[問病] 硬皮症 (屬 自體免疫疾病)

[shooting12 (shooting)]

年齡： 22　　　　　　　　          身高：  164          體重： 47-49
職業： 學生                　　　所在地　台北　　　　　血壓： 沒有量血壓的耶
婚姻(未已婚)：未婚
發病時間： 國二 大約 9年
症狀說明： 起初是一個一個小紅點 漸漸的發展為 塊狀的 皮膚開始會硬
           接著 肌肉有點萎縮 主要分布於 左腿內側
           最近感覺到變嚴重了 內部肌肉萎縮變多
           也許也是因為變嚴重 正在惡化 導致小腿外側也會痠痛 不知道為什麼!?

曾經接受之治療過程： 看了許多的西醫 都說沒辦法治 控制情況感覺也不佳
                     吃的藥是台大開的 後來馬偕榮總都說開藥也沒用 就沒開了
西醫

目前服用藥物： 骨敏節錠(Meloxicam),滿克特300公絲膜衣錠(penicillamine),
外用擦的藥物:  杏化(urea).速立康軟膏(salicylic acid),暟膚美得(mometasone)

中醫

目前服用藥物: 雞血藤,黃耆  <-- 最近在吃 但感覺惡化更嚴重了
                               西醫有說最好不要隨便吃改變免疫力的藥

過去病史（已患疾病）： 無

飲水多寡和頻率： 不常覺得口渴耶, 很少喝 , 通常是 喝飲料喝湯吃水果
                 頻率就是中午,晚上 也就是吃飯時間才會攝取水分
                 最近有多喝水了~

                 喜歡喝冰水 熱水喝完感覺似乎比較舒服 最近大多喝溫水




以前 大學時期 大多三四點睡 隔天中午甚至下午才起床 常覺得睡不飽 很愛賴床
最近幾個月 大多12.1點睡 早上 快九點起床 還是覺得睡不飽
通常是快早上才做夢
不會淺眠

大便頻率：　以前是想大才大 沒有特別頻率 最近是 每天早上一次 　　　
通暢與否，灼熱感，臭味有無，吃什麼拉什麼嗎？： 很通暢 無灼熱,無臭, 有成形

小便頻率：　多喝水就多上囉~~ 一天大概 四五次　　　　　　　　　　　

尿量、顏色： http://www.csie.nctu.edu.tw/~jglee/teacher/color524.htm
比較像此網站中的哪一種顏色?? (可用代號表示)  #CDAD00 通常偏深黃
                                             之前在吃西藥 都有藥味

夜尿次數： 0 睡前會上

精神狀況：(精神好嗎？還是一直疲憊中？早上起床時，是精神奕奕呢？還是無法起床呢
          ？精神能夠集中嗎？)

          早上起來通常覺得睡不飽 起不來 都要一直賴床到真的不得不起來的時間
          精神還OK...除非稅6hr以內才會覺得整天沒精神
          最近發現大約睡 9hr 早上起來滿有精神的

出汗狀況：平時覺得身體很熱還是很冷？，容易出汗嗎？會半夜盜汗嗎？
          會時常流汗不止嗎？還是不出汗的身體呢？如果覺得冷，怎麼
          樣你會舒服些呢？

身體比較怕冷
不易出汗 打球阿什麼的 都要很久才會流汗
會冷通常都要多穿些衣服才行

情緒問題：是否有憂、恐、怒、思、喜等情緒的困擾呢？程度如何？

常常覺得很憂鬱...久病纏身...
自我要求高 比較龜毛 但又懶散不想去做事 該做的沒做 卻想做很多事 所以 壓力大
比較少覺得開心...但有快樂的事發生 即使是小事 也可以開心很久

脈象：
脈（左）：（慢，無力，細，浮）（必填） 一分鐘70下

脈（右）：（慢，無力，細，浮）（必填） 一分鐘67下 時而明顯時而微弱

不是專業中醫 不太會分耶

應該算慢的,
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女性版友
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月經週期： 28~35 天
頻率變化： 最近吃中藥 似乎有晚一兩個禮拜 一個月來一次 一次7天
月經經量： 頭三天較多 之後都少少的 尤其最後兩天 很少
經期症狀： 大腿會痠
小孩幾人： 0
流產次數： 0
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其他參考症狀
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血壓(血壓過高   血壓過低   血壓不定  心慌　心悸動　其他)  一般

消化(食慾不振   胃痛  胃悶  反胃  嘔吐  噯氣  噎膈  腸鳴
     腹脹       腹瀉  喜飲熱飲或冷飲  )

早上起床食慾不振
本身體質似乎比較容易脹氣 但也還好~~ 沒有很常 偶爾
喜歡喝冷飲+吃冰


大便普通 不會特硬也不會特軟
小便OK


四隻容易冰冷


請大家幫忙看看囉 拜託拜託~~~
打了好久 XD

已經對醫生要失去信心了
感覺治過這種病的很少  @ @

--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc)
◆ From: 140.115.50.10
※ 編輯: shooting12      來自: 140.115.50.10        (05/15 20:08)
推 ksfish:溫經湯小青龍平胃散加血藤和一條根
→ stanlyleu:非免疫性缺乏的免疫性疾病，一開始就使用黃耆本身就是可
→ stanlyleu:預見會惡化的，就像把軍隊調動到衛氣表層，那邊軍隊已經
→ stanlyleu:失控了自相殘殺，怎可在繼續增加軍隊駐守勒。
→ u9003096:當歸四逆湯家柴胡玉金黃芩龍膽合生附子連召薏苡仁桑白皮
→ u9003096:蟬兌蛇兌麻黃
→ stanlyleu:對於樓上這樣把此病當作風濕或溼熱型痛風治療方向持保留
→ stanlyleu:態度，不知此病在樓上二位看來辯證該如何，風是一定有的
→ stanlyleu:雖然辯證還是一樣重要，但主要疾病，諸病源侯也重要。
→ stanlyleu:為啥同是免疫疾病，有些是癢的厲害，紅疹地厲害，有些卻
→ stanlyleu:像這樣角質化或萎縮的厲害，病的機轉必有六邪陰陽之別。
→ u9003096:表邪未除.裡寒甚,服用抗免疫藥物傷心肝腎
→ stanlyleu:可柴胡 玉金 龍膽等藥一起開，未免未詳本草藥物各論，也
→ u9003096:諸瘡痛癢皆屬于心,連召入心,桑白皮以皮活皮宣肺行水
→ stanlyleu:未必救的了使用免疫抑制劑妳所謂傷到的肝。
→ u9003096:蟬兌蛇兌麻黃去風,生附溫腎陽
→ stanlyleu:儘管連召入心，但他是除天熱之藥，依照此病患的狀況，我
→ stanlyleu:不會使用連翹。
→ u9003096:當歸四逆至手足冰冷...痛風基本上適用其他方劑的
→ stanlyleu:我是說感覺很像痛風風濕藥物阿，我知道痛風的方劑。且不
→ stanlyleu:是以一些除風濕藥物為主
→ stanlyleu:http://www.chimei.org.tw/main/right/right01/cmh_depa
→ stanlyleu:rtment/57100/NEWS09.htm 僅供參考而已，無多大意義XD
→ stanlyleu:牛痘那一段有趣。
→ stanlyleu:http://www.drphiliplau.com/Chinese/ 在加拿大...
→ stanlyleu:有電台耶@@我的嗎阿XD
→ stanlyleu:對了，不過樓上那是辯證，不是針對硬化症作源侯分析吧?
推 stanlyleu:所以沒吃藥前月經正常嗎???
→ stanlyleu:然後 先把冰 冷飲停掉再說
→ stanlyleu:否則藥石無醫
推 nmalone:感覺u9大，沒有經過詳細的辯證，就直接用柴胡、鬱金、黃芩
→ nmalone:來疏肝解鬱。雖然這是某大師的做法，可是某大師，還是經由
→ nmalone:詳細的手診才會下此處方。原po體內有風，這是不用懷疑的，
→ shooting12:沒吃藥之前月經正常 大約吃一個月了 月經遲了一兩週
→ shooting12:嗚嗚 原來黃耆會促使更嚴重 好難過 都不知道中醫該
→ shooting12:相信誰了...沒有及早來問診 實在太蠢了
→ stanlyleu:除了免疫性疾病之外，老實說我覺得妳的身體在女生中
→ stanlyleu:算是不錯的阿。
→ shooting12:哈...會媽?! 冏..大家都說我臉色差 氣虛耶
→ shooting12:and 現在都少喝冷飲少吃冰了 會怕 >"<
→ shooting12:所以這次的中醫的藥會影響到經期囉?
→ stanlyleu:因為以妳這樣的描述，之前月經正常，就比很多女生好多了
→ u9003096:我寫的是大略,剩下的當然要當面脈診眼診問診
推 nmalone:我也知道u9大的好心，可是，一般的民眾大多不識中醫，有時
→ nmalone:民眾會病急亂投醫，上來這個版問版友，版友回覆藥的時候，
→ u9003096:另外服用免疫抑制藥,多半肝臟有積毒,稍微清瀉肝膽
→ u9003096:我了解民眾問病心切,所以我都不寫劑量
→ nmalone:民眾也因為不識藥性，結果，服下去後，會產生不良的結果。
→ u9003096:單純學術討論用,另我也還在學習當中,相信有很多技術不夠
→ shooting12:所以我有服用到免疫抑制劑?! 有喔?! 哪一個阿?
→ nmalone:這就是我所care的。如果要寫藥性的話，不是草草的寫藥出來
→ nmalone:。就結束了。到時候吃下去有好，那就算功德一件。沒有好，
→ nmalone:也就算了。如果病情更加惡化，讓民眾對於中醫又更不信任。
→ nmalone:這就是罪過了。
→ u9003096:meloxicam是強力nsaid,pen~~~是免疫調節劑
推 rainscw:我的回答還好吧...
推 rainscw:抱歉...水球丟到推文去了...這病尚在研究中...不好意思喔
→ shooting12:以上那個加拿大的 是說可以打電話去問診囉???!
→ u9003096:加拿大那個感覺很貴.台灣就有很多好中醫了
→ u9003096:另R大可以分享你的思路嗎?
→ u9003096:另原po體內應有瘀...
→ stanlyleu:加拿大那個只是貼好玩的XDD 純粹覺得這個人資歷好像不錯
→ rainscw:臉色差,臉色是偏白,黃,青,黑,紅的哪幾個?患部是否會痛?
推 rainscw:跟身體其他正常肌膚比,患部摸起來是熱的還冷的?
→ rainscw:患部是否有麻痺,不知痛癢的情形??
→ rainscw:大便偏軟還偏硬,平常較常吃哪些水果或食物???
→ rainscw:是否有吃維他命或其他補養品??
→ shooting12:臉色偏黑+黃 暗沉的感覺, 患部不會痛 但最近因為惡化
→ shooting12:肌肉凹陷 所以走起來感覺怪怪的 不知道是比較無力還是
→ shooting12:怎樣, 摸起來溫度跟附近都一樣, 也不會癢不會痛
→ shooting12:肌肉酸痛的情形是在患部對稱的小腿外側
→ shooting12:大便應該是比較偏硬, 常吃 A菜,空心菜,白菜,高麗菜
→ shooting12:豬蹄旁, 牛豬肉, 水果都吃....
→ shooting12:有在吃深海魚油 聽說利於抗發炎
推 strongshort:這個病本來就很少見 我有遇過一發病就去看網路神醫的
→ strongshort:個案 後來回來時候已經慘不忍睹了......
推 trueamour:請問原po，這些醫院有做過神經學檢查嗎？薦骨有無問題？
推 stanlyleu:的確，妳的是皮肉不仁了
→ stanlyleu:t大懷疑是神經有損傷造成的萎縮嗎?
推 trueamour:因為它描述的症狀並不是硬皮症典型的描述，不過既然是醫
推 trueamour:院的醫師診斷，我想他們應該有他們自己的考量才是。
→ stanlyleu:不像這個嗎?-->erythrokeratodermia
推 trueamour:這個患者描述是一個點，erythrokeratodermis比較多發性
→ trueamour:不過我想這方面還是問皮膚科專科醫師比較保險，雖然個人
→ trueamour:覺得以中醫的立場，他怎麼變化不是太重要。
→ shooting12:有做過切片檢查 看過許多大醫院 都診斷是硬皮症
→ shooting12:什麼意思是以中醫立場怎摸變化不重要?
→ shooting12:對了吃黃耆 雞血藤 會導致月經延期嗎?
→ stanlyleu:? 啥意思 是說他從硬皮到肌肉萎縮過程描述不重要?
→ stanlyleu:西醫那個是問一下而已，我個人覺得他的症狀與感受描述，
→ stanlyleu:很重要，例如會不會痛 有沒有感覺 肌肉萎縮?等 很重要。
推 trueamour:我的意思是說，很多疾病的表現雖然不一樣，可是內因是類
→ trueamour:似的，以這樣子的觀點而言他怎麼變化對我個人開藥思路不
→ trueamour:影響，而不是他疾病表現的過程不重要。
推 rainscw:原中醫師就只開兩個藥,黃耆和雞血藤來處理這問題嗎???
→ shooting12:嗯嗯 沒錯!! 我跟他說我覺得惡化了 他說他已經有在控ꠠ
→ shooting12:而且還說 我的病本來就會導致月經晚來 但在這之前
→ shooting12:吃這次的藥之前 我的月經很正常說...他還說是腦下垂體
→ shooting12:有問題之類的?!!!
→ stanlyleu:噗，開錯方 還拿他家醫學的名詞來呼弄病患。
推 lwghost:我常覺得很多醫生根本都不在意病患對自己病情的觀察
推 stanlyleu:對了 有一點值德注意的是，你要盡量改變個性，SLE的激發
→ stanlyleu:因子中有一個就是壓力過大，硬皮症也屬免疫性問題，壓
→ stanlyleu:力過大有機會引起的內分泌或免疫系統混亂
→ shooting12:SLE是什麼阿?! 壓力大實在很難改變 @ @ 目前想說能不能
→ shooting12:靠多運動來解決
→ stanlyleu:SLE是全身紅斑性狼蒼，也是女性在20~30歲容易發生的自
→ stanlyleu:體免疫性疾病，我想這點是值得列入病理思考的，女性 而
→ stanlyleu:且還是年輕中年的，自體免疫疾病發生率好像往往比男性膏
推 Luminoun:硬皮症吃黃耆，這是一種開玩笑的行為。話說回來，怎麼
→ Luminoun:很多醫師都喜歡開黃耆？很難用的藥啊？多半場合都無效
→ Luminoun:難道原醫師把這種症當作癰膿處理？
→ shooting12:冏  所以根本不該吃黃耆的囉 damn...錯信了他
→ stanlyleu:黃耆很難用+1 傷寒方中很少見