推 Kasuga:加油！罹病真的是件苦事。 140.112.7.59 05/21
※ 引述《yha (lucky)》之銘言：
: ※ 引述《yha (lucky)》之銘言：
: : 網路問診不太實際。不如自己去找些文章來看，特別你這是不常見的
: : 疾病。paroxysmal nocturnal hemoglobinuria就是你這疾病的英文
: : 名稱。你可以用google大神找找看。
: : 簡單地來說，是因為你的造血母系胞中的其中一個或一部分的PIG-A gene
: : 有突變，使得這一系列做出來的細胞都缺少這種表面蛋白的保護，而被
: : 活化的補體系統攻擊。而這補體系統會在較為酸系的環境中被活化，所以
: : 會在晚上比較嚴重。
: : 目前有一種新藥叫做Eculizumab，它是一種抑制最後補體complex形成的
: : 抗體，有報告指出，它的治療效果可使得輸血次數減少，融血的情形改善
: : 。所以也不用太過灰心，隨著人們對它了解日深，治療方法會更好。
: : 不過因為這種疾病得的人不多，坦白講藥廠開發新藥的熱誠不高，就算有
: : 也會很貴。
: : 總之祝你健康。
: 附帶一提的是，目前唯一可能治癒的方法是骨髓移稙，不過這方法有它很
: 高的危險性，未必值得，而且也要找得到適合的捐贈者。而且這個病有機
其實我本來是尋西醫治療的
跑了很多到醫院 從南到北
最後一站到了台北榮總又再次確定是PNH
我幾乎是隔幾天就要開始進行比對的工作
幸運的是(可以這麼說嘛)我遇上了中醫的治療
剛開始就診是全血低下
中醫用幾個星期的時間解決了白血球和血小板低下的問題
再幾個禮拜我原本不成熟的紅血球也變的比較成熟了(就體積來看)
現在的問題是:溶血一直控制不好(LDH值高)
所以血紅素一直升不上來
我不知道從中醫的角度要怎麼解釋我的病症
我只知道一點簡單的概念 比如說:內熱傷津
所以我的紅血球就會一直被破壞(是這樣子嗎)
至於yha板友說到這個病有些人也會自己好起來
這我也有看到過資料 但我搞不清楚為什麼
因為就我自己而言
我是莫名奇妙生病(從小我就很喜歡運動 大學也參加系排 常常練球)
我不知道我到底為什麼或生這種病
資料上說到有些人會自行復原 對我來說這就更離奇了
但我也是賭這把
所以我拒絕了做骨髓移植
有些別人家的小孩死不完的那種親戚一直覺得我不夠勇敢
他們都說骨髓移植成功的機率很高
但就我了解其實有限
而且從手術開始到真正復原可說是療程漫長
哀 真無奈
: 會會自己好！！！因為我們的骨髓造血細胞不只一個。而那個突變的細胞
: 不像其它的癌細胞有生存上的競爭優勢，所以有機會自行滅絕。不幸的是
: 某種不明的原因下，PNH有的會發展成aplastic anemia, Myelodysplasia
: ，不過後者情形不多見就是了。
: 不然就是寄望未來的基因療法。
: 目前得確只能貧血時輸血，門靜脈栓塞時就打t-PA...，希望你能夠忍耐囉。
我現在的情形是
mytheprednisolone16mg 隔天服
中藥每天兩煎(頭尾煎 並視情況調整用藥 )
白血球6000-8000
血小板維持在30多萬
血色素三點多
LDH兩千六左右(之前比要好 都在一千出頭)
從2001年十月發現至今沒有輸過血
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本來無一事 何處惹塵埃
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