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http://tinyurl.com/d74g3 羅倫佐三兄弟今歸國 老大未移植骨髓 台大認當年可能誤判 【綜合報導】罹患罕見疾病「腎上腺腦白質退化症」(ALD)的高雄張家羅倫佐三兄弟 ,赴美就醫一年,今晚返國。不過,張家三兄弟中的老大健軒至今沒有做骨髓移植,台大 醫院昨坦承一年前對張健軒病情的評估可能誤判。此事也引發各界關切所募得的善款流向 。 引人關切 台大醫院基因醫學部醫師胡務亮昨表示,未動手術代表健軒病情沒有惡化。他也坦承,一 年前台大的評估可能有誤判,當時台大判讀比較兩次核磁共振結果,認為健軒病情惡化, 才建議移植,但美國醫師研判是沒有惡化,所以才會建議現階段追蹤觀察即可。 罹患ALD的張健軒、張博鈞、張森甯三兄弟,去年一月十九日在父親張明輝、母親蘇亭 竹帶領下赴美就醫,己於台灣時間今凌晨一時從美國洛杉磯搭機返國,預於今晚十時四十 五分抵達高雄小港機場。老大張健軒原欲赴明尼蘇達大學醫學中心接受骨髓移植手術,已 發病癱瘓的老二博鈞及腎上腺素分泌異常的老三森甯也一併接受檢查。 由於海外醫療花費龐大,張明輝去年一月廣發電郵求援募款,三天內即募得七千三百多萬 元,但赴美醫療過程中,龐大善款遲未處理,直到去年七月才將三千八百萬元捐給台大、 四百萬元捐給另二個ALD家庭。 生活費由張家兄妹資助 去年八月,張家夫婦悄悄搬離明尼蘇達州雙子城麥當勞之家,此後少與外界聯繫,被形容 成失聯,一家動向更引人關注。蘇亭竹在美國接受電視訪問時坦承,很擔心回台灣解釋不 清引起誤會,至於為何沒開刀就返國,返國後會詳細說明。張家律師盧俊誠說,張家這次 赴美就醫約花掉一百七十萬元善款均有收據,生活費都由張明輝兄弟姊妹資助,張明輝返 國後會公布所有明細。 衛署持續供羅倫佐的油 張明輝的姊姊說,「已經幫他們把房子打掃好了,回來就可以過年」,對於赴美就醫卻一 再引起紛擾,姊姊抱不平:「不理解的也沒辦法!」 國民健康局昨說,只要診療醫師申請,衛署願再全額補助張家三兄弟使用的「羅倫佐的油 」。 羅倫佐三兄弟事件簿 2005/01/04 張家向各界募款赴美就醫。 2005/01/06 張家3天內募到7,430萬元。 2005/01/19 全家赴美求醫。 2005/07/13 張家捐出4,200萬元善款(捐助罹患ALD的台北呂家及苗栗張家各200萬元, 3,800萬元捐台大醫院)。 2005/12/14 張家致函中央社紐約辦事處表示,明尼蘇達大學醫學中心認為長子張健軒目前 不必急著進行骨髓移植。 2006/01/18凌晨 自美國搭機 2006/01/18 返抵國門。 資料來源:《蘋果》資料室 相關新聞: 同學展雙臂迎張健軒 http://tinyurl.com/chb7s -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 218.166.125.2
mjmanson:張油爸 還我錢 01/18 12:50
machineboy:叫人還錢的自己真的有捐錢嗎 01/18 12:52
RedCarRet:是"不捐錢的也沒辦法"吧 01/18 12:52
vsfranky:所以有捐錢給張家的人才可以批評? 01/18 12:52
bestony:有投票的才可以當國民? 01/18 12:53
hanbin:大呼陳進興是人渣的先決條件是自己要是受害人? 01/18 12:53
bestony:綠色組織 都被當成樹一樣被砍過? 01/18 12:54
theodoric:一樓對張油爸的語氣好像是柯董和馬小九要牛喔... 01/18 12:53
goodlaba:你又知道他沒捐錢?? 01/18 12:55
RedCarRet:不然有捐錢給PTT的人才能發言好了 01/18 12:54
miney:捐4千還剩3千,吐出來吧,之前張家捐給病友2家才共4百,差真多 01/18 13:02
trlcer:是阿~ 同是病友 一家只捐兩百萬~ 跟他手上還有三千多萬 01/18 13:07
trlcer:是天壤之別~ 新聞現在都在幫忙解釋了 幫忙洗腦了~ 01/18 13:08
miney:而且苗栗張家手術都做完了,接受的這2百還沒動用,說要捐出來 01/18 13:10
miney:高雄張家拿著幾千萬,看到其他病友的情形,都不會慚愧喔? 01/18 13:11
Uvi:個人認為,聯合勸募才能治本,否則誰上報就能先插隊,那沒上報呢? 01/18 13:10
RedCarRet:推"誰上報就能先插隊",記者才是禍首 01/18 13:16
miney:台灣現在沒有聯合勸募嗎? 01/18 13:33
hahano:我覺得病情部分也不要太苛責張家吧..醫生作的決定誰能反抗 01/18 13:40
Uvi:給miney:有,但沒新聞媒體那麼"賺人熱淚",www.unitedway.org.tw 01/18 14:22
scores:沒捐錢的只能喊 『張油爸,還他們錢』 01/18 14:25
Uvi:故要嘛捐錢就別管了, 要嘛簽合同, 不然請聯合勸募... 01/18 14:25