推 Scene17:忽然覺得那個海嘯喪生廖風順家人很可憐 220.143.219.37 04/11
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張家三兄弟之後～全台還有200多個羅倫佐ALD病友待援
2005/01/18 13:41 Video
罹患ALD，12歲的博仁寫下死字。
記者曾雅玲／台北報導
罹患羅倫佐病症ALD的高雄張家三兄弟，得到社會各界關心，短短幾天就募到七千萬
元捐款，即將啟程前往美國就醫，事實上，在台灣至少還有200個人同樣罹患ALD，家屬們
組成病友聯誼會，他們說不奢望再有七千萬元的奇蹟，但希望政府和社會大眾一起幫幫他
們。
ALD患者由於基因缺陷，導致體內有較正常人高出二至四倍「非常長鏈飽和性脂肪酸
」（VLCSFAs），卻無法有效代謝，使得患者神經系統遭受破壞而逐漸喪失神經自主及運
動能力，甚至會因腦部退化而造成認知及行為障礙，嚴重時會完全失能甚至死亡。
12歲的博仁發病已經兩年多，本來個性很好的他，發病初期變得非常暴躁，隨著病情
的嚴重，心理似乎也承受不了。博仁的弟弟也被診斷罹患羅倫佐，沒想到進行骨髓移植卻
宣告失敗，弟弟走的那一天，哥哥似乎也感受到了。
黃小弟弟去年四月還能說能笑，沒想到去年八月病情就急轉直下，帶著黃小弟弟去年
四月慶生會拍下的畫面，黃媽媽愈看愈不捨，還有另外兩個兒子，13歲的大兒子也被診斷
患有ALD，做父母的既痛心又無奈。
今天家屬組成病友聯誼會，還寄了張卡片祝福張家三兄弟，他們不奢望再有七千萬元
的奇蹟，只希望得到幫忙。目前醫學上治療ALD只能仰賴骨髓移植，但不一定成功，發病
之後也來不及進行移植。
孩子痛，家長的心更痛，黃媽媽看著兒子之前拍下的慶生會畫面，多希望時間也能暫
停，讓他還能看到孩子的笑臉。
ALD病友聯誼會會長鄭春昇表示，此時成立病友會，除了希望更多ALD病患能藉此站出
來相互扶持外，更期待透過集體的發聲，表達病家對全面性篩檢及遺傳諮詢、食療和營養
諮詢等急迫需求，期待政府與社會各界給予必要的協助。
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