Re: [新聞] 沒羅倫佐油 張家隔海求助總統

[now (Not yet!)]

對於醫療治療本來就專業性問題

這個問題在黑特版 的討論 多半都是情緒的幹瞧

所以這個問題留給醫生去討論比較好

事實上怎麼治療 根本不在我們範圍裡面

不過被認為成在黑特版那些文章

都跟這裡有關吧 反正幹瞧他們的那些人

根本不會近來這個版討論事情

反正共媒喜歡有事沒事就桶政府一刀已經不是什麼新聞了

最好還是繼續討論怎麼電中國來的新聞媒體比較實在

應該可以比照美國301一樣 只要有哪家作假新聞 馬上記點數

給他浸水桶 踢出去 這個應該可以比照扁版的管理規則

陸委會可以來取經~~~

Rev Neurol. 2003 Aug 1-15;37(3):267-74. Related Articles, Links


[Diet therapy in the treatment of neuropediatric disorders]

[Article in Spanish]

Chaves-Carballo E.

Departamento de Pediatria, Centro Medico de la Universidad de Kansas, Kansas
City 66210, USA. [e-mail]

OBJECTIVES: This review focuses on the dietary treatment of four
neuropediatric disorders: 1) X-linked adrenoleukodystrophy (X-ALD); 2)
attention deficit disorders (ADD); 3) refractory epilepsy; and 4) inborn
errors of metabolism. DEVELOPMENT: The use of Lorenzo's oil in the treatment
of X-ALD has been controversial since no clear efficacy has been demonstrated
because of a lack of controlled studies. Although this treatment normalizes
the levels of very-long chain fatty acids in children with the cerebral form
of X-ALD, the neurological symptoms persist or progress. The dietary
treatment of ADD with or without hyperactivity consists of elimination diets
such as the Feingold diet and megavitamins. Although the results of several
controlled studies are contradictory, there is no scientific evidence that
sugar, artificial food colorings or sweeteners are responsible for behavior
or learning problems in children. The ketogenic diet has been effective for
the control of refractory epilepsy such as infantile spasms and myoclonic
seizures. Important side effects include gastrointestinal complaints,
metabolic complications, poor growth and nutrition, liver abnormalities and
renal calculi. The early identification and treatment of inborn errors of
metabolism require prompt diagnosis and correction of metabolic
abnormalities. Restriction of protein and fats may be necessary in certain
neurometabolic disorders. A variety of special formulas is available to meet
the nutritional requirements and avoid offending substances in neurometabolic
patients. CONCLUSIONS: Dietary treatment plays an important role in the
management of certain neuropediatric disorders, such as the use of special
formulas in inborn errors of metabolism and the ketogenic diet in refractory
epilepsy. The efficacy of Lorenzo's oil in the cerebral form of X-ALD and of
the elimination of artificial food colorings and sweeteners in ADD remain to
be proved.





※ 引述《ninachen (nina)》之銘言：
: ※ 引述《jeromec (台奸現形.)》之銘言：
: : XD, 營養補給品,只要是自費的或是保險公司有COVER, 醫生 "絕對會開" 處方籤.
: : 再特殊都會開.
: : 這三兄弟拿著台灣人的捐款去美國自費就醫, 要求醫生開怎可能不開?
: : 所以如果不是張家家屬沒有要求,難道是美國醫院跟家屬建議跟台灣衛生署要油?
: : 如此一來, 萬一病情惡化,是台灣的油的問題,還是美國的醫療過程的問題?
: : 衍生的跨國醫療管轄的問題, 這個張家家人難道不知道?
: : 這間中國統戰部在台支部,除了會桶台灣政府一刀以外還會做什麼?
: 他們在台灣的主治在4/8的自由時報有解釋
: 羅倫佐三兄弟 要油被拒
: http://www.libertytimes.com.tw/2005/new/apr/8/today-life3.htm
: 〔記者鍾麗華、洪素卿╱台北報導〕高雄市法制局科長張明輝的三個兒子罹患「腎上腺腦
: 白質失養症（ＡＬＤ）」，在向國人募款七千萬元後，年初赴美就醫，不過兩週前他卻寫信
: 回台求援，希望衛生署能再提供三個月份的藥物「羅倫佐的油」，但衛生署評估結果，認為
: 不適合提供，已回函張家。
: 衛生署國民健康局官員表示，「羅倫佐的油」使用，必須要由醫師評估，根據醫矚給予處
: 方用藥，但張家三兄弟目前人在國外，衛生署並不知道美國醫生評估結果，而且比照健保的
: 慢性病連續處方箋規定，出國時給藥以兩個月為限，當時張家兄弟出國治療時，總共攜帶二
: 十四瓶的油、超過一季的量。
: 曾經照顧張家兄弟的台大醫院基因醫學部主治醫師胡務亮接到張家寫的e-mail後，轉給衛
: 生署處理。針對張家的求助信，衛生署前天開會決定，認為必須尊重美國醫師的評估，如果
: 美國醫師認為張家兄弟需要用油，自然會處理，不必遠從台灣送去。
: 胡務亮說，目前三兄弟都吃「羅倫佐的油」，根據張家來信表示，他們的油幾乎都用完了
: ，美國醫師卻沒有給他們油，至於確實的原因他並不清楚。胡務亮推測，可能是美國醫師覺
: 得已有腦部變化的張家老大吃油沒用，已經重病的老二不用吃，老三或許可考慮吃，但目前
: 還不到時間。
: 至於三兄弟是否應該繼續吃油？胡務亮說：「給他們油應該也沒什麼不好」，不過「羅倫
: 佐的油」餵食不易，且不一定對ＡＬＤ病患有好處，不同醫師有不同的使用原則。
: 胡務亮表示，他曾與張家的美國醫師通過信，美國醫師認為，張家老大暫時不需要移植骨
: 髓，主要是因為他病情尚未惡化，所以還不需進行高風險的移植手術。而如果張家三兄弟回
: 台治療，他仍願意照顧他們。

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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc)
◆ From: 211.74.67.79
推 ninachen:我也很希望政府可以好好整頓媒體
推 duduchiau:怎麼整頓?之前被說是干涉新聞自由 綠色恐怖
※ 編輯: now             來自: 211.74.67.79         (04/11 19:32)
推 now:共產黨抗議他們人民沒新聞自由嗎^^
推 ninachen:前陣子不是有一群人來扁版大喊"言論自由"
→ ninachen:該整頓的媒體就跟來亂的那一群一樣
推 now:理論上應該更有彈性的電他們 反正通通都是共媒
→ now:今天浸那兩家水桶 改天其他家還是亂說話 不如輪著電
推 milkwus:羅倫佐的油到底是藥還是營養品??
→ now:那你就要看每個國家的FDA怎麼給了
推 ninachen:不過看用詞,應該算是藥吧
推 coolseal:我也是在黑特譙的人  我也來扁版......