推 link1234:推 05/31 23:14
※ 編輯: dian9 (36.227.226.144), 06/01/2014 01:03:16
推 zoobox:推，等重播中！ 06/01 02:45
介紹：http://ppt.cc/BavH 預告：http://ppt.cc/z8jI http://ppt.cc/oC1a
公視粉絲團：http://ppt.cc/VF69 (更多劇照/討論/介紹)
播出時間：5/31 (週六) 晚間9點首播 / 晚間12點15重播 ；
6/2 (週一) 下午2點、6/7 (週六) 下午1點重播
113分鐘的電視電影 輕鬆幽默的喜劇氛圍裡 也有動人與傷感的淚 請一起關懷罕見疾病兒童
《我的媽媽》描述林心如與高英軒的女兒罹患「巴德畢德氏症候群」，2人輪流開計程車
賺外快，自費買新藥治療女兒。
小虹，非常有繪畫天分，把家裡的每一面牆都畫滿。
老師說小虹的作品充滿了超現實的夢幻 ，好好栽培會是台灣的夏卡爾。
但她卻患有Bardet-Biedl氏症候群(Bardet-Biedl.Syndrome；簡稱BBS)一種體染色體隱性
遺傳疾病，視力隨年齡增長而退化，並有學習困難、精細動作發展遲緩的症狀。
為了籌女兒醫藥費、視力退化更換眼鏡的費用，生活因此陷入困難的夫妻倆竟把頭腦動到
了一樁複雜的金錢與情感交易上…
財團法人罕見疾病基金會
連結：http://ppt.cc/rspv
認識罕見遺傳疾病系列（八十七 ）Bardet-Biedl氏症候群
患者在出生後有肥胖多指（趾）（polydactyly）、視網膜萎縮、男性因促性腺激素分泌
不足導致性腺發育不全、女性則為生殖泌尿系統的發育不良、腎臟畸形、學習困難及少部
分患者智能受到嚴重影響等問題。
眼睛：90％以上在孩童期間有視網膜色素變性，因視網膜萎縮合併網膜桿狀細胞與椎狀細
胞退化，7-8歲有夜盲狀況，視力隨年齡增長而退化，到16歲時有多數的患者已經全盲。
認識妥瑞氏症 親子天下網站
連結：http://ppt.cc/rmA0
你是否曾遇過，每三秒鐘脖子要抽搐扭動一下、每兩秒鐘嘴巴會吠叫鬼吼一聲的妥瑞兒？
猛眨眼睛、裝鬼臉、搖頭晃腦、突然大叫……他不是故意的，很可能是妥瑞兒。
台灣有將近十萬名的妥瑞人，需要我們更多的認識與理解。
6歲童治罕病 打1針要21萬(蘋果日報)
連結：http://ppt.cc/NzIX
《微笑天使向前走》(博客來)
連結：http://ppt.cc/DTFy
國內第一本以罕見疾病家庭為主，剖析其如何展現復原力的著作，由八位已走出罹病陰影
的病人父母現身說法
秀琴與微笑天使的故事（成骨發育不全症）
連結：http://ppt.cc/k-2f
與罕病天使相遇，是一種愛的承諾與犧牲。秀琴的女兒一出生就病危，潛藏著骨頭隨時會
斷裂的危險。
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