[新聞] 張家歷史新聞整理

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看著小孩的病情越來越惡化，蘇亭竹開始上網尋找ＡＬＤ的病史和醫師資料。前年
年底意外接到美國約翰霍普金斯大學教授默索醫師回信，他曾為「羅倫佐的油」電
影中患病的小男童治療，默索還介紹他們認識明尼蘇達州醫藥中心兒童ＡＬＤ醫學
權威彼得。

張明輝說，兩位權威都認為張博鈞已錯失治療時機，建議趕快帶長子赴美進行骨髓
移植，美國方面移植成功率約百分七十到八十，「為了孩子，不能再錯失機會，無
論多苦，一定要成行」。

有意協助者可電張明輝：○九二○三二三八九○、蘇亭竹：○九五三一三六七三五。

【2005-01-04/聯合報/A10版/話題】

胡務亮指出，關於ＡＬＤ，國內外治療方法差不多，唯一比較不同之處，是國外非
兄弟姐妹之間骨髓移植的成功率較高，這吸引了不少家長想帶孩子去國外就醫，臨
床詢問度頗高。

胡務亮說明，國外非親屬間骨髓移植成功率較高，原因很多，之一可能是國內技術
不如國外，但國內親屬間的移植成功率並不遜於國外，所以不能排除是人種因素；
再加上考慮國外就醫費用昂貴，國內醫師通常不建議患者赴國外求醫。

【2005-01-04/聯合報/A10版/話題】
〔心得：台大醫師建議出國?〕
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張明輝說，昨天一整天，他和妻子的手機響不停，電話一接通，就是打氣聲「加油
，不能放棄！」許多婦女安慰蘇亭竹：「你不是傷心媽媽，我們會替妳念佛、誦經
、禱告」，妻子感動地在電話這頭落淚。

張明輝記下每一通電話號碼，他說，「如果真的能帶孩子去美國看病，日後我要逐
一打電話向捐款者感謝，向他們說明兒子就醫情形」。
〔心得：電話打了沒〕
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.「不會浪費一分錢 吃麥當勞也記帳」
........
張家此行，高雄醫學大學將派一名醫師隨行，協助處理醫療方面問題。張明輝夫婦
說，「社會的愛，我們不會浪費一分一毫，赴美後第一件事就是記帳」。

張明輝花了好幾天整理台銀、華銀和農民銀行三個捐款帳戶，交給市府徵信，「到
了美國，全家人連吃麥當勞的帳都要算得清清楚楚，對捐款人才能交代」。
.......

【2005-01-19/聯合報/A6版/生活】

〔心得：帳本拿出來〕

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最經典的來了

問：您曾提及要帶孩子去美國狄斯耐樂園，為何不把這筆錢省下？

答：這一段心路歷程是募款之前的事，因為醫生說他（指老大張健軒）的腦部受損
有擴大跡象，建議我們儘速進行骨髓移植。我認為每個小孩都有他的夢想，面對不
可知的未來，在他進行手術前，先帶他去圓夢，出發點只是父母對孩子的一點疼惜
，根本與這次募款無關。

問：這筆錢你是用募款錢還是自己負擔？

答：不要問這個問題。你們問的這些問題都只是讓我心酸。

問：最早你曾說考慮到和太太有正常工作，一直猶豫要不要站出來向各界募款；今
天意外獲得全國民眾這麼熱烈的支持，你有什麼話想說？

答：老二發病後，接著老大、幼子又檢查出罹患同樣疾病，生活雖然越來越緊，但
我們夫妻從未想到向外求援。同學找我商談要找其他同學資助生活費用，我也拒絕
。直到老大必須骨髓移植，才向親友、同學私下求助，然後是同學、朋友把我們的
信函傳給外界，因而引起媒體重視，進而獲得全國民眾熱心捐助，非常感謝。

另張明輝在昨晚記者會上表示，會將醫治三名兒子的醫療費餘款，捐出成立ＡＬＤ
救助基金，記者曾兩度公開問他，當初只說要醫治老大，如果醫治三名兒子，捐贈
餘款會有多少？張明輝都未回答。


〔心得：真不愧是髒油爸〕





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