多點正向的力量 [本文有經過原著同意在BBS刊出,但基於隱私,部分人名以XX替代] [自我介紹] 我是47號的許淑絮,西元1973年02月28日生,今年35歲,母親生了六個小孩, 我上面有兩個姐姐,有兩個妹妹,和一個弟弟,我是排行老三的女兒。因為我 從小患重度腦性麻痺症,所以造成四肢萎縮,有辦法坐,雙手不能拿東西,雙 腳無法走路。雖然無法走路,至少我的腳有辦法用電腦打字,能拿東西;開東 西,並且能用腳彈電子琴。 滿六歲時,必須要上小學一年級了,我是年頭生,所以滿六歲上小學,那時候 母親最辛苦,為了讓我能夠順利讀書及識字,每天用娃娃車(台語:叫奶母車 )風雨無阻推著我到隔壁村子上學,還必須要帶著五歲的四妹、三歲的五妹跟 尚在襁褓中才五個多月的弟弟。兩個妹妹跟我一起坐娃娃車,母親則背著弟弟 ,因為娃娃車需要承受的重量太重了,所以常常會造成輪子損壞,那時母親就 必須一手拉高一手吃力的推,也因為娃娃車的輪子常常損壞,所以家中多了一 筆無謂的買娃娃車費用。那時候母親帶弟弟跟妹妹陪我讀書,我在裡面讀書, 母親則帶者弟弟妹妹在外面等我上下課,我那時候連椅子都坐不好,常常會從 椅子上滑下或掉下來,母親看我如果椅子坐不好時,母親就進去幫我拉上來。 那時候就問母親為什麼要辛苦帶我去讀書,母親就說:「不認識字,要如何能 在社會上生存呢?」。為了不讓母親的辛苦白費,我每次考試成績都是80分以 上,雖然讀得相當辛苦,但一切都值得! 滿七歲時,我才剛升上小學二年級,父母存了一些錢,要帶我去台北振興醫院 做物理治療。母親為了讓我能夠好起來,就轉學到台北振興醫院附近讀書,就 帶著我跟三個弟妹共五個人一起上台北,租房子,去振興醫院做物理治療。在 台北開銷滿大的,除了要租房子,生活費用與車資也很龐大,有錢醫到沒錢。 那時候父親在斗南的一間小紙廠當送貨司機,那時候連奶奶一起算九個人,八 九個人要生活,只有靠父親那微薄的薪水在支撐者。那時候大姐才國小五年級 (11歲),二姐國小三年級(10歲),學校都讀一整天,如果她們放學回家後 ,都先在我家後面的空地玩,等父親晚上下班回家時,才會煮飯給姐姐們吃。 那時候妹妹們請假,沒去上課,母親沒辦法丟下年幼的三個弟妹上台北,所以 就帶者他們一起去。那時候在台北住沒有自己的交通工具,來回住處與醫院之 間都要乘坐公車與火車。當時母親背我,一手抱弟弟,一手牽兩個妹妹,所以 上下車會比較慢,但有時公車司機不但不體諒,還會罵人,罵非常難聽的話, 令人相當難過為什麼他們那麼沒有同情心。 在振興醫院物理治療大概半年左右,治療是非常非常痛的,當時我還不會坐, 協助我做物理治療的是一位阿姨,她叫吳XX,當時要不是吳阿姨細心為我做 物理治療,我才能坐起來,否則我到現在只能躺著。吳阿姨她現在帶小孩去 美國芝加哥讀書,我很想去美國找她玩,但是,畢竟我不方便去,如果我會 走路的話,就可以到世界各地去玩,父親也常說我要不是這樣子的話,早就 讀到博士了。後來讀書都要到好遠的地方去讀。 國小畢業的我並沒有馬上讀國中,因為那時候要到崇德國中去讀,距離家裡 太遠的關係,那時候母親又不會開車,所以在當時沒有繼續升學。那時並不 曉得可以向相關單位申請協助,請老師來家裡教我。一直到18歲那一年,想 讀書的我一直吵著父母親,父母親拗不過我的要求,就帶我去斗六雲林國中 就讀,父母親就跟我一起讀國中,我們國中是同班同學,也一起畢業喔! 考高中鑑定的時候,是在26歲,那時候我想要一台新電腦,可以上網的新電 腦,父親跟我打賭『父親說:淑絮,如果說,妳考過高中鑑定的話,就買一 台新電腦給妳』『我就說:好,一定唷,要幫我買』『父親說:好,一定會 幫妳買』我就叫母親去書局幫我買參考書回家,我就自己讀書,那時候我就 埋頭苦讀,看書的時候,真的很不方便,因為我的手不方便翻書,所以要用 腳翻書,我把書本放在椅子上,翻書才好翻,頭要彎下,腰也要彎下,常常 的脖子跟腰都會酸,父親那時候不相信我會考過,皇天不負苦心人,還有觀 音菩薩也有在幫我,讓我順利考及格了,新電腦跟父親說了一年多,父親才 買給我的。 去台北領『資訊向日葵獎』時,由母親開車帶我去台北領獎,在以前要去那 裡,總是由父親開車帶我去,現在父親不在了,母親換成父親的職務。母親 開車要帶我去台北領獎時,那時候母親第一次開高速公路,小姑姑跟姐姐都 怕母親開車帶我去台北領獎時會遇到危險,所以就反對母親開車去,母親向 她們保證她會慢慢開,後來她們就答應母親開車帶我去台北領獎,第一天先 去小姑姑那裡住,第二天再去領獎。母親是第一次開車去台北,對路線不熟 悉,怕會來不及,如果父親還在的話就不會怕了。到了領獎的場地,母親先 去停車,我就自己坐輪椅到會場,到了會場時,他們先讓我操作電腦,看我 會不會操作電腦,我好緊張喔!想到王XX所說的話,他說:「用平常的樣子 ,來操作電腦,就不會錯了!」當時有好多記者跟攝影機來拍我,蠻緊張的 ,他們要看我做的網頁,於是我就秀出自己做的網頁給他們看,還打字給他 們看,要不然他們還不相信我真的會操作電腦。 我很喜歡讀書,可是總是不方便去學校讀,想讀書的我,一直吵著要考大學 。我就寫兩篇文章,想讀書跟想讀大學,我寫說,想讀書 到學校讀書對一個重度殘障者,真的是種遙遙無期的夢想,一來行動的不便 ,二來至今沒學校甄選重度殘障者入學。我從小就得到重度cp,也就是所謂 的腦性麻痺患者。我常在想,如果說全國能夠社會福利政策做有像美國跟日 本都有老師來家裡來教育行動不便的人,該有多好呀,像台北市推動殘障福 利政策有很大的進步,以台北市來說現今都有派請專業老師到府進行電腦教 學,這也是我所期盼的,可是、老師到那裡找呢,有誰可以協助我學得一技 之長,可以讓我不需要倚靠家人養一輩子,我真的好想好想學電腦,如果說 有一個老師能夠來教我的話,我一定會認真學,想找一位有愛心跟耐心的老 師,可是到那裡找老師,願意教我呢。 想讀大學 想讀大學是個遙不可及的夢想,因為我樣樣都要人家幫忙,母親說我想上廁 所的時候該怎麼辦呢,怕長期要上廁所的問題,怕沒人可幫忙,我知道,母 親她是為了我好,可是呢,母親怕,我就不能去讀書,所以先要解決這個問 題,怎樣解決這個問題呢,才是最要緊的事,我知道找一個人,來幫我解決 上廁所的問題,並不容易,可是大學四年裡到那裡找人幫忙呢。 那時候陳XX會長哥哥就跟陳X姐姐和吳XX老師來家裡(吳老師她是鄭豐喜的賢 內助,鄭豐喜是汪洋中一條船的作者)XX會長哥哥跟X姐姐他們原先知道我想 讀大學的願望,就協同吳XX老師來家裡。我就用想讀書跟想讀大學那兩篇文 章給他們看,他們就叫母親讓我試試看,如果說考上時就讓我去讀,考不上 的話不去讀。 母親要去國泰人壽上班時,我就叫母親去問精英補習班的主任,虎尾精英補 習班剛好是在母親上班的地方國泰人壽的3樓,補習班的主任,他叫作廖XX, 廖主任就拿考試的題庫給我看,我非常感謝虎尾精英補習班班務主任廖主任 ,讓我考上環球技術學院進修推廣部二專的應用外語系。 一聽到分發到應用外語系,我原本不要去讀,因為我說話吐字不清楚,在學 習上造成了一定的困難,所以一聽到分發到應用外語系,我就放棄了。然後 我告訴母親,叫她去虎尾科技大學幫我問問看,畢竟虎尾科技大學離家近, 我可以自己去讀,但是虎尾科技大學他們說沒有專科了,只有四技跟二技, 後來還是到環球技術學院,就讀半年之後,原本自己就很喜歡電腦之類的課 程,所以轉到資管系。 剛轉到資管系的時候,遇到了不少挑戰,因為程式設計有難度,同學們都有 半年的基礎了,由於我是轉系生,起步相對來說比較晚,但每位老師都很認 真教學,也很有愛心,對我特別照顧,而班上很多位同學也紛紛給予援助。 我很感謝各位老師和同學幫我的忙,尤其有位陳XX同學,她很熱心又很優秀 ,每一次我有問題或疑問她都會幫我的忙。 母親每天大概下午五點半左右必須要準備開車載我去到環球技術學院讀書, 從家裡到學校,大約需要二十多公里的路程,車程需要半個多小時,刮風 下雨也帶我去;風雨無阻,雨大時,母親開車時因為視線不清會害怕,但 是母親卻選擇持續不放棄的在那裡陪伴我、以及幫我翻閱課本,並且耐心 等我上完全部的課以後回到再載我回家,每次從學校回到家就都已經是晚 上十點多了。 之前在應用外語系有一位教國文的老師,他叫劉XX老師,劉老師的課有期 中報告跟期末報告,期中報告時,劉老師他看到我做的報告時,他根本不 相信那是我自己做的,就問母親說『淑絮媽媽,這些是淑絮她自己做的嗎 ?』母親回答說『當然是淑絮她自己做的啊』期末報告時,劉老師他給我 98分的分數,這是我第一次穫得老師的肯定。 在資管系有上經濟學的課,有一位名叫陳XX老師教經濟學,上經濟學的課 是要畫曲線圖,我照書本畫,我畫經濟圖像極了書本上的圖,我之前有學 過Flash了,所以畫經濟圖對我來說不成問題(老師不知道我有學過Flash) 因為畫的像極了,所以陳世源老師他不相信(陳世源老師他看我這樣子, 行動不便時,還以為別人替我畫的,也難怪老師他會不相信)就問母親說 『淑絮媽媽,這些是淑絮她自己做的嗎?』母親回答說『當然是淑絮她自 己畫的啊,沒有人幫淑絮畫』,我當初畫經濟圖的時候都用Flash趕畫經濟 圖,腳就會熱都會破皮,都痛到受不了(因為要用腳控制滑鼠畫,真的很 不好畫)期中考100分,期末考98分,這是我第二次穫得老師的肯定。 又學 Flash MX動畫,學校教Flash MX動畫,之前在網路上有學過學動畫了 ,因為有基礎了這個難不倒我,環球有一位教Flash MX動畫的許老師,說我 做的Flash MX動畫很漂亮,有一個Flash MX動畫,有一個名額叫轉圈和字我 做很漂亮,那是期中考的作業,當初老師不相信這是我自己做的,以為是別 人做的,就問母親說是我做的嗎?『老師說:這是淑絮她自己做的嗎?』母親 就回答『母親說:當然是淑絮她自己做的,沒人幫淑絮做的』老師就給我期 中考100分的分數,期末考98分我第三次穫得老師的肯定。 我二姐跟四妹都是國立虎尾科技大學的學生,二姐紋嘉是二專部的學生,四 妹淑惠也是二專部的學生,她後來又再讀二技資管系。 我之前還沒有就讀環球技術學院時,我就想讀虎尾科技大學四技資管系,但 是我之前考四技二專時的分數未達到標準,我就考不上虎尾科技大學四技資 管系,因為它是國立的,所以它的錄取分數門檻非常非常的高,那時我考的 分數就無法就讀虎尾科技大學四技資管系。 環球技術學院還沒畢業時,他們有叫我在那裡讀四技插三的資管系的,我想 說虎尾科技大學離家近,在虎尾科技大學讀書,如果說碰到下雨天這樣子母 親開車路程就不會開車開太遠,就讀環球技術學院的時候,母親開車帶我去 讀書,碰到下大雨天氣的時候,路線會看不清楚,母親開車走東西向快速道 路會害怕也會很危險的,雨刷都會來不及刷,為了不讓母親害怕,我就留意 虎尾科技大學的二技部的網站,他們有單獨招生嗎?,想說離家就近的大學 ,就只有虎尾科技大學。原本我找到虎尾科技大學的二技部多媒體系夜間部 正在招生中,本來我對電腦的相關科系很有興趣,就叫母親先去幫我問看看 ,看看能不能報名嗎?,但是多媒體系的科系,要專科畢業一年後才可以報 名去讀的,母親就回來問我說『要不要報名假日班企管系』,我就問母親說 『還有嗎?,還有其他的科系嗎?』母親就說『文科沒有了,只剩下工科了』 (工科太難,對我來說工科比較不適合,而文科才適合)我就說『那可以轉 系嗎?』母親就說『可以呀,只不過是要讀一年後』我本來想說讀一年後就 轉系,可是現在我不想轉系了,因為我可以選修一課我喜歡的課來修,而且 我們這一班的人,實在是太可愛了,也捨不得他們。 我有寫一些自傳向鄭豐喜基金會申請獎學金,在環球技術學院念二專的時候 ,導航許XX老師,她有看過我的自傳,就認為我寫的不錯,就把我所寫的自 傳寄給周大觀基金會,去參加比賽,有得到全球熱愛生命獎章。這是我的自 我介紹,請多多指教,謝謝! ===============================完================================== 感謝您耐心看完這麼長的自我介紹 淑絮十八歲念國中,三十幾歲才念二專二技 四肢僅剩一根腳趾能自由運用,連一句話都無法說清楚 不富裕的家境,這樣的條件,她比起大多數的網友更有資格抱怨 但她選擇以積極正向的態度還度過每一天 希望這篇能帶給大家一點正向的力量~ -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 140.125.88.15
mutate:為何總是要找各天生殘缺的來出書?? 02/05 13:30
mutate:社會上積極努力的人也不少~~根性、毅力也不會比這些人差 02/05 13:31
mutate:每次看到資源回收的阿婆我也覺得他很強~~沒人找她出書.. 02/05 13:32
mutate:大馬路口賣玉蘭花的~~也沒人找她去出書.... 02/05 13:33
mutate:與其看這類書書~~不如善用眼睛、與頭腦... 02/05 13:35
wentchen:從上面這段回文,我沒到看到有用到頭腦跟眼睛... 02/05 13:52
wentchen:請見諒我上面那段很嗆的那行字 02/05 13:53
gpo:1樓怪怪的人家只是分享而已你幹麻這樣?我覺得女主角很厲害 02/05 21:09
gpo:1樓你不想看就不要看嘛,與其你寫這些東西不如多善用你的腦眼 02/05 21:09