Re: [新聞] 沒羅倫佐油 張家隔海求助總統

[Scion (我只是輛小tC)]

Lorenzo's Oil一瓶500ml的是$56.00USD，約台幣1700
如果24瓶是一季的量，那一個月就是8瓶
1700*8=$13,600
一年是$163,200

還真是一大筆錢啊
就算是有70,000,000也付不起滴


※ 引述《ninachen (nina)》之銘言：
: 他們在台灣的主治在4/8的自由時報有解釋
: 羅倫佐三兄弟 要油被拒
: http://www.libertytimes.com.tw/2005/new/apr/8/today-life3.htm
: 〔記者鍾麗華、洪素卿╱台北報導〕高雄市法制局科長張明輝的三個兒子罹患「腎上腺腦
: 白質失養症（ＡＬＤ）」，在向國人募款七千萬元後，年初赴美就醫，不過兩週前他卻寫信
: 回台求援，希望衛生署能再提供三個月份的藥物「羅倫佐的油」，但衛生署評估結果，認為
: 不適合提供，已回函張家。
: 衛生署國民健康局官員表示，「羅倫佐的油」使用，必須要由醫師評估，根據醫矚給予處
: 方用藥，但張家三兄弟目前人在國外，衛生署並不知道美國醫生評估結果，而且比照健保的
: 慢性病連續處方箋規定，出國時給藥以兩個月為限，當時張家兄弟出國治療時，總共攜帶二
: 十四瓶的油、超過一季的量。
: 曾經照顧張家兄弟的台大醫院基因醫學部主治醫師胡務亮接到張家寫的e-mail後，轉給衛
: 生署處理。針對張家的求助信，衛生署前天開會決定，認為必須尊重美國醫師的評估，如果
: 美國醫師認為張家兄弟需要用油，自然會處理，不必遠從台灣送去。
: 胡務亮說，目前三兄弟都吃「羅倫佐的油」，根據張家來信表示，他們的油幾乎都用完了
: ，美國醫師卻沒有給他們油，至於確實的原因他並不清楚。胡務亮推測，可能是美國醫師覺
: 得已有腦部變化的張家老大吃油沒用，已經重病的老二不用吃，老三或許可考慮吃，但目前
: 還不到時間。
: 至於三兄弟是否應該繼續吃油？胡務亮說：「給他們油應該也沒什麼不好」，不過「羅倫
: 佐的油」餵食不易，且不一定對ＡＬＤ病患有好處，不同醫師有不同的使用原則。
: 胡務亮表示，他曾與張家的美國醫師通過信，美國醫師認為，張家老大暫時不需要移植骨
: 髓，主要是因為他病情尚未惡化，所以還不需進行高風險的移植手術。而如果張家三兄弟回
: 台治療，他仍願意照顧他們。

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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc)
◆ From: 68.88.21.222
推 ninachen:別忘了,這一些罕見疾病,健保都有補助的
※ 編輯: Scion           來自: 68.88.21.222         (04/11 18:51)
→ Seraphy:要用台灣健保又不支持台灣醫療界 心寒
推 leespeng:簡言之就是貪而已
推 totorro:原po在反諷啦..這樣可以買滿一百年份沒問題XD
→ ninachen:有補助,花得前更少, 到了美國.既不是公民又沒有
→ ninachen:買保險,真的是.. 貪
→ ninachen:打錯字,是錢
推 Scion:100年份是1360萬，佔7000萬的約1/5
推 totorro:那當然...美國醫療超貴...but用完銀彈是一回事
→ ninachen:他們住的地方也花了善款不少勒
→ ninachen:原PO真有趣
推 totorro:所以我還是覺得依照醫生處方...台灣的醫生沒必要
→ totorro:背負莫名醫療責任....
推 Scion:聽說迪士尼門票也挺貴的..
推 ninachen:他的主治也不可能釋處方籤給他們
推 ninachen:他們應該要把善款使用的細目列出來
推 nic0911:我還以為多貴了..一年才十多萬..
→ nic0911:這叫做龐大的醫療費歐..!!