Re: [新聞] 女大生患絕症 母要她去死

[squareff9 (2/16 新生日?)]

我也是白血病病友

台灣的健保完不完善我不清楚

但是我知道

這種病在台灣 跟國外比 是差很多的

以輸血來說  光輸一包血小板可能就是幾千元

但是健保給付99%以上

我有個病友 每個星期要輸好幾包血小板和紅血球

如果沒有健保 真的是很恐怖的一筆花費

另外移植來說 前兩天戰很大的磁器

沒錯 配對2萬 確定要移植 你需要再捐十萬

(我家人配對不合)

貴不貴呢? 我不想戰 所以大家自己評估

但是瓷器有說 如果是家中有困難

他們會到家裡探訪 視情況給予補助金

我們沒去申請  所以不知道  但是瓷器有打了兩三次電話來詢問就是了

至於國外的治療費用

我的主治醫生告訴我 破百萬以上

最貴的無菌室 病房費都是健保給付的

基本上在台灣 要治療這個病 除了病房費+食宿費

真的花不到甚麼錢 (病房是指前兩三次的化療 非無菌室移植)

我很認同t大講的  心理上的建設很重要

這種病 發病了  就是長期抗戰

如果沒有好的心理建設  真的會崩潰

(我從發病到移植完總共住院152天 歷經4次化療 期間長達9個月)

(這是我的ID 可以去防癌板看我的文章)



※ 引述《tommylee644 (阿醜)》之銘言：
: 同身為一個白血病病友，
: 我寫講的是台灣醫療有多幸福及這些患者的心理照顧。
: 這是本尊ID 可以去查我，我不介意，謝謝。
: 相對於大陸，台灣的健保制度非常完善（雖然政府每年赤字）
: 我在民國92年小六的時候發病。
: 那時候很快的住進了長庚病房。
: 白血病一般分兩種
: 淋巴型：問題出在淋巴結，一般來說化療可以得到痊癒，我屬於這樣。
: 脊髓型：問題出在骨髓，要動所謂的換骨髓手術，但並不是動了就會痊癒。
: 我有個病友是脊髓型患者，他弟弟捐了骨髓給他後，還是不幸走了。
: 另一個病友是個小朋友，很可憐。他同時患淋巴型及脊髓型。
: 他媽媽根本不敢跟他說沒救了，只能每天讓他吃他想吃的，做他做的。
: 一般來說健保給付三人病房。
: 我常看到很多小孩子患病，每天夜裡哭鬧。
: 後來好險我有私人保險，轉到單人病房（大約是兩千六一天）
: 我在病房待了近一年，每個禮拜天可以拔針（點滴）在地下街逛逛。
: 每個月要抽一次脊髓液檢查（你必須弓起身子讓一根粗針進到你的脊髓細縫中抽取）
: 那一年對我來說幾乎是空白的。
: 我後來出院後好像正流行SARA，我又被安排去我媽媽朋友三芝的別墅躲一陣子。
: 一樣，每天醒來你只有電視，等著中餐晚餐。
: 這樣空白了一年半我才重新回到社會吧。
: 後來念國中，每個禮拜都要化療。
: 頭髮掉的嚴重，臉也變得圓，常被同學嘲笑或接受異樣的眼光。
: 我不太愛去學校，每個禮拜只去大概兩天。
: 好險私立學校，我的成績也算過得去，就讓我畢業了。
: 到後來高中，我交了一個護專的女友。
: 她是個很細膩的女生，一直叫我去看精神科門診。
: 後來我依著她去看了，發現是重度憂鬱症兼創傷後壓力症候群。
: 她很細心的照顧我，可惜我那時候不懂珍惜，甩掉人家了。
: 後來進大學，我以為我可以有個新的開始。
: 於是我開始停止服用藥物，停止門診。
: 後來大二的時候狀況一口氣爆發了。
: 我被送到精神病院兩個禮拜，後來修學，每個禮拜持續門診半年。
: 現在我接受醫生的建議，離開台灣，在美國念書，看能不能有個好點的新生活。
: 我想說的是，在台灣，不管你再窮，只要你有健保，一般來說是沒問題的。
: 但脊髓型病患一般來說是接受家人的捐贈。要等配對太難。
: 的確像慈濟有足夠資源，但是他們有嚴格審核貧富及正確給予公平性嗎？
: 撇開這點，在台灣，你的化療藥物跟手術費幾乎健保給付，很幸福了。
: 另外年幼的白血病患者應該給予正確適當的心理輔導。
: 這些孩子在太年幼心智不夠成熟前就被迫接受病與死，
: 很容易種下創傷後壓力症候群的種子。
: 台灣目前這一點很缺乏。
: 另外提一位知名的人物，幾米先生。
: 他小時候同樣也是白血病患，但他走出自己的路。
: 最後，我只能說，多關心這些生重病的孩子跟沒書念的孩子。
: 但是他們需要的是你把他們他一般人來看，而不是用異樣的眼光。
: 謝謝。

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→ ccsasi:原PO加油!!
→ linfon00:所以 捐血小板分離術是給你們用的嗎?
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→ squareff9:是的 我們會依狀況輸血小板 血紅素  白血球對我們無用
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推 timtim01:加油 所以原PO算是移植完了!?
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推 luosiwen:所以我就說慈濟14萬新台幣就移植真的是德政。
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→ BMay:把自己照顧好之後，要多去捐血，才可以照顧到需要的人