Re: [新聞] 7歲女童遭老師責罵 動靜脈畸形 血管쌠…

[neverfell (亮)]

原文恕刪吃光光（嘎嘎嘎）

好熟悉的病，我跟EE一樣是採取加馬刀的治療手術。

12歲發病那年因為父母不懂加上發病前有徵兆，
但是被小診所的醫生誤診（一般都不會想到是動靜脈畸形），
發病又是半夜，等我送到中榮之後已經延誤就醫，
緊急做電腦斷層之後發現出血已經很多，很難控制，
位置很裡面，開腦存活機率很低，醫生都跟我家人說有心理準備。

後來我沒開腦，奇蹟似了活了下來。

但我在加護病房昏迷很久，醫生判斷危險期要過的機率也很小，
加上普通病房的住院時間住了45天，我傷到記憶區塊，
失去一部份的記憶，結果記憶還錯置，順序都會跳來跳去，
記憶能力也遲緩，瞬間記憶的能力變的非常弱，一直影響到現在。

從12歲到現在23歲我破過三次，第三次發生在大二，我一破又是住了一陣子，
傷到語言區塊導致我說話不清不楚，反應變慢，
就是很多話想說、很多事情想表達，但就是表達不出來。
復健的時間很長，從小到大發病都在就學期間，我媽都很帶種說不要休學，
導致我的成績很刺激像雲霄飛車一般起落，但在谷底的時間都比較長。

其實我身邊還有一個跟我一樣得這種病的小妹妹，他拿過全台中市的作文比賽冠軍，
發病之後他去參加比賽，但是整張稿紙他只寫了七個字，
他告訴我他被收走試卷的之後就在他媽媽懷裡大哭。

他不能接受這樣的自己。


我過去常去跟病友分享聊天，也都會主動告訴我的朋友有關我的病和我的過去。
當然我的病對我自成的影響就是我常頭痛，也會有記憶不好的現象。
一方面我也想告訴大家，生了病都一樣還是活著，我花了將近十年來說服自己，
生了病一樣是平凡人，除了醫療上的特別需求之外，我們跟其他人沒什麼不同。

其實生病，尤其是這種大病，包括癌症等等，最需要改變的是自我的心態。
其實我到現在還是知道有一天一定有再爆的可能，隨著年紀增長，
血管壁的變化很難預測，恢復能力也只會越來越差，老實說也沒信心自己能活到幾歲。

但是，因為自己跟其他人沒什麼不同。或許只需要別人一點點幫助，
更相信自己能夠活著其實是幸運和眷顧，不能說要樂觀過生命，
但是至少只希望可以過正常生活。

其實我們外觀根本看不出來，但通常發病後都會變胖，哈哈哈，這倒是很困擾。
對我來說其實我發現生病對我自己最大的影響是在於心態跟想法，
從我是一個無用跟隨時會走的病人，到現在我覺得我也是平凡人只是生病，
花費我很大的功夫，其實真正跟自己抗衡的時間真的很多，也很掙扎。

我發病這麼多次，算是比較難纏的病患。
加上我第一次發病年紀很小，什麼都不懂，還變成自閉症，很多問題衍生出來。
以前都會聽一些人去怪罪病人不懂事，讓家人壓力大，我國中也被叫去輔導室講過，
跟我說不要因為病讓周遭的人都感受壓力，要快點振作。


其實沒生過病的人，應該很難想像有一些能力永遠喪失，甚至有一種難以撫平的自卑，
失去的時間或許不是住院的時光，更可能延伸到之後的那種恐懼。
我第一次發病醫生跟我說好好照顧，說不定以後不會，
到我現在已經發病三次，每次都平安，我只能說感謝老天。


其實對我來說顱內靜脈畸形只是一個生命轉折的一種方式，
不一定會把自己變成悲慘不得的人生。


自我的重建和給其他人信心的建立其實是很大的收穫。
至少對我來說是這樣，現在的我也跟正常人一樣，大學畢業，也工作。


這十多年我認識幾十個病友，大部分年紀都蠻小的，很多都是青少年。
每當他們哭著問我，為什麼是他的時候，我拍拍他們，
以我自己做例子，我相信這場病是讓我成為一個更好的人的契機。
或許被逼著提早長大，但如果可以活下去就要活的比以前更好。

其實我想，如果生病是讓你可以有個機會讓你有重生的力量去轉變生活，
那麼就努力去試，就算不成功，心態改變了就是一種偌大的成長。
生病之後不能坐雲霄飛車，不能游泳，都無所謂。
生活上的限制不一定就會限制心靈上的成長。


漸漸的把這種想法去告訴身邊有重症的人，其實生病的人都很需要身旁正向的力量輔助。


生病難免會受到歧視，我相信有些是真的善意的尊重和保護，
但是嘲笑跟漠視也很多，這個社會上還是有著很多的不友善。
希望看文的板友們不管對什麼病患都能夠明白。


生病並不是讓我們獲得特權的方法和途徑，如果可以我們寧可不要。
要的不是可憐，其實是尊重、同理和關懷。
我們也期許長大，也幻想未來，就算可能沒有也都還在努力。
活著真的就是希望，至少每個明天都要努力過的比生病之前更好。
抱持這種想法我多走過好幾年。雖然我的樂觀是假樂觀，還是認為自己會短命。


說了這麼多，最想要說的還是，面對生病的人對待的態度其實要很小心。
一昧的可憐和憐憫可能會造成短效果。鼓勵過頭好像也會有負面影響。
如果身邊的人生病了，我覺得大家可以想著『他們只是有一些限制的平凡人』去看待。

我記得我有一個國中同學跟我說，
『不管你能不能運動、唸書、爬樓梯，對我來講妳只是一個有些事情不能作的一般人，
跟我沒什麼兩樣。所以不要看輕自己，比起這些生活上的限制，妳心靈上的限制才會
讓你成為一個病人。』

我一直把這段話牢記於心。

也希望這段話可以幫助到一些處在低潮的人。：）

我好囉唆。還是快點去睡覺比較實在。XDDD

ps喇低賽，我都很討厭別人跟我說把明天當成生命最後一天來活這種話。
因為我覺得這種話都是最後一天離得很遠的人才會說。
要是明天就要死，今天才不會很勵志。哈哈哈哈哈。

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