※ 引述《myb612 (天佑台灣N N)》之銘言：
網路問診不太實際。不如自己去找些文章來看，特別你這是不常見的
疾病。paroxysmal nocturnal hemoglobinuria就是你這疾病的英文
名稱。你可以用google大神找找看。
簡單地來說，是因為你的造血母系胞中的其中一個或一部分的PIG-A gene
有突變，使得這一系列做出來的細胞都缺少這種表面蛋白的保護，而被
活化的補體系統攻擊。而這補體系統會在較為酸系的環境中被活化，所以
會在晚上比較嚴重。
目前有一種新藥叫做Eculizumab，它是一種抑制最後補體complex形成的
抗體，有報告指出，它的治療效果可使得輸血次數減少，融血的情形改善
。所以也不用太過灰心，隨著人們對它了解日深，治療方法會更好。
不過因為這種疾病得的人不多，坦白講藥廠開發新藥的熱誠不高，就算有
也會很貴。
總之祝你健康。
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