[新聞] 張家三兄弟將返台 衛署和台大醫院不知情

[loh (loh)]

【中央社 台北十五日電】

今年初赴美治療腎上腺腦白質退化症（ALD）的高雄張氏三兄弟，即將在明年元月舉家
返台；行政院衛生署和台大醫院均未接獲消息，也不知道張家下一步的打算，但表示，
張家仍在健保及罕病福利的保護下，有需要一定會幫忙。

三兄弟父親張明輝今天致函中央通訊社紐約辦事處，以「給台灣鄉親的新年祝賀信函」
表達張家對台灣鄉親感恩的心，並略述張家長子一年來接受觀察，美國醫院評估不需要
急著做骨髓移植手術。

衛生署國民健康局副局長趙坤郁、婦幼衛生與優生保健組科長施靜儀晚間指出，算算時間
，明年元旦左右應該是張家的歸期，但張家並未告知，半年多來，國健局和張家的直接
聯繫管道只剩下電子郵件，國健局寫電子郵件表示關懷，有時張家只回信「謝謝關心」，
有時則無隻字片語。

台大醫院基因醫學部主治醫師胡務亮說，他上次和張家聯繫是在半年多前，也不知道張家
確切歸期，張家回台後的醫療銜接事宜，台大也沒有收到來自美國醫院或張家的信件。

胡務亮推測，張家三兄弟既然沒有接受骨髓移植治療ALD，大概只有觀察、檢查和服用「
羅倫佐的油」。

他說，這些觀察及治療，在台大醫院也能進行，但是美國明尼蘇達醫學中心的經驗比台大
醫院豐富。

高雄張明輝夫婦是在今年初募得約新台幣七千萬元善款後，攜帶罹患ALD的三個兒子前往
美國明尼蘇達醫學中心治療，今年四月初張家寫信向衛生署要求供應「羅倫佐的油」。

此一事件風波不斷，各方既有同情聲浪，也有對赴美醫療是否必要的質疑，還有人認為
產生社會公益排擠效應，張家後來自費購買「羅倫佐的油」，並兌現承諾將四千萬元善款
捐助其他ALD病人，但也從此與衛生署幾乎斷絕音信。

【2005/12/15 聯合新聞網】


http://udn.com/NEWS/LIFE/LIF2/3064343.shtml


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→ WatanabeKen:髒爸：還我牛～
推 abingogo:這張家真的只有一個字送給他們「幹！」對不起罵了髒話
→ abc0:請問誰有看到"兌現"承諾四千萬元善款的證據嗎?
推 megalord:所以他們是去美國觀光的?
推 sowe0613:該死!拿別人的前去美國看M叔叔
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推 paulyung:http://0rz.net/020Uz他們房租是自己付的，捐款只用在醫쀠
→ paulyung:療約200萬，已捐台大四千萬，還剩三千多萬。他們沒亂花錢
→ paulyung:倒是可詢問台大醫院是否收到，這很容易查證的。
推 Ai:樓上 以他們家的經濟情況跟其他病友比 居然有臉吃下3000萬 之前
→ Ai:捐錢也是拖半天 被罵半死才捐的 一副心不甘情不願的模樣 噁心