Re: [情報] 台版羅倫佐／高雄張家拒絕拿出善款 苗 …

[kinkonwu (望施主早日脫離苦海~~)]

※ 引述《ninachen (nina)》之銘言：
: ※ 引述《Goldexp (hala madrid)》之銘言：
:   我也覺得很多都是病患的父親在講的
:   (當然囉  希望自己的小孩快點好 這種無所不用其極的家屬常常看到)
:   "如果"羅倫佐的油是台灣醫藥界的合法標準用油,那麼張家可以繼續用油...
:   (引述自小海豚在"與媒體對抗"中,所節錄美國醫師所說的內容)
:    椰林的dswchen在news版的856篇也有提到(蠻建議大家去看看的,原PO當時在場)
:    羅倫佐的油在美國都還是FDA的實驗用藥,如果要給藥,必須由Dr. Moser同意
:    否則是違法
:    不過既然美國的醫師都曾跟台大的主治(我不知道病患家屬承不承認知道)
:    透露三個病患用油的必要性不高
:    如果真的執意要這麼做,家屬該求的,是Dr. Moser而不是台灣
:    一來在美國的價格便宜許多
:    二來已經在國外接受國外的治療   本就在規定上 健保是不能再給藥的
:    羅倫佐的父母親  投入醫學研究.甚至傾家蕩產為了孩子奉獻心力尋求更好的治療方式
:    今天若張家把那善款4000萬的錢拿來做研究用途  不是更好 (雖然那是不太可能的)
:    不然
:    以他們家三個病患的年紀與病情  油有不有用?  只有那三個病患知道吧
: 附. Dr.Moser的介紹
: http://www.kennedykrieger.org/kki_staff.jsp?pid=1841
推你一個
個人以為這整件事都是由於張爸爸不信任醫學專業造成的
不論是美國該名醫師或台大院方與衛生署
到底怎樣的醫療處置對三兄弟最適切只有醫師知道
張爸爸也許愛子心切，但是「無知」和「自以為是」使他竟在台美兩國間拿翹
這心態很像是：管他是否真的有服用羅倫佐油的急迫必要
先A個幾箱再說，最好還不用花到7000萬中的任何一毛

抱歉我說話說得真麼直阿   但他給人的感覺就是如此自私
具相同疾病的「病友」和這些家庭不是應互相扶持嗎
4000萬說要捐出去給同是ALD症者共享，結果呢
更別說隨便丟個私人帳戶給大家匯，騙取社會的同情心
這些善心民眾跟被金光黨騙錢的冤大頭有何不同???

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◆ From: 61.228.221.241
推 ninachen:其實我在椰林有看到一文章,有指出民法裡是允許
推 ninachen:捐款者能將款項要回,在NEWS版的896篇有提到
推 yenhuang:但是，後面也有文章說是不行的～
→ ninachen:如果要回的款項能由一個公正的機構再集合起來,
→ ninachen:成立基金會,也許全台其他的病患都能受惠
→ ninachen:其實.. 我蠻討厭這種家屬的
→ ninachen:(版上其實有法律魔人!!)
推 HsinTai:這樣看怎麼解釋這筆善款..
→ HsinTai:不過機會不大就是了...