Re: [新聞] 異位性皮膚炎抹含砷藥膏 碩士生不治

[Nowtreel (腦挫?腦蠢?腦拙?)]

強者我朋友的狀況
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本人從小異位性皮膚炎 體表面積65% 免役不用說
我認為應該都有資格拿重大傷病卡之類的

我的飲食狀況呢~
溫度常溫以下不吃
飲料只喝水 豆漿(很少) 湯(吃飯配菜喝湯那種湯)    其他一概不碰
炸的不吃 烤的不吃 乳製品不吃 魚類以外海鮮不吃 花生不吃
零食不吃(包含啥郊遊休閒看電影會吃的東西)
醃的不吃 加工製品不吃(包含火鍋料之類的都盡量不碰)
麥類盡量少吃
刺激類不吃 辣 酸 太甜太鹹
以及芒果奇異果鳳梨之類的
被朋友酸我光飲食方面就讓生活太無趣
還被母親罵那麼多不吃乾脆都不要吃東西算了
以上的飲食方法 持續3年以上了 對我的病情控制幫助是......0


治療方面呢
過敏源檢測呢~ 第一階段過敏指數不高 醫師不讓我繼續驗 說沒必要
              再繼續驗也驗不出來
乳液之類的~很多種異位性皮膚炎專用乳液 不擦還好  越擦還可能越癢
抗組織胺呢~  完全沒屁用 換了幾種都一樣 有吃沒吃一樣嚴重
中醫呢~ 看了N個醫生 完全沒用 科中水藥針灸都試過
        不是跟我說哪裡卡住了 就是跟我投降 說我們都盡力了
類固醇呢~ 我只能靠這過生活了 平時外用 盡量不內服
          以前嚴重時還要注射類固醇勒


既然靠類固醇能享有一定的生活品質  那還不算太差吧~
事實是醫生說我的身體很奇怪 好像離不開類固醇 一停馬上復發
必須持續使用 但又怕副作用
基於不能讓類固醇的副作用太嚴重  所以我必須忍受生活上的痛苦
所以用藥過較舒適生活 接著停藥減少依賴及副作用並忍受痛苦 用了停停了用
平均舒適生活2天~3天 然後痛苦忍受5~6天 再用藥改善 忍受痛苦 周而復始

痛苦忍受時
每天抓到全身流血滲水要把衣服從身體撕開就算了
床單沾血就算了
重點是痛啊 痛中帶癢 癢中帶痛  生活形同廢人
不要說有任何動作 就連坐著發呆不動都難受到想殺人 殺誰 當然是殺自己
更不用談外出工作 交朋友 休閒了
對了 我已經N年不知道啥叫好好睡一覺了

所以 我‧沒‧朋‧友~  常拒絕邀約  久而久之就不連絡了
除了電腦電視 沒其他休閒
也沒穩定收入 只能在家打工幫親戚做文書工作賺醫藥費及少許零用錢

所以我脾氣暴躁 負面思想一堆

據說過敏有部分機率會遺傳
基於生活痛苦心力交瘁以及不打算把這痛苦留給下一代
我從高中就開始培養這輩子不談戀愛不交女友不成家的心理準備

現在心情呢 不至於做傻事 但不會期待明天 對未來不抱任何希望
畢竟往後人生道路都要這樣子過下去
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八卦呢~

沒啥八卦  只是希望大家能理解
只是現在大醫院的西醫都親口告訴你這病"治不好"
當然會想嘗試中醫
當中醫師跟你說排毒時 就算不相信也會想賭賭看 這種抓住最後一根稻草的心情
有人看一次病就好幾千塊
要不是真的很難受 誰會想花這種錢呢~?

還有 有些人不了解異位性皮膚炎的人的痛
認為他只是想偷懶  只是想找藉口 只是無病呻吟
(本篇苦主週遭的人不是酸他看中醫 就是酸他無病呻吟 根本沒那麼痛苦)

所以貼出這篇
並讓大家了解身體健康是多幸福的一件事......


※ 引述《orze04 (orz)》之銘言：
: 不是學醫的
: 不過我因為異位性皮膚炎太嚴重免役,應該也能嘴砲幾句吧
: 我中醫是在長庚中醫部看的
: 除非你是長期服用口服類固醇,不然西藥沒有說毒到哪
: 只有非常嚴重或是有特殊需求的才會開
: 類固醇是很神,仙丹不是叫假的
: 開始吃第三天皮膚已經變超平滑....
: 長期吃是真的不好,但如果已經嚴重到西醫都得開口服的類固醇了,那中藥也緩不濟急
: 如果飲食不忌口,吃到錯的食物比慢性用藥還更傷
: 哪些要忌口?
: 因人而異
: 中醫是照食物屬性分寒熱
: 西醫是抽血驗過敏源
: 按照實際經驗,很不幸的是聯集....
: 中藥有分粉藥和煎的藥
: 大概就是中藥磨成粉的吧,這我不知
: 煎的藥就是給你藥回去自己煮,不過要自費而且還不便宜
: 另外
: 就算有看醫生,生活作息不正常又不運動,就算一時看好以後也是會復發
: 我就是看好後一整年沒事,之後三年生活太糜爛又復發的

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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc)
◆ From: 123.193.250.12
推 morris:聽起來比脂漏性皮膚炎嚴重多了
推 rex9999:恐怖。　只有這種免疫的不敢酸
推 ABON0828:脂漏性跟異位性皮膚炎差在哪? 還是同一種?
推 stootz:你狀況也太嚴重了吧  我是50％但是我長大有改善一些
→ stootz:飲食控制對我來說算是有效
→ stootz:有沒有考慮過是生活環境的因素？ 這個也影響不小
住過別縣市一段時間 也沒改善
推 henry8400:反正就是說 叫你忌口=沒用 對嗎 以後我不管了
還是有繼續忌口啦~ 就算沒幫助  也期待能減輕身體負擔
推 pinkwind:我小時候有過異位性皮膚炎 半夜癢到睡不著
最可怕的時間就是半夜了~ 哭哭
推 Blitzcrank:不知道該說啥，希望你多找點開心的事情
推 darkgoblin:這真是太痛苦了
→ potionx:食衣住行都檢查一下，看有沒有碰到不該碰的東西...
→ potionx:衣服可能也有差，洗衣精成分可能也有差，慢慢去排除變因
→ potionx:溫度溼度，反正想的到的都去試試看...
推 dragonsoul:
推 Blitzcrank:不知道去濕度低一點的地方會不會比較好？
濕度太低反而會更癢~~~
→ f11IJ:我是中醫師 我只想說這種病還是去看西醫吧 一堆中醫只會亂騙
→ f11IJ:不要等到惡化了才跑去西醫那邊哭哭 到時候又害中醫被醜化
目前就是中醫+西醫(外用類固醇)  類固醇擦擦 停停忍忍 擦擦 停停忍忍 無限循環
推 forturely:試著增強免疫力~藥量慢慢減少
極限了 減不下去了...
推 checkip:辛苦了, 辛苦你了
→ MIT:增強免疫力 別鬧了 他就是免疫過度的結果 不懂就別亂說
推 xiaoyu557:只能說辛苦你了 ..
推 Cute00:現在已經有抗發炎的標靶藥物了 不知道對這類病人有沒有效
推 gotohikaru:同感淚推 有時會覺得若是少隻手 外人還會少酸兩句
推 Geigemachen:
推 basta:f11IJ真的是中醫師嗎?
→ hihieveryone:很多學校都有中醫系 ..
推 lolicat:我覺得可以考慮考公職看看?
→ hihieveryone:有沒有拿到執照又另當別論
推 aal:要不要類固醇乾脆就拚下去了，往健美界發展
雖說都叫類固醇  但...應該是不同種類的吧...
推 GreenSoldier:就是西醫看不好  人家才會想找中醫
→ GreenSoldier:類固醇只能暫時壓症狀而已  很容易復發
所以現在還是期待中醫能多多少少治一下
目前嘗試中醫治療+類固醇提升一點點生活品質
推 hypocrisy:＂很多＂學校都有中醫系？
推 charles2512:辛苦了.....
推 touurtn:加油阿!!!醫學一定會更進步的
推 solarcells:推一下 辛苦了
※ 編輯: Nowtreel        來自: 123.193.250.12       (07/18 19:15)
推 frozenmoon:推
推 pippen2002:難道皮膚科都只會打雷射騙騙錢了？真失望！
推 qaz786397:我算輕微的，差個藥隔天就改善了!!
推 joelly15:我也有異位性皮膚炎 最討厭聽到人家說"這又沒什麼~" !!
推 yayaorz:推 我國小時候也是異位性皮膚炎 兩隻前臂 又癢又痛
→ yayaorz:冬天更嚴重
推 akirakid:長知識了 :~
推 gary886:你吃奇異果也會過敏嗎 奇異果應該對皮膚不錯
推 OrzJ:原PO加油!!
推 geniuscheung:敝人沒原PO嚴重只有27%但聽到別人說這又沒啥我都怎樣
→ geniuscheung:怎樣都沒在叫就會很火 家人也是一樣這樣罵我
→ geniuscheung:說我整天不去運動 阿就不能流汗啊 但是家人會罵說
→ geniuscheung:最好是這麼誇張啦 我都怎樣怎樣都沒事 你就不行
→ geniuscheung:反正病在別人身上都是假的都是裝的都沒什麼
情況一樣...
然後還會說 "我上禮拜手這裡也會癢啊(一小塊)  擦個藥就好了 你那也沒多難過啦~"
→ geniuscheung:順帶一題 我最嚴重時只有50% 沒原PO65那麼誇張
推 qaz786397:奇異果 好像不適合有過敏的人吃!!
→ valenci:較少數見的需要慢慢驗
→ qaz786397:我去看醫生 醫生說少吃螃蟹蝦子奇異果等食物@@
醫生叫我少吃的我都盡量不吃
然後會被念 "這不吃那不吃 很麻煩耶 你這樣會營養不夠 我保證你一定不會好"
就連油炸物不吃都會被念...
很多疾病的患者要如何取得家人的理解與體諒 也是一大課題~
→ valenci:               要看哪種過敏 我塵蹣不過敏奇異果
→ valenci:               那其實只是亂槍打鳥 我小時醫生禁單也一堆
推 geniuscheung:最討厭聽到別人都可以你不行 真的很火
→ valenci:長大抽血是塵蹣 去到乾燥國就好了.....
→ geniuscheung:因為這病從常備變替代 中間等公文旅行時間家庭革命
→ geniuscheung:替代服保安 保安要跳鎮暴操 跟小隊長說不能流汗 被罵
→ valenci:國內曾有新聞 檢到最後是世界罕例 對蒜頭過敏
→ geniuscheung:沒那麼嚴重啦 別人都可以你就不行 整個就火
以前曾開過一次小型同學會  有一位也是身體因素服替代役 大家知道後
就有人說 只服替代役人不能成為真正的男人 一堆人附和
所以我根本不敢說我免役...   有時他人眼光真是一大麻煩
說火大嗎?  他們也沒經歷過 也沒辦法對他們發火...
推 Q1414:我有乾癬 患者的心理壓力 是其他人很難想像的 加油
同意
※ 編輯: Nowtreel        來自: 123.193.250.12       (07/18 20:00)
→ valenci:過敏要看過敏什麼  我阿公90歲時對某種抗生素嚴重過敏
→ valenci:有個朋有是對奇異果 說當時過敏到差點掛掉
推 umenosola:我也是異位性皮膚炎 不過是在臉上 改善生活習慣跟環境蠻
→ umenosola:有效果的
推 abian:好辛苦..
推 jdkcupid:推 板上一堆XX 叫你去看西醫 西醫只會說這個沒救～
推 raistL:自己知道吃了什麼會發作才是最準的 每個人身體不一樣
→ raistL:話說 我小時候因為我爸工作的關係去住過日本兩年
→ raistL:本來還跟醫生拿藥膏帶去擦 結果住日本的兩年內都沒發作
→ raistL:我媽還以為我好了把藥膏丟掉 結果一回台灣又開始了= =
推 masonlien: XX又怎樣 至少不會塗到死啊
推 fffink1689:發作時衝冷水 長期開冷氣比較好
→ masonlien:我高中時某位同學也有這種困擾 然後就有女生開始嘴賤不
推 stevexu:推 前面幾篇的推文還有人酸這案例病人很笨的,殊不知就是有
→ masonlien:乾淨有的沒的 結果到最後那位胖同學被排擠 我算冷眼旁觀
→ masonlien:那群吧 現在想起來真的很差勁
→ stevexu:些病看西醫幾十年也治不好,走投無路才會忍著走偏門的治療
推 zorrle:有過敏症狀的要注意運動 飲食 最重要的是排便!! 每天都要拉
推 ivypig27:推 辛苦你了....
推 Asucks:原PO加油
推 KingsAllen:非類固醇類新藥例如普特皮之類的有試過嗎
有試過醫立妥  沒效~~~
推 BlueJet0501:原PO加油...要努力活著 >"<
推 cj6xu6des:推 我高中大概10%就非常受不了，吃類固醇會怕
推 shameonu:加油 我是有乾癬 前兩年突然超嚴重真的會常常自怨自艾
→ shameonu:還好打自費貴到靠北的生物製劑對我很有效 也讓我比較自信
推 pinkwind:看了看覺得自己很幸運 我是半夜小腿癢到會痛 起來敷蘆薈
→ pinkwind:但效果都有限 診斷是異位性皮膚炎 不過長大後體質改變(女
→ pinkwind:生比較會這樣)然後吃中藥確實有改善體質(傳統中藥店的中
→ pinkwind:醫 是針對整個體質 當時身體不好)後來真的就慢慢好了
→ pinkwind:當時也是皮膚都爛爛粗粗 半夜癢醒
※ 編輯: Nowtreel        來自: 123.193.250.12       (07/18 22:40)
推 kyouya:我也有異位性皮膚炎，但沒這麼嚴重…原PO好堅強
→ kyouya:小時候關節處都會抓到破皮 長大有變好一點
→ kyouya:我聽醫生說長大會改善?
推 ffwind:我也一堆東西過敏 老是被罵"你為什麼這麼挑嘴" 幹勒~
推 ECZEMA:辛苦了
→ kyouya:但是皮膚還是很不好，疤永遠很難消，長大還是不敢穿裙子
推 ilcd:脂漏性跟異位性皮膚炎差在部位不同 我的醫師說的
→ ilcd:我也有而且現在在台大治療
推 maitri:我妹也有異位性皮膚炎，也是全身都有，非常嚴重，
→ maitri:必須忌口，甚至不太能吹冷氣，因為皮膚會很乾。
→ maitri:我自己也有，但很輕微。
→ maitri:但覺得日子沒那麼糟，我看我妹也是過得很開心啊，
→ maitri:放輕鬆點吧，有時候壓力會讓情況變嚴重，加油～
推 phone1:我大概50 目前在台大治療 也是免役12天
推 pudding86200:有洗冷水嗎? 每天洗冷水澡  兩天洗一次
推 AhowXD:加油
推 gn02118620:起居注意一下塵璊 然後 去看一下風濕免疫科 別看皮膚科
→ gn02118620:去吃能降IgE的藥
→ gn02118620:類固醇最好還是不要用 然後 洗澡用 依必朗或沙威隆那
→ gn02118620:種消毒藥水泡澡 異位性皮膚體表上病菌特別多
→ gn02118620:類固醇常用會產生依賴性 一停就會癢 試試看普特皮
→ gn02118620:總之最好兩~三天用一次消毒藥水泡澡 然後水別用太燙
推 deoxyribonuc:西醫真的無法幫你根治阿!! 只能減緩痛苦
推 pig5566:加油
推 eryk081926:加油
推 esho:我朋友去北京之後好了一大半 返台探親時又復發了 囧
→ medama:原PO辛苦了 多來八卦版 大家都是你的朋友
推 hyde0924:有去看過風濕免疫科嗎?我也是皮膚癢 最後發現紅斑性狼瘡
→ hyde0924:現在每天都吃類固醇治療 原op堅強一點要加油喔!!
推 hahano:皮膚是身體最大的器官..你加油
→ emou:有毛的水果(奇異果.水蜜桃等)不適合異位性皮膚炎患者吃
→ emou:芭樂算是患者最好的水果之一了...不會像酸性水果那麼刺激
→ emou:       對
→ emou:小孩如果有這種病,睡在旁邊的家長也很難睡得好
推 orze04:你身體面積那麼大 哪可能給你擦醫立妥
→ Nowtreel:醫立妥是給他擦臉~醫生認為可以的話臉盡量不要碰類固醇~
推 theknight:加油