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長庚紀念醫院第二神經內科 主治醫師施茂雄 『九歲癲癇病童因有癲癇而自殺身亡』。 『因為沒有事先告知對方,一位癲癇病友竟因此被迫離婚』。 『工作丟了,只因他患有癲癇』。 『一位癲癇病友因在洗澡時發作而溺死浴缸裏』。 『癲癇病患因發作而被迫退學』。 『一位癲癇兒童因患有癲癇而被摒除於夏令營活動之外』。 在去年,國內報章雜誌屢有與癲癇病友相關的消息,其中不乏癲癇患者遇到不公平待遇的 問題,使癲癇病友失去公平生活競爭的機會,也有些是因我們社會醫療資訊的缺乏,使癲 癇病友因無知而失去治療的機會,甚而因發作而造成不必要之傷害或死亡。 癲癇是一種自有人類以來就有的一種病症,它也可以發生在其他動物身上,如貓、狗、雞 等。而歷史名人中也有不少人患有癲癇,如凱撒大帝,他因癲癇發作而使埃及艷后欽慕他 而嫁給他;中國古書之記載也指出黃帝患有癲癇症。因此患有癲癇者照樣可以有很好的成 就,不必因癲癇而退縮或自暴自棄。相反的,癲癇病友更應該接受癲癇的挑戰,堅強自立 ,努力發揮個人才能,以你的成就來擊垮別人對癲癇的誤解、歧視與排斥,開創自由的生 活天地。 癲癇實例 『醫師,我被告上法院,明天要出庭,怎麼辦?』說著,張女士清澈的眼睛立刻被淚水佔 滿了,雖然她還是勇敢的撐著,沒讓眼淚掉下來,但是她卻再也說不出話來。隔一陣子, 她接著說了『醫師,您不是說我可以結婚嗎?但是我先生居然要和我離婚,而且告到法院 ,說我詐欺,婚前沒有告訴他我患有癲癇。』原來這事發生在結婚後五個月,她癲癇再發 作了,無知的丈夫不知所措,再加上對癲癇的誤解而極力排斥癲癇與他的妻子,更向法院 提出告訴。 這是一則發生在我門診的實例,病人張女士現年25歲,長得很清秀。她在國小時,有一天 在回家的路上被車子給撞了而昏迷不醒兩天,一年後即開始有癲癇發作。由於不常發作( 多在晚上睡覺時),再加上家長的無知(家住中部),於是她的癲癇發作被掩飾起來避而 不談,連她本人也被家長蒙在鼓裏。她的學校功課仍很好,而她也順利的念完初中且考上 高中。在高一時,有一天在學校睡午覺時再發作而被同學與老師送到中部某大醫院,通知 家長到醫院照顧她,自此她也才知道自己患有癲癇一事。由於她的家長仍極力掩飾與拒絕 討論病情,造成她很多的疑慮,接著造成她的畏縮、孤僻與不合群,漸漸地並產生自卑感 ,功課也一落千丈,而治療癲癇的態度更是消極。她在高二時終於來到我的門診治療,經 過詳細解釋病情與治療效果後,張小姐接受了生病的事實,在她的臉上透露出堅決的毅力 ,經過3個月的檢查與調整服用劑量後,她的病情一切穩定,在她回來的門診當中也讓我 感受到她的活潑與開朗個性的一面,學校功課也改善了。她終於尋回自己,而且也順利高 中畢業考上大學。而今也大學畢業了,在某大貿易公司上班。沒想到她的努力與成就,竟 再次的因為社會醫療資訊的欠缺,使社會大眾對癲癇發生誤解、歧視與排斥而再受重創。 癲癇是什麼?它的發生率與原因又如何? 癲癇是一種再發性的腦部細胞瞬間活動異常所引發的臨床現象,每次發作通常持續約數十 秒至3分鐘,一次發作很少超過5分鐘,臨床現象有各種不同的表徵,包括有意識障礙、肢 體抽搐、舉動異常(如自動症)、皮膚感覺異樣等等,在發作時,電器生理學檢查(如腦 波記錄圖,或腦電圖)顯現一大群腦神經細胞有異常性的齊發放電狀況。 在流行病學上的探討發現約有0.3%~1%的人口患有癲癇,在台灣遲景上等對國小學齡兒童 調查發現每千位國小兒童即有6.7位患有癲癇,以此類推,國人2千1百萬人口中即有14萬7 百位人患有癲癇,這是一個不可忽視的人口數目,如果這些不幸罹患癲癇的人能有機會好 好地接受治療,他們照樣也可以發揮個人才能,和別人一樣地對社會有所貢獻,而不會淪 為社會的寄生蟲。 造成癲癇發作的病因有哪些呢?有誘發因素嗎? 前面已提過癲癇之發生乃是一群細胞異常活動(放電)所造成或產生之臨床變化。所以, 通常在探討病因時,我們可以發現腦部有某種病變或傷害存在,如疤痕(頭部外傷、腦膜 炎)、腦膿腫(細菌感染化膿)、腦瘤(原因不明)、先天性畸形(動靜脈畸形、腦部先 天發育障礙)、腦中風(腦血管阻塞或出血後皆可)、全身代謝障礙(低血糖、內分泌失 調、缺氧等)及部分的特異性體質(不明原因,此部分可能與遺傳較有關係)。因此,絕 大多數病人都與腦部病變有關,任何疾病不管是直接或間接造成腦部(腦神經細胞)傷害 ,日後都有可能發生癲癇。 一旦有了癲癇,在日常生活中可能有些因素容易誘發癲癇的發作,包括有發燒、喝酒、月 經前後、睡眠不足、餓得太厲害、服用某些藥物(如感冒藥、抗精神病藥物)等。因此, 癲癇病友一定要小心的去分析自己的發作是否與某些誘發因素有關,一旦發現有所相關的 狀況,就應該儘量去避開各種誘發因素(當然,有規律服用足夠之抗癲癇藥物還是最重要 的) 醫師如何診斷癲癇與做哪些檢查? 一個人一旦有再發性的某些症狀就應該趕快去找神經專科醫師(小兒神經專科亦可)診治 。醫師在診斷癲癇時,主要是詳細分析病人的症狀與誘發因素,而過去病人的狀況也是很 重要的參考,尤其是腦部是否有過疾病或傷害(如頭部外傷,包括生產時順利否)因此, 就醫時病人與家屬或朋友(尤其是看過症狀發生的見證人)都須準備好病人的病情,包括 症狀初發生時的情況及其演變過程,每次發作是否有特別的相關因素,一旦發作時,病人 的意識情形與頭、眼、臉、手、腳等各種姿勢、活動狀況與反應狀況,同時也應注意發作 時間多久與發作中及發作後之各種狀況等,對判斷是否為癲癇都是很重要的參考資料。 其次醫師將對病人做一詳細的健康狀況與神經系統功能評估,探討該病人是否有任何身體 上的毛病,是原發於腦部或不是,以判定癲癇之可能病因。必要時,醫師可能給病人進行 一些儀器上的檢查,如腦波檢查、血液檢查、電腦斷層檢查等,依每位病人之狀況而安排 各種不同繁複的診斷檢查步驟。 如何治療? 在確立癲癇診斷後,治療方向有二,一是癲癇控制,二是處理引發癲癇的病因。 癲癇控制:基本上是須病人有規律服用足夠之抗癲癇藥物的治療劑量(參考表1),有效 之治療藥物血中濃度只是一種參考資料,如果血中藥物濃度已足夠,但仍有發作時,還是 可以再增加每天口服或注射之藥量,只要病人沒有引發不可忍受之副作用即可。基本上以 使用一種藥物為原則,不得已時再使用兩種或兩種以上之抗癲癇藥物。在藥物選擇上須依 臨床發作型態而定(參考表2),雖不是絕對,但仍有些該注意的,如發作形態為失神( absence)的小發作(petit mal)建議以valproate與ethosuximide為優先治療藥物,須 小心,別使用phenytoin或carbamazepine;而有原發或繼發之全身抽搐大發作者(grand mal),建議使用之藥物為 carbamazepine、phenytoin、phenobarbital、與primidone, 而valproate亦是近幾年來逐漸被普遍的使用;此外要小心,不可用ethosuximide。上述 之誤用,可能反而引發更嚴重、更持續或更頻繁之發作。此外phenytoin與 carbamazepine 應不必重複合併使用;目前治療"失神的小發作"的優先選擇是 valproate ,如有局部的單純發作(simple partial seizure),則可考慮優先使用 primidone 及carbamazepine,而局部的複雜發作(complex partial seizure)則建議優 先使用carbamazepine。以上使用藥物之意見僅提供參考,因歐美學派也因地緣而有分歧 意見。 A.原發型發作(一發作就是影響全部腦細胞)   (1).強直陣躍性抽筋----phenytoin, phenobarbital.   (2)失神發作----------valproate, ethosuximide, trimethadione.   (3)失張性與肌躍性----valproate, clonazepam. B.局部型發作(發作是由局部腦細胞開始)   (1)單純局部發作(無意識障礙)-phenytoin, phenobarbital.   (2)複雜局部發作(有意識障礙)-carbamazepine, primidone, phenytoin, clonazepam.   (3)有繼發全身發作-phenytoin, carbamazepine, phenobarbital, primidone. 就治療效果而言,約有80%的病人可以達到理想的效果,而能參與一般人的求學、工作、 與生活。在剩下20%治療效果欠缺理想的病人則可考慮外科手術的治療,這部份的病人須 經過檢查與評估,約只有10%的病人(相當於全部癲癇病人的2%)適合採用外科手術治療。 這些經外科手術切除放電部分約腦組織後,大部分人的發作都有顯著的改善,而所需服用 的抗癲癇藥量也減少了或不必服用藥物。 目前在治療癲癇藥物方面,全世界各國都仍不斷的在研究與發展,而最近發展出來的藥中 ,有三種藥物國內已有引進,其作用機轉有別於以前傳統藥物,包括提高GABA在神經末梢 的濃度(抑制酵素作用而減緩代謝),亦有對Glutamate 之抑制,以降低神經細胞之興奮 。這些新藥都可與目前已使用之藥物合併使用或單獨使用,這都是治療上的突破,也是癲 癇病友的福音。但是治療很順利的癲癇病友可別輕易更換治療藥物,只有那些經過半年以 上認真與醫師配合而仍治療失敗的病友,才考慮使用新藥治療。 2.致病因素的處理:此部份是針對導致癲癇的病因,如腦瘤、動靜畸形腦膿腫等,則因各 種狀況不同而有多種變通處理原則,在此不再贅述。 癲癇可以預防嗎? 大部分的癲癇是一種因腦部有過傷害而發生之瞬間腦細胞活動異常的臨床表現。因此,在 預防上是很重要而且很簡單可做到的,基本上就是避免腦部傷害,如注意懷孕時的健康狀 況、生產順利否、小孩時的熱性痙攣控制、減少腦膜炎的發生、避免頭部外傷(如使用安 全帽)、減少發炎機會(如中耳炎、鼻竇炎、蛀牙等的治療)、維持代謝平衡與內分泌正常( 不可暴飲暴食,尤其是糖尿病病人)、減少腦中風機會(控制高血壓、血糖及其它中風之危 險因素)等。根據忠孝醫院黃啟訓之研究報導,國人的癲癇致病因素分別為頭部外傷 17% 、中樞神經感染(腦膜炎、腦膿瘍等)13%、腦中風10%、生產傷害7%、遺傳有關3%、其它( 如腦瘤、腦血管畸型.....)12%、不明原因 38%。其中多項(如頭部外傷、中樞神經感染、 腦中風、生產傷害等)都是可以預防或減少發生之機會的,因此在癲癇的防治上必須要大 力宣導。 癲癇的社會問題 每位癲癇病友的治療成本大約為初診一個月內平均約一萬元左右,以後每個月的追蹤治療 與病情評估檢查等費用平均是每個月藥費500~1000元,一年五千~一萬五千,每年追蹤檢 查費(如腦波平均一年1~2次追蹤,驗血一年2次及偶發狀況等)平均約5000元,若以發作年 齡20歲來算,平均壽命78歲,則約 50~60年的治療,花費就達一百萬左右,這確實是一筆 大數目。再若合計全國十四萬人口有癲癇,則其總額度每年約要花費新台幣25億元(國人 平均每人每年分擔120元)。這確實也是經濟上的一筆大負擔,因此,如政府能善加輔導, 提供充分之宣導資料與宣播空間,給國人灌輸正確之癲癇預防與醫療觀念,則癲癇病友在 此社會中有公平生存競爭的機會,從而發揮個人才能而盡了一份國民的責任,也避免因失 去治療機會而淪為社會不必要的負擔。 在此提出目前因社會對癲癇誤解而造成癲癇病友發生的一些問題如下: 1. 求學機會。不少癲癇病友因欠缺治療而失去接受正常教育之機會,更甚者,有部分 學校因不知如何輔導而促使癲癇學童在學校被嘲笑捉弄,或失去參與正常活動之機會。 2. 就業機會。常有病人抱怨工作不順利,有時老板一發現雇員中有癲癇時即刻叫該雇 員離職或百般刁難,使癲癇病友失去工作謀職的機會。當然癲癇病友也需負部份責任,須 要有規律服藥使不再發作才不會因發作而影響工作效果,或發生意外。 3. 交友問題。由於社會大眾欠缺足夠的醫療資訊而沒有正確的醫療觀念,使癲癇自古 以來一直被誤解、誤認為是一種傳染病、不名譽的病、會有暴力行為等。因此,一旦遇到 朋友患有癲癇就逐漸與他疏遠而不再來往。這是很要不得的舉止,只因為他不了解癲癇! 4. 婚姻問題。屢有病人訴苦,她或他因患癲癇而被迫離婚或遭到遺棄,只因為對方誤 解癲癇為一遺傳性疾病。依統計每100位癲癇病患中與遺傳有關的僅1-3位而已,但是整個 社會都因不了解而誤解,且在過度渲染下對癲癇病人予以歧視與排斥。 5. 駕駛問題。在有規律服藥下,絕大多數病人在必要時還是可以開車,如上班等。此 外,根據研究,交通事故之發生絕大多數是與沒有開車道德與缺乏責任感有關,而與疾病 (如癲癇、心臟病、糖尿病、高血壓)相關的則很少。此外喝酒開車的更是嚴重的問題。 因此我們也希望政府應該開放行的自由給治療理想的癲癇病友。 最後我們藉此再呼籲政府行政當局與相關教育機構,除了提供充分醫療資訊外,更需在師 資養成之機構(如師範學院、師範大學等)確實要求排上病童輔導的教育課程,使這些學生 將來畢業為人師表時,可以有正確的觀念來輔導學校中的生病兒童,以免誤導其他兒童, 使生病兒童成為代罪羔羊。 *參考文獻: 1. 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