※ 引述《yha (lucky)》之銘言：
: ※ 引述《myb612 (天佑台灣N N)》之銘言：
: 網路問診不太實際。不如自己去找些文章來看，特別你這是不常見的
: 疾病。paroxysmal nocturnal hemoglobinuria就是你這疾病的英文
: 名稱。你可以用google大神找找看。
: 簡單地來說，是因為你的造血母系胞中的其中一個或一部分的PIG-A gene
: 有突變，使得這一系列做出來的細胞都缺少這種表面蛋白的保護，而被
: 活化的補體系統攻擊。而這補體系統會在較為酸系的環境中被活化，所以
: 會在晚上比較嚴重。
: 目前有一種新藥叫做Eculizumab，它是一種抑制最後補體complex形成的
: 抗體，有報告指出，它的治療效果可使得輸血次數減少，融血的情形改善
: 。所以也不用太過灰心，隨著人們對它了解日深，治療方法會更好。
: 不過因為這種疾病得的人不多，坦白講藥廠開發新藥的熱誠不高，就算有
: 也會很貴。
: 總之祝你健康。
附帶一提的是，目前唯一可能治癒的方法是骨髓移稙，不過這方法有它很
高的危險性，未必值得，而且也要找得到適合的捐贈者。而且這個病有機
會會自己好！！！因為我們的骨髓造血細胞不只一個。而那個突變的細胞
不像其它的癌細胞有生存上的競爭優勢，所以有機會自行滅絕。不幸的是
某種不明的原因下，PNH有的會發展成aplastic anemia, Myelodysplasia
，不過後者情形不多見就是了。
不然就是寄望未來的基因療法。
目前得確只能貧血時輸血，門靜脈栓塞時就打t-PA...，希望你能夠忍耐囉。
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