[新聞] 醫生為羅倫佐三兄弟尋找骨髓移植配對

[chako (RU??)]

醫生為羅倫佐三兄弟尋找骨髓移植配對
中央社 2005-04-12 16:12

（中央社記者曾志遠紐約十二日專電）為張家三兄弟治療腎上腺白質退化症的主治醫師查
納斯十一日表示，醫院已經確定三兄弟的老大張健軒與父親張明輝的骨髓移植配對不合，
現已開始尋找其它配對。目前三兄弟的病情還算穩定，健軒以藥物控制注意力不集中等問
題，預定在做完核磁共振檢查後，應可確定是否需要動手術。



美國明尼蘇達大學醫學中心兒童神經科主治醫師查納斯，十一日在醫院內舉行記者會，他
除了強調三兄弟仍需「羅倫佐的油」特殊配方治療外，並說明健軒的病情。三兄弟的母親
蘇亭竹接受媒體訪問時轉述查納斯對健軒的病情分析。

查納斯表示，健軒在過動、注意力不集中方面，已使用Methyphenidate治療；他在學校表
現良好，對腎上腺白質退化症（ALD）的焦慮狀況也改善，目前只有較難入睡的現象。

院方預定五月要為健軒再作核磁共振（MRI）檢查，觀察病情是否有進展，如果有，可能
就要進行骨髓移植，如果沒有變化，就要繼續定期作核磁共振檢查。

蘇亭竹指出，一般是六個月作一次核磁共振檢查，但是健軒的狀況可能要每三個月一次。

查納斯指出，腎上腺白質退化症是一種很複雜的疾病，健軒的狀況又是複雜中的複雜，在
不確定疾病發展方向前，最好的治療方式就是持續定期檢查；骨髓移植是高危險而且侵入
性的治療，在不明確的狀況下，檢查、等待是最好的治療，不必為迎合期待而作不必要的
手術。

他說，院方也同時進行骨髓移植配對，健軒與爸爸的配對不合，已開始尋找其它配對。他
說，目前沒有人能預測腎上腺白質退化症的發展方向。現在不作移植，並不代表短期或永
遠不需要移植，它是「終身有危險、終身要檢查（life time risk and life time
monitor）」的疾病。


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推 ninachen:明明他們在出國前,國內已有符合的骨髓
推 luckybabyicy:我比較好奇 為什麼只救老大?最小的那個
→ luckybabyicy:為什麼就不救他....那麼狠心喔..??!!
推 javatea:因為她們有了錢之後想去美國 沒水準的一家人
推 forfen:搞什麼 定期檢查就是最好的治療？
→ forfen:那幹嘛還留在美國浪費錢？