→ hsaolin:飛飛一起加油喔 05/25 20:37
→ teresa206tw:一起樓尬喔!! 05/25 21:00
推 allisten:一起樓尬!加油!! 05/25 21:33
推 mindy201:一起樓尬！希望有機會去看她啊，我也喜歡飛輪海嘛XDD 05/25 21:49
推 ceemin:一起樓尬!加油~ 05/25 22:00
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肌肉骨化症少女 一筆一劃作答
自由時報 / 2008/05/25
〔記者花孟璟／花蓮報導〕第一次國中基測花蓮高中考場，有一位患有全台灣僅有四例的「
進行性肌肉骨化症」的十六歲吳姓少女。吳姓少女全身肌肉纖維化，只剩寫字的右手、右腳
還維持正常功能。由於久坐易不適，肌肉壓迫久了會腫大，她事前向大考中心申請自備課桌
椅（從原就讀國中搬過來，椅子上有軟墊），讓作答能舒服些。
吳姓少女昨由母親陪同，前往花蓮高中第四十五考場，與另一名考前出車禍的女學生，被安
排在同試場應試。雖然提筆劃記答案卡很吃力，但她一筆一劃耐心完成，第二節自然科還提
早五分鐘出場。
吳姓少女是八歲時一次身體側邊遭碰撞後，發生肌肉腫大、變硬，摸起來好像骨頭，檢查才
發現患有罕見的進行性肌肉骨化症，這種病全球不到三千例。
這次參加國中基測，吳姓少女還要求媽媽不要為她申請延長考試時間。不過，花蓮考區試務
中心仍主動為她申請延長，希望讓她安心作答。 吳媽媽說，女兒八年來進出醫院三十幾趟
，在升國一的暑假頸部還因外傷腫大壓迫到氣管，病況告急，而吳媽媽則透過管道，遠赴中
國北京，求助治好劉海若的中醫師姜良鐸，經中醫調養，這幾年病況並未持續惡化。
吳媽媽說，女兒現在最重要的是健康，課業好不好已經不重要，因此會讓女兒選擇住家附近
的社區高中就讀。
吳姓少女目前只剩右手、右腳還勉強維持功能，但右手手腕活動已受限，寫字速度也不快，
且因左腳僵硬，走路一跛一跛舉步維艱，但她堅持不使用柺杖，總是笑臉迎人，人緣不錯。
唯一的休閒就是上網路、玩電腦遊戲，最喜歡的是偶像團體飛輪海，她的無名小站部落格帳
號也以飛輪海的英文為名。
新聞網址
http://times.hinet.net/times/article.do?newsid=1538306&option=recreation
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