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筆者按: 這篇文章是我2004年寫的感想文, 這個時候拿它來參加徵文,個人覺得有點小尷尬... 但希望我的親身經歷能帶給身心障礙的朋友一點鼓勵和勇氣。 我經歷這麼困難的手術和復原過程都能樂觀面對, 還不小心快拿到碩士學歷,成為碩士生, 大家一定也可以做的到^^ ---------------------------------------------------------------------------- 真「心」的感謝 2004年的1月,正當家家戶戶都洋溢著農曆新年喜悅心情的時候,板橋亞東醫院 卻傳來連小妹妹離開人世的消息…其實在醫院每天生老病死的事情不斷發生,何以這 則消息會特別引起我的關心和注意?原因無他,正因為我也和連小妹妹一樣,都是「擴 張性心肌病變」的患者,也都因為這個病所導致心臟衰竭的而接受了善心人士的捐贈, 做了心臟移植的大手術。只是我比較幸運,在天父的看顧和帶領下,走過死蔭的山谷, 重獲新生。  回想我由發病到今,短短不過一年的時間,起因竟然是一場小小的感冒!  2003年2月,我因為受了風寒而感冒。那時候仗著自己年輕,雖然有高血壓的病 史,卻也覺得這種小感冒根本無關緊要、無傷痛癢,休息一下,自然就會好。所以沒有 在第一時間去找醫生檢查。沒想到過了快1個月,不但久咳不癒,甚至連走路都開始出 現呼吸不太順暢的現象!嚴重到後來,不但走路會喘、做大一點的動作會喘,連講話的 時間稍微講長一點、快一點都會喘得上氣不接下氣!這可真的讓我開始有點擔心了。 還記得是在一個禮拜一的晚上,我到萬華的仁濟醫院 (沒錯…就是去年後來因為SARS 爆發而停業的那間),找一直在治療我高血壓的楊醫師回診。當晚楊醫師因為出國而由別 的醫生代診,代診的醫師擔心我感冒太久,會引發肺炎,所以幫我照了X光。在看了片子 覺得沒問題後,就依照之前楊醫師所開的處方簽又開了一個月的藥。 診療結果沒什麼大礙,讓我寬心不少。不料又過了2天,狀況竟然變本加厲! 禮拜四那天,我莫名的呼吸緊迫,喘得無以複加,甚至連短短幾十公尺的路都要休息 好幾次才走得完!家人都嚇壞了,當晚就由媽媽帶我坐著計程車回去仁濟醫院找楊醫師 再做檢查。楊醫師讓我照了X光片,比對前後2張X光片後,赫然發現我的心臟竟比禮拜一 時大了至少1/3!楊醫師嚇了一跳,表情嚴肅的告訴我說我的病已經導致心臟肌肉病變, 造成急性心臟衰竭,要我有做好換心的準備!仁濟醫院沒有心臟外科,所以他建議我趕 緊要轉診到以換心手術著名的台大、振興或亞東醫院去。 什麼?!怎麼會這樣!不會嚴重到要換心吧!本來還在跟醫生嘻皮笑臉、插科打渾 的我,頓時嚇傻了眼,媽媽更是臉色慘白。幾經考慮,決定去離家較近的板橋亞東醫院 掛急診,當下就驅車往亞東醫院直奔而去。到了亞東,在醫院掛號人員的建議下,我掛 了心臟內科葉東峰醫師的門診。葉醫師看了我的X光片,研判我的病是一種叫做「擴張性 心肌病變」的病症,嚴重者會因為心臟衰竭而死亡。所以他建議我要馬上住院做更進一 步的檢查。本來我還抱著僥倖的心,想說搞不好能靠藥物來控制,這下子彷彿被判了死 刑,而且三審定讞了! 在醫生的安排下,我開始了我的「住院生涯」。從2003年2月開始到同年的8月 20換心手術完成為止,我陸陸續續因為發病而在醫院和家裡來來回回、進進出出不下 10次,每次住院短則3、5天,長則一個禮拜,進出醫院的頻率連護理長都打趣說亞 東醫院8樓的每間病房幾乎都被我住遍了。或許是我天性屬於比較「樂天」派的吧,每 次住院,在打上強心劑舒緩了我的病症後,我還是一派傻呼呼的跟來探望的親友嘻嘻哈 哈、談天說笑,現在回想起來,其實這是一種蠻消極的駝鳥心態。最近我爸爸才不小心 說溜嘴,其實在第一次住院,葉醫師就很清楚的跟我爸媽說我這個並最後一定要換心臟 才有存活的可能,但是以我的狀況來說,要換到適合的心臟,真的,要靠運氣。 啥?為什麼要靠運氣?其實出於我本身條件上有2大限制。  首先,我本身的血型是O型,在捐血上屬於萬能捐贈者,卻只接受同是O型的人的血 液和器官,這在先天上就已經處於受贈來源較少的不利狀態;再來,為避免排斥,器官 受贈者和捐贈者的體重最好不要相差上下10%,我2月第一次住院時的體重,嗯…不 好意思142㎏,到哪裡去找個跟我差不多重,又健康的心臟能捐贈給我?! 但是,上帝卻在這個時候展現了祂的大能和對我的慈愛,祂使一個雖然從小就生長在 基督教家庭,卻對信仰懵懂,迷失在外的羔羊,經歷了死蔭的山谷後在主的愛裡重新找 到了方向。   故事繼續發展下去。在第一次住院的隔天,葉醫師就安排我做心電圖、心臟超音波 等例行的檢查,證實我的病稱是「擴張性心肌病變」,而且已經導致極嚴重的心臟衰竭 ,若正常人的心臟收縮值是70,我大概只剩下15~20不到,至於到底有多嚴重, 則需要做進一步的「心導管檢查」才能得知。 所謂「心導管檢查」,就是由脖子或鼠谿部的動脈置入細細的一根導管,藉以檢查 心臟3條主要血管的健康狀況。我平常雖然樂天,但是看著護士、醫生在做檢查前進 進出出忙著跟家屬和我解釋流程,說明狀況,甚至手術前一天還拿同意書給我爸爸簽 名,講真的,我的心情是愈來愈緊張。本來就會嘛!不是一個小檢查嗎?怎麼要說明 那麼久、解釋那麼多、還要家人簽同意書勒? 就這樣,在心理亂亂想的極度不安下,我第一次心導管的檢查不是很順利,頂多只 有做了「半套」,因為在半身麻醉後,只要我的臉一被防污染的毛巾蓋住,我就會出 現莫名的心跳加速、呼吸急促,還要一再麻煩心導管室的護士和醫生來安撫我的情緒 (在此向亞東醫院3樓心導管室的諸位女士先生們致上最大的謝意和歉意)。同樣 的情況還發生不只一次,只要布一蓋上我就喘,到後來連號稱是全台灣做過心導管檢 查最多例的葉醫師都被我搞到不知如何是好,甚至考慮到要冒險將我做全身麻醉以利 進行。本來要做心臟移植之前,還需要我自己心臟的切片,一方面醫院要做心臟適合 度的比對,一方面也要送往健保局做是否健保給付的審查。可是,我連做心導管都進 行的「哩哩落落」,要怎麼進行更危險的心臟切片?  就這樣,隨著我心臟切片的一再不成功,日子也一天一天的過去,中間還歷經了SA RS的風暴。在SARS和心臟衰竭的雙重陰影下進進出出醫院的頻率愈來愈高,而 且距離的時間愈來愈短。第一次出院到第二次病發再住院之間大概過了有1個月,後 來半個月、2個禮拜…時間間隔愈來愈短,這在在都證明了一件事----我的病已經不 能靠吃藥或是到醫院施打強心劑所能控制。醫院方面也很擔心,一來找不到適合的心 臟,二來我的心臟切片遲遲做不出來。一切情況看起來都很糟,唯一的好消息是我的 體重竟慢慢降了下來!說來令人難以置信,從2月到8月,我的體重由142一路像 溜滑梯般往下一直降到115了!或許是體重減輕了,也或許是習慣了心導管切片的 流程吧,最後在8月份,我的心臟切片終於完成了,我想不只是我,大概整個醫療小 組都鬆了一口氣。  就在最後那次住院的治療過程中,醫生建議我既然已經來到醫院了,就趁著住院的 時候把未來要換心前所必須要做的檢查如:胃鏡、核磁共振等也都一起做完。本來我 還有點不情願,因為這次住院住了快1個禮拜,我已經覺得很痛苦很想回家了,再做 這些哩哩扣扣的檢查少不了又要花個大半天,我要什麼時候才能出院啊!抱怨歸抱怨 ,還是乖乖的照著醫生的安排一關一關的去檢查。 好不容易到當天下午4點多,都檢查完了,我正在病房裡等待護士通知準備出院的 時候,亞東心臟移植小組「砰砰砰砰」的進來宣布了一個大消息,我還記得他是這麼 說的: 「林先生,我們現在有一顆O型的心臟很適合你,你可以有15分鐘考慮一下 要不要接受換心手術。」     啥?事情進展得太快了吧?我只是住院來治療的ㄟ,而且我不過剛剛做好了檢查而 已,怎麼突然就給我這樣一個大驚奇?15分鐘考慮?我家人花了不到1.5秒就做出 接受換心手術的選擇。說來真巧,我還記得那天是8月20日,距離我第一次到亞東 醫院看診的2月20日,時間剛好整整半年,6個月。  手術很順利,我在加護隔離病房住了一個禮拜就移到8樓的普通病房,雖然因為擔 心感染,醫療人員出入都必須做好全身防護,我也必須長期帶著口罩,但是就如醫生 說的,恢復狀況良好!就在1個月後,9月22日,我正式出院,雖然未來可能口罩 要不離身,終身也要靠吃抗排斥藥來控制,但我已經重生,上帝施展他的大能讓我有 機會再活一次,也因為祂美妙的意旨牽引,幫我堅定了信主的道路。  我出院後常常被問到:你等這顆心等了多久?尤其是在2003年尾有好幾則新聞 是關於在台大、振興等大醫院有病患等不到心臟,亟待善心人士捐贈,每個知道我換 心成功的人幾乎都會問這樣一個問題,其實答案大家都已經由我前文敘述得知,根本 沒有什麼等待。 我的體重、我的血型的限制在在都使適合我心臟出現的機率降到最低,但神的旨意 真的很奇妙,祂讓我在做平常別人做起來很容易的心導管檢查和心臟切片一再失敗, 而在這段過程裡又讓我的體重降到符合捐贈心臟者的體重(心臟捐贈者的體重是90 公斤,剛好符合移植標準),而且檢查一完成馬上就有合適的心臟出現,要不是上帝 的安排,時間怎麼會如此的契合?事情怎麼會如此的順利?     手術完剛進加護隔離病房的前三天,我人看似清醒著,會喊口渴,會動手拔讓我不舒 服的管線,卻一直處於沒有意識的半昏迷狀態,連醫生都說我的脾氣怎麼那麼「拗」, 到最後不得已只好用繩子把我雙手綁起來。而董牧師在第三天我還半昏迷的時候來探望 我,帶領著我的家人為我禱告,說也奇怪,就在當晚我就完全甦醒過來,而且一切狀況 都恢復得十分好。      手術後在普通病房休養時我常常在想,我離開神這麼遠、這麼久,為什麼上帝還願 意對我伸出慈愛的手?我想,祂一定有重要的意旨要我領受,也許是上帝希望我能藉著 祂再次賜與我的生命來做些什麼吧!雖然目前我還不知道我能為主做些什麼,但我知道 上帝在冥冥中會對一切做最好的安排。所以我厚著臉皮用不成熟的語句將神在我身上施 的大能寫出來,希望透過我的文章能讓久病的、迷失的、失去信心的、迷惘徬徨的朋友 們見證奇蹟,得到感動,這是我目前僅能做的,期待有更多人能從中得到鼓舞和信仰上 的信心和力量。 -- 如果是空虛的,不管吃什麼都不會飽! -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 203.121.230.195