羅倫佐兄弟求油》罕病：張家不應個案求援
記者韋麗文/台北報導 04/12 15:04
對於張家隔海要油一事，罕見疾病基金會和ALD病友發表聯合聲明指出，應該由專業對話
，避免流於病家的單方面要求，而張家的要求最好透過審議委員會，讓罕病海外就醫制度
化。
目前國內罕見疾病的營養品和相關醫療費用補助等，都是由「罕見疾病審議委員會」討論
。若張家出國後如有其他新的需求，也應循此一管道進行申請，才能將病友的權益保障逐
步制度化，避免讓事件模糊化，形成各說各話的窘境。
國內保守估計有將近200個ALD的家庭，需要協助，雖然同樣是罹患ALD的疾病，但因病程
與個別差異性會有不同的需求出現，應循適當管道，而非只是以個案的需求面呈現。
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