http://www.libertytimes.com.tw/2004/new/aug/4/today-o1.htm

一位癲癇女童的啟示

賴其萬

八月是台灣的癲癇認知月，所以我想以這篇文章道出癲癇病人的心聲。

這兩年多來為了增加社會對癲癇與癲癇病人的瞭解，我著手撰寫一本我由癲癇病友學習
到的心得的專書，在這寫作過程中，許多過去國外與國內的病人一一浮現眼前，而當我
以「讓我動容的女病童」為題，寫出一位在花蓮的女病童因為癲癇所遭遇到的種種考驗
以後，我對她的懷念卻一直揮之不去。

這位當初還是國中一年級的小女生，曾參加我為慈濟大學所開的通識課程「疾病、誤解
與社會偏見」。在介紹「癲癇」這個疾病時，第一小時由我介紹有關的醫學常識，而第
二小時則請這位小妹妹現身說法，與同學們分享她因為癲癇而感受到的種種歧視。我之
所以邀請她參加授課，是因為她曾經在門診看病時，主動告訴我，自己在學校遭遇到的
各種不公平待遇，這些深藏在她心中的話語感動了我。在課堂上我聽到她告訴這些大哥
哥大姊姊，為了要抗拒癲癇導致老師、同學對她的異樣眼光，她發展出自己的一套邏輯
，她說「有些同學因為我有癲癇而看不起我，我就會問他們，『正常人都會生病，對不
對？』然後接著又問『癲癇是一種病，對不對？』『所以我是正常人，對不對？』最後
她說『這麼說來，看不起我的人才是不正常，對不對？』那些原先看不起我的人，後來
都變成我的好朋友了。」本來聽到她的遭遇都感傷地流下淚來的大學生，都因為她這麼
開朗的態度而破涕為笑。

然而很可惜的是，這麼可愛的小女孩子，後來因為車禍導致腦部嚴重外傷，開刀後命保
下來，但卻成了一個植物人。二○○一年當我要離開花蓮時，我在門診最後一次看到她
，她空洞的眼神對我的呼喚，已完全無法反應。

當我這本書〈病人心醫師情│我的癲癇病友〉幾星期前由「天下文化」出版時，不知怎
地，我就一直想要再看看書中這位久違的主角，然而幾經聯絡，我通訊錄裡的電話號碼
已是空號；前幾天趁著到花蓮慈濟醫院演講時，我調出她的病歷，才發現小妹妹前年十
一月又因為癲癇重積狀態而住進加護病房廿幾天。很意外地，我在病歷裡找到了她母親
的行動電話，而終於連絡上她，這才獲悉小妹妹已於去年十二月在睡眠中過世，聽到這
消息後，我心中有說不出的難過。她媽媽一聽到我人在花蓮，就趕來與我見面，於是我
就邀請她參加當天台灣癲癇醫學會為東部地區所舉辦的「學校行政人員實用癲癇知識研
習會」。我在會中以「傾聽癲癇病人的願望」做了一場演講，同時也介紹她媽媽給與會
人士，並與聽眾分享這位勇敢的小妹妹在學校受到歧視的事實，以及她如何應對的故事
。

我告訴她媽媽說，小妹妹雖然活在人世短短十幾年，但不少慈濟大學聽過她參加授課的
同學，都非常感動，也因此他們對癲癇病人的態度都因而改觀，而我本身也因為聆聽她
的心語，才更領會到癲癇兒童所受到的心理創傷，使我更用心去推動學校老師、學生對
癲癇的認知。所以這位癲癇小病童給了我很大的啟示，我衷心期待因為我寫出、說出她
的故事，可以影響更多的社會人士，改善他們對癲癇病人的態度。

台灣癲癇醫學會推動學校行政人員癲癇認知的研習會在全國北、中、南、東各地區已舉
辦好幾年，我也參加過好幾次的授課，但是沒有像這一次，使我這麼強烈感受到醫師對
教育大眾的使命感。這位又勇敢又可愛的小女孩子，深深影響到一位自以為照顧癲癇病
人多年，對癲癇非常瞭解的醫生，使他更能夠以維護癲癇病人的權益為己任。

要離開會場之前，我贈送她媽媽我的這本新書，也把小妹妹給我的啟示寫在書面，並告
知她，書中「讓我動容的女病童」那一章就是在寫她女兒。行筆至此，心中有說不出的
感觸，小妹妹在天之靈應該知道她打動了我的心，我將更努力帶給更多的癲癇病人有更
美好的明天。

　 （作者賴其萬╱教育部醫教會執行秘書、台灣癲癇醫學會理事長）