我想，可以看到這篇文的朋友，基本上應該都有認知我就是一個那麼機車的人。
無可救藥地，難相處。
因此，請看到這篇文的你們，就還是請大家繼續包容我的難相處。以下幾點請大家幫忙了
：
1.請別跟我說加油
2.請別問我你還好嗎
3.請別打電話給我
4.有機會碰面請當作沒這件事
5.本來不想開放問問題 但 想問的話 就直接留言在底下吧
我看狀況回答
6.請別問我需要幫忙嗎
7.請別告訴其他朋友
(不過 我好像多慮了 根本沒幾隻貓吧 哈哈)
8.丟訊息閒聊哈啦很ok 跟平常一樣就好
講一些543還不賴 XDD
對於帶給大家這個負面消息 我其實有點抱歉
只是 感覺好像還是該說說.....
但也請原諒我 現在的狀況跟心思挺疲勞的 無法一一去說明解釋或回應關心
我能做的 就是 讓你們知道 我在幹嘛......
相關資訊都會持續在這篇文更新
寫到這邊 不禁苦笑了 我還真不是普通難相處
真是謝謝大家的包容了
----------------
更新：
20170627
昨天是週一 坐立難安到10點半 撥電話給郭醫師
他馬上跟我說 一早問過沒病床 會再繼續幫我問
接近中午 再給我電話 說沒有 下午再看看
下午一點半 告訴我 週一沒辦法了 他週二早上八點半會再詢問
今天早上郭醫師有門診 我不敢打擾
打算下午一點半再去電
12:30 郭醫師打電話給我說 有床位了 可以過去奇美了
很白癡地以為奇美會派救護車再跟我們charge
醫師說 沒有這樣的.... 聯絡哥哥 開始詢問救護車事宜
也告訴我 確定過去的時間 就再打電話給他
媽媽、哥哥有點疲勞 本來打算中午休息一下再處理
我在辦公室有點坐不住
只跟哥哥說 不要拖太晚 拖到尖峰時間
讓爸在路上時間太久 拖到醫師的時間 都很不好
約莫1540 終於離開高醫 我也回家開車載媽媽北上
救護車1635到達奇美急診 我大概在1659也到達奇美
哥哥超級不相信我的速度 是沒錯啦 有不小心開到130 XDDD
台南的阿姨、姑婆夫婦 也都到急診跟我們一起等待
到了急診 開始進行一些基本檢查 然後準備送ICU
郭醫師也親自到急診看爸爸的狀況
(媽在路上問我 郭醫師會不會到急診看爸爸
我還跟媽媽說 你這樣會不會太奢求)
哥哥說救護車要載送爸爸之前 隨車的護理師還碎念了一下高醫
居然沒有跟奇美聯絡確認一下 這樣要是有狀況很麻煩
途中 護理師跟哥哥閒聊說 為什麼要轉奇美
哥哥簡答說 想要尋求更積極的治療
那位護理師翻著爸爸的病摘說 也難怪
高醫看起來就是把病人丟在那裡不去幹嘛
對於家屬而言 這種comment真的挺心酸的
而一個隨車護理師 都可以輕易從病摘看出來 唉
約莫1840 上到ICU 爸爸的血壓異常地飆到148/92 (平常大概100出頭)
哥哥說 到院時 心跳還飆到70幾 (平常大概五六十)
這一趟 真是讓爸緊張了......
遵從醫師囑咐 到醫師的夜間門診找他
看了今天爸爸腦部新拍的CT
真的是心驚！！ 除了顱內有新的出血外 積水的厚度大到驚人 Orz
感覺爸爸的腦都要到角角去了
這個最關鍵的問題 高醫就是不打算讓神外主理.....
哥哥在ICU聽護理師說 有什麼問題就找郭醫師討論 內心很感慨
醫師說 這幾天先觀察爸爸的狀況 再評估是不是引流
目前爸爸肺部的狀況也不太好 也要先處理一下
然後還問了家人的安頓問題 跟我們說今天也很累了 趕快回去休息
郭醫師跟我們互動的過程 我不時聽到他在抽鼻子的聲音
我跟哥哥說 應該是感冒了 哥哥就說 還要幫我們處理入院的事......
離開醫院 我們三個人跟阿姨又去了廟裡一趟
師兄說接下來他會常常過去看一下爸爸
我們在廟門外吃了好吃的烏龍麵 就送媽媽去姑婆家住
八點多 哥哥跟我回高雄 我再送他去高鐵站坐車
明天開始 媽媽會很辛苦
只是 無論如何 要把能做到的事情 做到
很謝謝醫生的幫忙 師兄的協助 姑婆一整家子的支援
爸 你今天很緊張吧 先好好休息 然後再慢慢加油吧
奇美的醫師護理師會好好照顧你的 王爺也會照看著你
不要擔心太多.....
即便只是一絲微小的機會 仍然 等待著.......
----------------
20170624
如果一切順利的話
下週即將進入另一個階段
不得不承認 的確 最近情緒失控的頻率增加了
身體不舒服的情況也變多了
對於改變 我的確還沒有完全適應
因應變化調適的能力 果然不夠強大
上週六 這週二 這週四 跑了三趟奇美門診
換得的是 希望下週一可以順利轉院
當然 還是告訴自己 就是不期不待了吧
能夠做的努力盡力去做
任何往正面發展的種種 就都當作是一種恩典吧
禮拜四那天 其實又是一次違反個人行事作風的挑戰
起因在於週三師兄親自跑了一趟奇美
發現爸爸並沒有在候床名單中 再加上高醫已經發出下週出院的通牒
在阿姨的建議下 當晚馬上掛了郭醫師第二天的門診
禮拜三回高雄的路上 卻一直想著 這種行為會不會很奧啊
我實在不太習慣這樣一直逼迫別人
但 還是 不得不吧......
週四 一早 又開著車上高速公路
心情上很疲憊 也或許是內心抗拒 一直覺得很想睡覺
卻還是得一直想 該怎麼開口
其實一直到了停車場 還是沒有答案
進了診間 醫師抬頭看到我 有點驚訝
我就說 因為還沒到跟郭醫師約定的時間 所以不好意思打電話打擾
目前有些狀況需要再跟郭醫師確認一下.....
郭醫師就再次跟我確認週一會跟我聯繫
而我又很機車地說 醫師 現在目前主要癥結就是在加護病房床位吧
還是說 您對接手我爸爸還有點疑慮
醫師就說 你都親自跑那麼多遍過來了......
該怎麼說呢... 我其實真的很不願意強迫別人做一些事情
但是 面臨現狀 我似乎沒有選擇了
20170620
今天帶著拍攝爸爸動作的影片到奇美二次門診
過去的日子活得太恣意也太驕傲
對於請求 拜託 實在太過陌生
之前覺得真的是幸福 現在卻覺得 或許也是一種生活障礙
奇美醫師聽了高醫神外的說法 又看了我帶去的影片
就說 這樣開刀的確有風險 外科醫師可能不願意動刀
我聽了就說 所以我們只有選擇安寧 或是下轉RCW了
針對腦傷沒有任何辦法了嗎
(必須說 我想我的神情應該非常.... 嗯 你們知道的)
醫師聽了馬上說 這個沒有要到安寧的地步
然後 我就進一步說
那如果我們想要請郭醫師實際看看爸爸的狀況在評估是否適合開刀
這樣是不是強人所難
(再次 又是 那種神情.......)
他就說 這樣過來是要加護病房 轉院一定是先到急診
要是沒有加護 在急診那邊等也不好
最近加護病房床位有點緊 你把手機留給我 我會再跟你聯絡
本來他說週六 然後問說 週末你們比較方便吧 我就說要是週間請假也可以 他就說 那就
看下週一 然後他直接就拿他手機撥我手機
情緒很抽離地觀察著那個自己
不得不覺得 那樣的自己實在有點太卑鄙
為什麼 這種時候 我還是可以這麼 神經呢 Orz
而現在 實在不確定後續會如何 但我不知道還能做什麼了
我有問了高壓氧治療 醫師說 那是急性期在使用的 而且都是自費
所以我直接問他說 以成本效益來說 不符合嗎
基本上他同意
20170617
一早前往奇美掛神外醫師尋求第二意見
該醫師也是奇美腦創傷中心的主任
本人很白癡地先掛了自己的名字 後來在護理師的協助之下
用爸爸的名字以自費方式掛號 並且順利把高醫的影像檔進行傳到奇美系統
奇美郭醫師花了超過20分鐘跟我們互動
了解爸爸的狀況 跟我們解釋CT的差異 建議的採取措施
也提出了一個我之前連想都沒想過事情
高醫說 腦先萎縮 所以有空腔 才會有積水 抽了沒用
但 會不會是 有了積水 去壓迫到腦 而非腦本身萎縮了？
總之 我看了CT 是嚇到了
下一步 以轉院手術為目標 繼續努力
順道一提 在高醫 爸爸非常有力的肢體動作 都被回應說是反射 無意義
奇美不但主動詢問肢體活動 還以此評估作為是否進行手術的判斷因子
要我拍攝一些爸爸的影片下週二到門診讓他評估
作為一個無知的家屬 其實 真的 很無奈
能做多少 算多少
我完全不會考慮在高醫進行相關手術了
要以這種方式確定這家醫院很爛 代價真是無比高昂
20170615
0614又作了一次腦部斷層
與0515相比 其實 狀況是往壞的地方發展
由於整個腦部萎縮 所以腦與頭蓋骨的空隙變大 目前有了積水的情況
高醫不建議開刀引流積水 因為腦萎縮在他們來說是不可逆的
這次引流了 只要空隙還在 還是一樣會再積液
腦傷的部分 其實讓很多身體機能無法正常運作
胸腔內科雖然積極進行呼吸訓練 但根因仍然是在腦部
其實我挺想問 有沒有任何積極手段去修復腦傷
但是 高醫神外只會去提引流的部份 我想 問了也是白問吧
預計這個禮拜六要到台南奇美去諮詢第二醫囑
奇美有一個腦創傷中心
由腦神經外科搭配高壓氧 針灸等醫療措施專門進行腦部相關問題的治療
第三張CT出來之後 其實 挺沮喪的
在高醫的7樓加護 完全是在浪費時間吧
但當時爸爸各項生命徵象都不穩定 也只能困在那
到了9樓 反而呼吸照護病房的醫師花了不少功夫在調治爸爸的身體
為了呼吸訓練順暢 也很積極照會神外 跟7樓那種擺爛的樣子完全不同
當時在7樓拍第二張CT 才剛拍完 就由7樓那個醫師直接唬爛
他就在電腦上點了幾下 然後說 已經在系統上照會神內神外
連我哥都可看出跟第一張CT的不同 他就說 對啊 不同 可是他還是沒醒啊
我哥問了幾個跟腦部相關的問題 還是一樣在那亂唬
這次在9樓排第三張CT 中午拍完 傍晚住院醫師就說 判讀沒那麼快
隔天中午 除了胸腔內科的主治稍微解說外 還由神外的總醫師來親自說明
隔天下午 胸腔內科的主治還提到他有親自請教神外的主治討論那張CT
並再次說明 且提到如果家屬有任何腦的問題 他們會再請神外提供意見
能說什麼呢 是爸爸運氣不好吧 在7樓被胡搞瞎搞 Orz
這些浪費的時間 讓爸爸有了不可逆的傷害
在白色巨塔裡 沒錢沒權沒知識 真的就只能比人品看運氣了吧 是嗎
20170615
最近常會想 某些狀況 應該也探底了吧
但 好像不是那樣呢 怎麼可以越來越糟呢
雖然可能只是暫時性的狀況 卻讓我有好疲勞的感覺
上個週末 因為那群親戚的幾句話 我們家三個人就在疲於奔命中度過週末
那週末的疲勞 似乎一直都還沒緩解 甚至還擴散發酵了
禮拜天 我因為頭痛 晚上狀況很不好 又吐又拉
禮拜二 媽媽也因為到處跑 太累 身體很不舒服
晚上還跟我說 她下午在醫院差點站不住
我跟她說 那禮拜三一早就別再一大早去拜拜 好好休息
我週三甚至還因此提早起床要媽媽別出門
結果後來醒來 她還是出門了
其實 禮拜二 因為媽媽晚上的話 我做了一個失去她的惡夢
我很少會分不清楚夢境跟現實 但那天 我在夢裡哭到停不下來 最後才驚醒
心情 很沈 很沈…..
禮拜三 精神不是太好 晚餐後 肚子不太舒服 但還行 想說沒事了
沒想到睡到凌晨三點多 忽然一陣劇痛 起床把晚餐全吐乾淨了
但還好 還能繼續睡覺 只是 還是覺得好累好累
禮拜四 哥哥中午說 他腳上的小傷口 轉變成蜂窩性組織炎了
爸爸最新的CT出來 高醫還是一樣 不打算處理腦傷的問題吧
現在 好像 連生氣的力氣 也沒有了
自以為是的好意跟隨口的指示 非常簡單
但媽媽本來就很多的行程又要再新增 大雨大太陽還是傻傻地一直做
有人要我體諒親戚很難過想到這件事就哭 一切都是好意
我卻很想說 你了不起哭個五分鐘十分鐘就結案 但那是我們每天的日常啊
到底是想整死誰 Orz
20170606
上週血壓因為排水不太穩定
更換呼吸器模式後 血氧也會掉
所以禮拜天又換回去呼吸器機器全控模式
這兩天血壓比較穩定了
中午來看醫生又改了呼吸器改成訓練模式
目前血氧也維持得不錯 希望繼續進步
然後 接下來是不理智的抱怨
中午 哥哥說台北檢察官退休的二伯看到一則新聞
https://udn.com/news/story/7324/2502586
要我去確認爸爸是不是有可能是這種情況
如果是 可以考慮看能不能申請國賠
我一聽 就一整個厭煩 他是覺得我很閒嗎
這種事情 是現在該處理的嗎
非常糟糕的
我直接跟我哥說 可以請他不要坐在家裡辦案嗎 是還要我跑派出所跟現場嗎
我現在沒有退休俸可拿 讓我閒閒可以整天等出庭去打國賠官司
從醫院回到辦公室 直接用GOOGLE實景定位
https://www.google.com.tw/…/data=!3m7!1e1!3m5!1setCxCWQqNYZ…
要哥哥直接把那張圖傳給台北的親戚
我知道大家都是出於關心
可是 不要天外來個想法 就要我幹嘛幹嘛 好嗎
晚上二伯又打電話來說會不會是卡在那個縫
我跟他說 那個水溝蓋 的洞 寬度不足以讓車輪卡進去
那跟新竹的狀況差很多
還說那條路我騎過 我的輪胎比爸的細 卡不進去
好吧 這週末 我拿那個輪胎上山去現場跟水溝蓋一起拍
直接證明那個寬度根本卡不進去吧 這樣 總可以了吧......
天乾物燥 小心炸毛
挺傷心的 已經連續兩天 我被說 是我哥的姐姐...... (大哭~~~~)
對於我媽會對我的生活碎念 我也快炸毛了 Orz
20170602
今天在醫院待了一整天
爸爸完成了氣切手術
還沒手術前 感覺爸爸的手跟腳 今天都有自己的動作
20170531
內心的感覺 是衝突而矛盾的.....
過了端午 爸爸手腳的動作大了起來
幾乎只要輕輕一碰 身體就有很大的反應
台南王爺跟師兄 釋放出很樂觀的訊息
甚至希望 可以免掉週五的氣切手術
我衷心期盼 但 就是衷心期盼
同時 今天則是接獲通知
明天要與醫院的安寧照護團隊開會
我想 需要討論的就是 若是後續氣切之後的自主呼吸訓練失敗
是否符合撤除維生系統的條件
以目前讀的資料 符合的機率很低
哥哥想以此為著力點進一步探詢是否可以針對腦傷再有會診機會
上一次的腦部斷層已經是5月中作的了
如果要判定不符合 是不是要以最新的資料並且由神外來判斷才合理
感覺在做著矛盾的事情 怪怪的
20170530
中午 爸爸的血壓降到60-80
哥哥跟媽媽都很緊張
哥哥在碎念怎麼不趕快做輸液的處理
媽媽在一旁也慌亂了起來
探問著護理師跟住院醫師 然後一點也不想離開病房
而我 什麼也沒說也沒做 就只是靜靜待在一旁
離開醫院 載哥哥去高鐵站接人
我發了小脾氣
我說 或許是我比較無知
不知道那些數字跟應該的對應措施是什麼
但是 那些醫師真的會糟到這種地步嗎
如果你要跟他私底下溝通
或者他可能會採納一些你的說法 那就去做
但是 你只是在旁邊有點焦慮地碎念
你不知道這樣會刺激到媽媽的情緒嗎
如果這個行為無法改善眼前的現狀
那可以不要做嗎
有的時候 看著你跟媽媽的反應
我真的都會懷疑我自己是冷血動物
現在媽媽很敏感 你做任何反應前 可以先想一下嗎
我必須說 媽媽的情緒 我現在無法處理
不要再給我增加考驗了.....
我可能真的 血 是冷的吧
今天端午 在爸爸的氣運上 是需要注意的一天
還剩2個多小時 這一天 快過去吧
想做個氣切手術 也是困難重重的感覺
哥說 如果爸真的不想做 就自己爭氣啊
不要再一直出考題啦！！
台南市路上的車少了很多
廟裡問事的人潮滿滿
我很希望 我到廟裡答謝的那天 快快到來
20170529
轉換病房之後 感覺比較好
不用再看到那個鳥醫師真是感謝
離開病房前 申請了病歷來看
這幾天哥哥研究了一下
對於爸爸之前的急轉直下 終於理解為什麼
但是 加護病房那個醫師就是什麼都不說
這到底算什麼？！
今天中醫師會診 這段時間 除了呼吸訓練以外還會加入針灸
27號晚上 媽媽第一次提到拔管的事情
這是她第一次願意面對 可能不得不的決定
第一次感覺 外人的直接 比 家人的委婉
更能對當事人有醍醐灌頂之效
於我而言 雖然知道那是可能的選項
但由於之前完全沒有這個考量 所以也沒想過
更晚獨處時想想 要媽媽獨自做這個決定 也真的很殘忍
最近每天還是都會到台南王爺那報到
遇到連假 車潮人潮滿滿
其實覺得有點好笑
之前打死我 我也不可能連假去台南市湊熱鬧
目前的不得不 真的實在是有點好笑
看著車外一堆為了小吃排隊的男男女女
有點五味雜陳
沒多久之前 我招待客人時的生活樣貌 就是那樣啊！
28號帶媽媽哥哥去廟裡跟台南姑婆聊天順便拿粽子
媽媽已經失去了信心 所以不敢站在王爺面前
這段時間 對大家來說 真的是場信心跟耐力的挑戰吧
目前的討論 停損點已經設定
在那之前 請爸爸一定要好好加油！！！
我們能作的我們會努力
可是這一切種種是否能成就還是需要爸爸的意志力
重複地 在黑夜的高速公路移動
有種 人生 好疲憊 的感覺......
20170526
今天要轉入呼吸照護病房了
又是另一階段
好幾天沒有紀錄 前面幾天是太難過沮喪
後面幾天好像又好一些
似乎 這一段過程 就是必須要跌宕起伏才能漸漸歸於平靜
我的爸爸真的是一個非常愛出難題的爸爸啊
20170525
決定進行氣切 中午進行詢問
然後呢 我今天又被我媽媽的夫奴指數打敗了 Orz
早上 跟她討論說 今天中午要跟醫師討論氣切的事情
然後 陳媽忽然冒出一句
所以 我們在病房外面跟醫生講吧
我早上還有點神智不清 但還是有感覺他這樣說 是在講啥
她就說 我們如果在病房裡討論
爸爸聽到要被氣切 會嚇到很緊張
我其實一方面覺得 很無言
但一方面也覺得 我爸是憑什麼娶到這種老婆
真是夫奴指數破表ㄚㄚㄚㄚ!!!
寵成這樣是怎樣....
老爸 爭氣點 快醒來哪 就可以當國王了
雖然本來就是 XD
20170523
這一陣子以來 第一次覺得很沮喪.....
晚上回來 想去跑步
20170522
開車越來越順了
20170521
重新再做一次去病符的動作
20170520
忐忑
最近都要錄音給爸爸
媽媽說 找一些爸爸喜歡聽的歌也一起放進去
我在想 如果是我 什麼歌會把我叫醒咧？！
應該是那種難聽到我會想叫他閉嘴的吧 XDDD
早上量了體重 掉了2公斤 但是完全無法慶幸 Orz
因為我的體脂率破表了 超悲情
前一陣子的肌力訓練 都完蛋啦.....
20170519
週五
又是一個人的高速公路
我想 我比較適合這樣奔波吧
困在一個空間裡 跟媽媽相對
於我而言 反而是更大的壓力
一天一天 媽媽的信心正在潰散中
而我 卻也覺得自己沒有力氣去支持她了
很慶幸 哥哥週四從台北回來了
我又只要 開車就好
其實 這天 王爺公有給我很正面的答案
我在廟裡 第一次 笑了
但回家之後 還是保守地沒有說些什麼
最後一關 真的很難熬阿
爸爸 加油！！！
20170517
最近的生活 只能說 相當混亂吧
很希望重整秩序的那天可以快點到來
即便絕對會與原來的狀態不同了
我一定會很想念那個跟我一起爬高山
總是很愛逞強但是很可靠的背影
某些時刻 面對家人的遲疑或慌亂
我還是一樣強硬 真是不近人情
忽然想 前兩天的大雨 應該會把山上的血跡 洗掉了吧
還是會覺得 很像一場夢 很不真實 真希望是假的
這天幫爸爸活動手腳
出現了對抗的力量 有嚇到
升壓劑已經完全停掉了
晚上去拜拜時
祈求的內容越念越慢 很容易念岔
精神上可能有些疲勞了吧 我想
有時覺得烏七媽黑的高速公路 很像一個黑洞
那可以把那場惡夢 吸進去嗎？！
20170516
這一天 是非科學的一天
阿姨帶著師兄去早上的探訪時段
師兄一進去 爸爸的心跳從平常50一路往上飆到90幾
這實在不知道該怎麼解釋
連那個醫師也嚇了一跳
升壓劑的使用 大概只到個位數
接近傍晚 阿姨她們傳來訊息
說師兄要她們幫忙找一位高醫的劉主任過來看看
後來才知道是師兄離開高醫去成大時有人跟他介紹
回廟裡又有另一個人也說去找這個醫師幫忙
於是 台北阿姨請衛福部的朋友找上高醫校長室
這邊又很妙了 前一天高醫醫院給衛福部的資料
我爸掛在神外
這一天 高醫校長室收到醫院的資料 我爸卻是在外傷科
校長室那邊還疑惑為什麼要外傷科病人要找神外的醫生幫忙
只能說 無言..........
傍晚劉主任過來
我請教他現在是否有氣切的急迫性跟必要性
並且請教他第三次跟第二次斷層片子的狀況差異
我覺得他的說明很清楚 大幅減少了媽媽的焦慮感
晚上 雨
媽媽主動說要跟我去台南一趟
師兄又再給她一些心理建設
王爺則說媽身體又更弱了 要她回家煮牛蒡來吃
我是太粗壯嗎 還是一樣沒事兒只是肝火開始上升
回高雄的路上 媽在車上睡著了 真的是累壞了吧
每次進醫院 對於當老師的媽媽 其實都是挫敗吧
關心則亂 其實多數時候 我可以感覺她的慌張
平常處理家裡大小事的理智清楚 則完全不復見
爸爸實在是...... 居然在這麼短的期間又讓我看到媽媽這一面
傍晚劉主任過來時 那個主治說希望我跟我哥可以在場 因為他覺得我媽比較緊張
媽媽轉述這件事的時候就說 他是覺得我比較無知吧......
20170515
不知道是偶發還是開始
好像有點睡不著了
如果明天一早還是這樣 我就要天亮去運動了
我討厭高醫！！！
經過了一個晚上 或許應該比較平靜點了吧
但是 為什麼我覺得我還是很不爽
然後到底是什麼他媽的奴性教育我還在那邊同理心
先說比較容易敘述的部份
第10天了 媽媽開始自責了
認為爸爸會騎那麼快是她的原因
我一向不是貼心的小孩 哥哥上台北了
我對要處理這塊 有點恐懼
開車 簡單多了......
禮拜一晚上 媽媽問我 要不要氣切
對於醫院醫師護理師一再地push 她快扛不住了
我非常認真嚴肅 或許也很冷酷地說
「或許對於醫院來說 爸爸的數值沒有太大變化
對於妳來說也不如預期已經甦醒了
但從上週一上加護病房 我們被詢問的問題是要不要放棄急救
到現在 我們被詢問的是要考量離開加護病房的處置
所以 爸爸的確是有進步的 儘管很緩慢
是 醫院一直在push氣切這件事
那是他們的標準作業流程
所謂標準作業流程 也就是他們不會去管到個別病人差異
而且爸的差異甚至是微小而不易察覺的
既然如此 病人的個別差異狀況考量 就是只有我們家屬能作
氣切之後也能作 為什麼我們要因為給醫院方便就去切
我也不是說 不切就不切
只是非科學的部份 既然我們作了 就繼續努力
作滿15天 再看情形 可以嗎？」
媽媽說 可是 壓力是我在面對 那我要怎麼說
我就說 就跟他們說 我們知道了 正在認真考慮
你們說的 我們已經聽到了
(有些話我沒有跟媽媽說 但說到這邊
其實我的脾氣已經快炸掉了)
好 先說非科學的部份冷靜一下
阿姨因為有點急 已經直接去逼問師兄 爸爸是否陽壽已盡
師兄說 就是因為不是 所以才想努力
如果是 他們也不會想介入太深了
而且王爺公這次沒有攔師兄去護爸爸
一般要是病人狀況很差 那個動作會傷到自身
但這次處理爸爸的狀況 師兄一直覺得很順 所以他才有信心
但是 只要氣切了 之前的努力就都沒了
而我的想法是 既然作了 就努力到最後
對於我不確定的事情 我會去聽 不會去評論
而現在的狀況是 大家都很積極幫忙 我不想縮手
我不想因為醫院不作那5天的努力 最終後悔
說我迷信也好 說我偏執也好
但是....... 我真的不想因此後悔一輩子
爸爸 如果這幾天你很辛苦 你會原諒我吧 Orz
可是 你可以再努力一點嗎？！
最後來說 他媽的高醫
為什麼我還要有他媽的同理心
是 以西醫的角度來看
爸爸對他們來說 就是一個不需要花費太多資源的病人了
只是 至少表面可以做得更好看一點嗎
上週一進加護病房 主治醫師是個外傷科肝膽消化的醫生
哥哥對這件事一直頗有微詞
畢竟 應對起來 消極也就罷了
問到一些腦傷專業的問題 大概就是跳針說 那跟清醒無關
然後就說相關我爸的 都會會診神外神內
我找了之前的主管請她詢問副院長哥哥 有推薦更換的主治嗎
得到的回應是 這種階段不用考慮換醫生這種事
其實 我那時候應該就該有自知之明了吧
只是 當院方的消極敷衍態度被證實的時候 還是無法不生氣
星期一 再作腦部斷層 說好的會診
就是那位醫師在電腦上滑了幾分鐘就跟家屬說明
重點就是 沒什麼不同 能氣切快氣切
哥哥以一個外行人的肉眼看 都覺得是有差異的
口頭詢問
對方的說法就是 他不否認有那個差異 但跟會不會清醒無關
能氣切快氣切
另一位台北阿姨拜託衛福部的朋友跟高醫調爸爸的病歷資料
爸爸的人頭是掛在神經外科下面 主治是神外的醫生
但我們實際面對的就是外傷科 專長八竿子打不著的醫生
如果 高醫對我爸的處置是合理的
為什麼寫在病歷給衛福部裡的 跟我們所看到的是不一致的
然後又是什麼他媽的都有會診 沒有違反規定
那位朋友請高醫多關照(好 這有點不要臉)
但高醫就是說 請家屬有心理準備
那位朋友跟阿姨說 高醫其實就已經宣告結果了
要我們家屬要有心理準備
我對於有錢有權有勢 向來淡薄
但我不禁想 如果我家有個胡志強
我爸會那樣被對待嗎.......
我的感受就是 醫院 連讓他積極的機會 都不給他
如果 我再有出息一點 他是不是就不用那麼辛苦了呢？！
我討厭高醫 超級超級超級
What a fucking condition
說來可笑 難怪是loser 終究只能在這邊靠腰.....
這些事我沒有跟媽媽說 但我昨天在跟她講氣切的事情時
我其實有點快要壓不住脾氣
克制的方式 就是讓自己臉很冷吧
媽媽 對不起 Orz
20170514
今天刺激腰側 爸爸會有一些大動作
不過護理師還是說 那是反射
第八天了 感覺媽媽已經有點慌了
醫護隨便一句話她都會腦補得很厲害
跟哥哥商量 有些資訊要先過濾了
傍晚又開車去台南
拜拜的時候 默唸好像有點不順 貌似有些暈暈的
今天師兄說的話 有點凝重
大意大概是說
他們定義裡的醒來 是那種會認得人的
而如果超過15天 就算醒了 也可能會是植物人狀態
我們要想想 那樣真的還要努力嗎
但是 現在還是要繼續拼
週一要再做一次腦斷層 下午會知道結果
師兄週二要親自到高雄一趟
如果是環境上有些不妥
另外一個表姨會動用主管機關關係幫忙轉院
這種時候就會覺得 一個人要獨善其身地生活下去 很不務實
人脈這種事情 不經營 不行的
昨天在廟埕有一個小鬼頭蹦蹦跳跳推車子玩
阿姨說 那個小朋友之前開腦 也被醫生宣判沒救了
但還是救回來了
我希望 最喜歡出難題的老爸 依然可以再次擁有好運
對了 這天又get台南紅燒牛肉湯... XD
廟裡禮拜天還滿多人的 等待的時候問阿姨說
這裡的問事有在問姻緣的嗎
有的話 我下次想帶我學妹來
她說 有阿 我還帶你哥來過
他就隨便亂拜一通
然後王爺說他不夠虔誠 根本沒心 XDDDD
聽了實在覺得很好笑
今天有人問我說 禮拜天有輕鬆一點嗎
我回答 輕鬆 是什麼概念阿
我以前週末都是一直睡覺睡到翻過去 XDDD
過太爽 總是要還的啦... 我想
20170513
今天中午 連左手都有跟昨天右手一樣的反應了
我可以把這解讀成又是一個小小的進步嗎
週末的台南果然 人車都多得多
今天只能停地下停車場
其實這幾天這樣來回 剛好尖峰車潮都錯開 所以還好
也說不上來 到宮裡拜一輪再去問事 心情挺安定的
今天師兄滿臉誠懇地說 好不容易拼成這樣 不要放棄
你們可以別氣切嗎(溝通傳達錯誤的結果)
我趕快回答說這是誤會 沒有這件事
總之 師兄的態度真的讓我有點感動
這兩天 哥哥已經開始在思考後續的安排
可能需要畫個圖來分析思考一下
腦子混沌 空想可能想不出什麼鬼
然後又分心去瞎想一堆543吧 XDDD
台北的姑姑去行天宮請示
得到的訊息是 兩三週內會醒
農曆六七月會好
雖然 我其實不太確定 會好 是什麼概念？！
20170512
前一晚大概2點睡 今天早上5點忽然醒來
是發生什麼事了嗎？
現在對於這種突然醒 都會不安
中午探視的時候 有嚇到一下
這幾天都會用力按十隻手指的指甲兩側穴道
今天按右邊中指時 無名指彎曲了
我以為我又眼花了 結果是屢按屢彎
護理師說那是反射動作 那為啥之前沒有咧
我按自己也沒有咧？
中午的血壓跟心跳都還行
傍晚又開車去台南 今天得到的是粽子
師兄傳達說 應該一切都很好 要有信心
如果週末沒有進展 他禮拜一會親自過來一趟
哥哥說 他傍晚一按中指 連前臂都動了
是有多痛啊～～
今天醫生已經在說要考慮安寧照護還是順其自然掰掰
還講到氣切之類的.....
一開始聽到 其實會有點沮喪
不過 今天單獨開回家的路上 想了一輪這幾天發生的事
禮拜一剛上去 問的問題是 要放棄急救嗎
到今天禮拜五 問的問題是 離開加護病房之後的事
其實 是持續在進步了.....
再加上護理師有提到消化不錯牛奶要加量
白蛋白有點低要補充
不禁腦補地想 這樣地消耗 是爸爸在努力....
甚且 還有那些前幾天沒有的反射動作？！
今天感覺爸爸手指有活動的時候
不禁想 要醒來 一定需要很用力吧
而且目前並沒有施打鎮靜劑
只要稍有意識 一定會很痛吧
如果是我這種超怕痛的 一定又會縮回去的
想了一堆有的沒的
我知道期望越高 可能摔得越重
但 就讓它堆疊上去吧
當我發現自己極度強硬的那一刻
我知道 某種程度 我又開始有了執念了.....
20170511
昨天晚上媽媽有一起去台南
有被指示說 最近免疫力急速下降
這個部份要注意
大概1：30睡 今天早上睡死到7：30
中午請了一小時的假去中午的探視時間
心跳已經上來到47左右 血壓也到110-120間
而其實用藥是從昨天的20降到18的
探視時間能作的 大概就是持續按摩刺激手腳
我一直覺得有手或腳動了的錯覺
昨天哥哥先回台北了
自己感覺負面情緒有點上來
從不抱希望 到有點希望 到感覺很有希望
卻一方面知道希望落空的機率非常高
現在有點覺得 抱有希望這件事 好像也不一定是好事
傍晚又開車去台南
王爺公說現在狀況穩定
表姨人很熱心 我這三天去台南 每天得到的餐點都不同
炒烏龍 碗稞 花枝/鱔魚炒米粉
不得不說 經過台南人認證 都很好吃.....
好吧 我真的是很愛分心講五四三
某種程度 我相當不近人情
前天交代說 要謝絕訪客 以避免節外生枝
媽媽跟哥哥對於親人探訪 都覺得應該可以
反而我的態度非常強硬
其實我有點被自己嚇到 Orz
不過 強硬的人歸強硬 結果都是我哥要去說明
我真是有夠任性的老么......
20170510
昨晚台南那邊又有再問了王爺
昨晚是關鍵 度過了 這一兩天就會醒
當科學找不出原因 似乎只能仰賴非科學的力量了
昨晚沒有電話 應該 沒事了嗎？
中午又拿昨天的衣服跑了一趟台南
神明指示目前一切平順
順利的話 這一兩天就會清醒 見證神蹟
要我們探視時間多跟爸爸說話或作合谷跟腳底按摩
多多刺激爸爸的感官
今天傍晚是第二回進加護病房
前後相加大約40分鐘
我果然不適合待在病房裡 Orz
醫師的說法已經不如昨天直接
禮拜一是直接說 不會醒了
但今天態度上還好
不過 心跳大概40出頭 血壓90幾
數字表現不是很好
其實 理性上很清楚是怎麼回事
只是 這一週 就讓我信服一下非科學力量吧.....
20170509
爸爸進到加護病房之後 探視時間以外
主要就是要作非科學的努力吧
我今天照樣正常上下班
哥哥今天還請假 一早要去小港誦經
媽媽回老家整理也請她去拿報稅的資料
早上三個人一起從我家出門的感覺好奇怪
有種回到國小國中的錯覺 我很希望這只是一場夢
不管發生什麼事 還是要照常吃喝拉撒睡賺錢
一切如常才是負責的表現 那為什麼我會有罪惡感呢
5點下班 開車去台南
拿著昨天的衣服跟今天要蓋的 去讓王爺處理
車上哥哥更新今天病房跟主治醫師的說法
他覺得醫師一直在push是否急救作壓胸跟電擊的事
讓媽媽開始慌張了
進到宮廟裡 先燒香拜拜
隨後拿著爸爸的衣服去讓師兄看狀況
師兄說之前都顧得很穩 今天下午怎麼會降
燒了一道符 拿著一大束燒著的香 在衣服上隔空畫
然後把那一大束燒著的香塞進嘴巴裡
拿出來之後就問說 今天是不是有誰進去探視
就講說 有人剛去過喪禮 帶了東西進去 要我們謝絕訪客
接著拿著新去的衣服作法 又給了我們一個符
交代說 今晚有點危急 這個衣服跟符要蓋好 他們也會繼續照看
表姨要我跟哥哥都讓師兄看一下
不然最近常跑醫院
同樣又是燒符 燒香 虛畫 香塞嘴巴
師兄說我哥整個肝火上升 最近可能會摔落 走路要小心
說我整個東西都積住沒排掉 要我吃奇異果
只能說 很準 Orz
火速開車回高醫
這一夜 能睡好嗎？！
20170508
傍晚終於住進高醫加護病房
下班之後回家開車載哥哥去小港的宮廟了解擺案的狀況
大約晚上8點回高醫 到加護病房看爸爸
台南的表姨拿著普濟殿王爺處理過的衣服讓爸爸蓋
早上又做斷層掃瞄 已經有些缺氧性腦損的跡象出來
腦幹那邊有些陰影
但醫生說 瞳孔雖沒反應 但沒放大 表示腦幹功能還在
這一週是關鍵 會不會變植物人的關鍵
20170507
一早載我媽去換我哥輪班
然後載我哥去現場還有把我爸的車載回家
中午載我哥去換我媽輪班
後來去小港機場那邊一個師姐那邊問看看
問一問 說狀況很危急
所以又載師姐去高醫 又去現場 回高醫 再回小港 再回高醫把我哥接回家休息
本來大概晚上11點要載我哥去換我媽輪班
結果 九點 台南的親戚 有在宮廟的 說爸爸的魂魄還留在現場 要過來高雄處理
所以我九點出門回舊家 拿我爸的衣服 再去高醫跟親戚會合 又回現場
然後弄完回高醫 大概11點 我再回家 載我哥去換我媽回我家休息
回到家大概快1點
我跟我哥說 我覺得我是外勤小組 XDDDD
這天幾乎一整天沒在急診室
爸爸有點發燒 血壓有點低 所以打了升壓劑 持續昏迷
瞳孔依舊對光沒反應
今天下午血壓又降到80幾
醫生已經詢問 如果出現需要急救的狀況 要作嗎
20170506
週六凌晨 2點才睡
一早 忽然醒來 應該6點左右吧
我滾了一下 看手機6：08
6：24我接到派出所電話 爸爸在壽山騎車出事
救護車已經送去高醫
我打電話給媽媽要她別緊張 爸爸出事了
請她先去醫院 我再去會合
這時的我完全不知道事情的嚴重性
甚至想 接爸爸出院之後 就可以去茂林走步道了
去到派出所 警察要我們保持聯繫
還說 比方說 如果死亡了有些文書
他馬上接著說 不好意思 我不是那個意思
內心覺得員警需要加強話術哪
到了醫院 才知道 我真是 太天真了
迎面碰上剛剛遇到的交通警察
他說 好了 現在沒事 有呼吸心跳了？！
就在這個瞬間 我決定電話叫我哥回來了
醫院的紀錄大概是這樣：
到院時是死亡狀態 沒有生命跡象
經過高醫5分鐘急救之後
昏迷指數3 瞳孔沒反應 腳底沒反應 比腦死病人還沒反應
腦部斷層到腹部所有的檢查 沒有任何出血骨折
不明原因持續昏迷
週六早上已經直接發病危通知給我跟媽媽
急診室醫師說
完全不知道什麼原因造成無法自主呼吸跟昏迷
因為不知道原因 所以無法採取任何措施
這天除了在醫院等待外 就是跑派出所、現場還有消防隊
摔倒 昏迷 這兩件事情真正的因果關係
自撞還是自摔 讓兩個伯伯很想弄清楚
去派出所看照片並跟員警討論
去到現場 爸爸的血跡還在地上
兩位伯伯細心觀察現場想要看看有沒有撞痕
下了山 跟員警說 想看交通大隊的資料
員警說 派出所跟交通大隊到得都比救護車晚
於是幫我們聯絡消防隊 詢問能否讓家屬看看到場時的狀況
前往臨海路的消防隊 看畫面
畫面定格是 6：09 推算出事時間 大約就是6點初
是爸爸出事來叫我快起床去找他嗎？
傍晚接了培君的問候電話 情緒無法控制 很懊惱
騎機車回高醫讓哥哥跟媽媽可以回老家盥洗一下睡一下
哥哥回來跟我換晚班
載媽媽回我家 一到她就窩在沙發 馬上趕她去睡覺
還好 沒多久就聽到媽媽熟睡的聲音
這部份至少不用擔心了