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同身為一個白血病病友, 我寫講的是台灣醫療有多幸福及這些患者的心理照顧。 這是本尊ID 可以去查我,我不介意,謝謝。 相對於大陸,台灣的健保制度非常完善(雖然政府每年赤字) 我在民國92年小六的時候發病。 那時候很快的住進了長庚病房。 白血病一般分兩種 淋巴型:問題出在淋巴結,一般來說化療可以得到痊癒,我屬於這樣。 脊髓型:問題出在骨髓,要動所謂的換骨髓手術,但並不是動了就會痊癒。 我有個病友是脊髓型患者,他弟弟捐了骨髓給他後,還是不幸走了。 另一個病友是個小朋友,很可憐。他同時患淋巴型及脊髓型。 他媽媽根本不敢跟他說沒救了,只能每天讓他吃他想吃的,做他做的。 一般來說健保給付三人病房。 我常看到很多小孩子患病,每天夜裡哭鬧。 後來好險我有私人保險,轉到單人病房(大約是兩千六一天) 我在病房待了近一年,每個禮拜天可以拔針(點滴)在地下街逛逛。 每個月要抽一次脊髓液檢查(你必須弓起身子讓一根粗針進到你的脊髓細縫中抽取) 那一年對我來說幾乎是空白的。 我後來出院後好像正流行SARS,我又被安排去我媽媽朋友三芝的別墅躲一陣子。 一樣,每天醒來你只有電視,等著中餐晚餐。 這樣空白了一年半我才重新回到社會吧。 後來念國中,每個禮拜都要化療。 頭髮掉的嚴重,臉也變得圓,常被同學嘲笑或接受異樣的眼光。 我不太愛去學校,每個禮拜只去大概兩天。 好險私立學校,我的成績也算過得去,就讓我畢業了。 到後來高中,我交了一個護專的女友。 她是個很細膩的女生,一直叫我去看精神科門診。 後來我依著她去看了,發現是重度憂鬱症兼創傷後壓力症候群。 她很細心的照顧我,可惜我那時候不懂珍惜,甩掉人家了。 後來進大學,我以為我可以有個新的開始。 於是我開始停止服用藥物,停止門診。 後來大二的時候狀況一口氣爆發了。 我被送到精神病院兩個禮拜,後來修學,每個禮拜持續門診半年。 現在我接受醫生的建議,離開台灣,在美國念書,看能不能有個好點的新生活。 我想說的是,在台灣,不管你再窮,只要你有健保,一般來說是沒問題的。 但脊髓型病患一般來說是接受家人的捐贈。要等配對太難。 的確像慈濟有足夠資源,但是他們有嚴格審核貧富及正確給予公平性嗎? 撇開這點,在台灣,你的化療藥物跟手術費幾乎健保給付,很幸福了。 另外年幼的白血病患者應該給予正確適當的心理輔導。 這些孩子在太年幼心智不夠成熟前就被迫接受病與死, 很容易種下創傷後壓力症候群的種子。 台灣目前這一點很缺乏。 另外提一位知名的人物,幾米先生。 他同樣也是白血病患,但他走出自己的路。 最後,我只能說,多關心這些生重病的孩子跟沒書念的孩子。 但是他們需要的是你把他們他一般人來看,而不是用異樣的眼光。 謝謝。 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 168.156.69.250
whisp1222:辛苦你了~ 09/29 04:28
lawguitar:SARA? 要說的似乎是SARS? 09/29 04:29
已修改,謝謝提醒。
pest:推一下 勇敢站出來講話 09/29 04:30
TiaTia:真是辛苦了...祝福你以後的人生健健康康,順順利利! 09/29 04:31
Xtaiwan5566:幸好你在這時間發文 不然一定有人來酸你家有錢之類的 09/29 04:31
johnny811025:補血 等等有人會噓 09/29 04:33
ev331:看完是覺得很有錢沒錯 09/29 04:34
我家很有錢?十年前小康,現在我家負債千萬。 送我出國的錢還是跟親戚借來的,還不敢讓親戚知道錢是要送我出國。 我在美國住宿舍,每天宿舍提供的早餐當兩餐吃,多烤幾片吐司當中餐。 晚餐都盡量自己煮,通常兩塊到三塊就一餐。 一碗白飯,一盤燙青菜,一盤熱炒之類的。就這樣。 我也很想跟你說我家很有錢,林北每天開保時捷上課。 可是事實是我連一台一千五鎂的破爛二手車都買不起。 美國車很便宜阿,奧迪A4大概四萬鎂有找。 問題是你買不買得起嗎。這個道理有任何會上PTT的人不懂嗎? 我只是個普通人,在美國過著窮酸的學生生活。 幾年前我也當過大少爺,我也奢侈過,我根本是個中二小鬼。 但是事情變了。 當你只有兩個選項,一個去美國,一個回精神病院蹲,你要哪個? 或許過兩年我就會回精神病院蹲吧,我也不知道。 Things always change. 但,重點不要放在我身上。 請放在那些需要幫助的孩子身上,放在台灣的醫療制度上面。 你可以去醫院當義工大哥哥,你可以去小學當義務課後輔導老師(我在新莊某國小當過) 如果你沒有時間,全家便利商店的追風少年救助計畫,你只要每天投十元就好。 如果我真的有錢,我真的寧願設立義工中心去幫忙輔導這些需要幫忙的孩子。
good5755:台灣醫療制度和品質在世界排名很前面...大家應該慶幸 09/29 04:37
brian80122:加油... 09/29 04:40
ev331:請問健保對這種病的給付是什麼? 病房? 重大疾病嗎? 09/29 04:51
普通病房(三人)有完全給付,白血病也被列為重大傷病。(我有領重大傷病卡)
forever05520:加油QQ 09/29 04:53
Momogoter:加油 09/29 04:55
ir5:加油 還好現在酸民還沒起床 09/29 04:58
htthgt:加油 09/29 05:00
an1235:加油 我到現在22歲感冒都會哇哇叫了= = 09/29 05:01
rukawa514:加油 09/29 05:02
litthe:推!! 09/29 05:06
IHD:"台灣目前這一點很缺乏" 大概是醫護人員拿太多又不做事吧 09/29 05:06
台灣的醫護人員真的很辛苦,看護專的培訓就知道。 他們從專校開始要住校,要背的醫學單字名詞和縮寫搞不好比我們高中要背的單字多。 很多人對護專的學生很不以為然,但我真的覺得他們很辛苦。 台灣的醫護人員至少對病患解釋清楚,態度友善。 美國? 別問我,我不知道。
owlonoak:我後來出院後好像正流行"SARA".... SARS吧 09/29 05:07
IHD:台灣醫界一直說健保會倒 美國很佩服我們的健保 到底真相是啥? 09/29 05:08
uiorefd:我沒有酸或其他意思 不過原PO的家庭狀況應該算不錯吧..? 09/29 05:08
IHD:"嚴格審核貧富及正確給予公平性嗎?" 是要表達慈濟哪裡有問題? 09/29 05:10
Xtaiwan5566:前面不是有人說過瓷器只有對貧戶才會不收那十幾萬 09/29 05:20
Xtaiwan5566:問題是貧戶標準的依據是甚麼?? 09/29 05:21
milkteacon: $不到 不給治 09/29 05:21
沒有人發現這裡面有很大漏洞嗎? 慈濟是慈善團體沒錯,但你應該慈善的對象是該被這樣對待的人。 你知道一個富人要拿出清貧證明多簡單嗎? 你知道一個剛好可以自給自足不能清寒補助的小家庭, 當孩子發生這種重大疾病的時候要拿出這些錢多困難嗎? 慈濟內部的事情我不知道,我也不是慈濟人。我只是把我看到的打出來而已。
eva060402:to: IHD 他說的是台灣對於這方面的配套措施缺乏 09/29 05:26
eva060402:對於心理輔導方面沒注意到 哪來的醫護人員沒做事?? 09/29 05:26
mayinwish:幾米是37左右才得白血病的 不是小時候就得喔@@ 09/29 06:12
jack0124:美國很羨慕正常啊台灣瘋狂砍醫師薪水都沒事啊 09/29 06:25
jack0124:美國又不敢肯醫師薪水了 09/29 06:25
sc321:我還以為是流行ZARA 09/29 06:26
RIFF:ㄟ...問一下.樓主對塵世有何眷戀嗎 09/29 06:26
台灣的PTT流行說原PO,回天涯論壇請先關掉無界瀏覽然後右轉謝謝。 找還珠樓主請左轉武俠小說板,謝謝。
cofilin:我第一次在八卦推文, 阿醜加油! 09/29 07:38
colan8:原PO家裡超有錢吧 對照大陸的患者家庭實在有夠諷刺( ′_>`) 09/29 07:45
benka:SARA? 莎拉波娃???? 09/29 08:06
※ 編輯: tommylee644 來自: 75.149.162.41 (09/29 08:51)
hqu:治病真的沒有什麼袐方   有錢才是藥    深深感觸  09/29 08:36
htaedamay:加油 我也一個好朋友 血友病走了 09/29 08:49
food1982:加油~~ 09/29 09:01
npc776:拍拍 09/29 09:28
phone875:真的跟其他國家的人認識後 會覺得台灣的醫療真的好很多 09/29 09:40
shmily0303:請問抽脊髓液跟抽骨髓是類似的嗎? 會不會很痛呢? 09/29 09:42
shmily0303:原po加油!!!!! 09/29 09:42
coolkoala:加油!! 09/29 09:45
henlen4949:htaedamay血友病和白血病不同~白血病好像是血癌… 09/29 09:46
henlen4949:血友病是一流血就會不止的(缺乏凝結血液的因子~) 09/29 09:48
henlen4949:我自己的弟弟也是白血病~所謂看到這種文~都會想哭… 09/29 09:48
henlen4949:加油~原PO~ 09/29 09:49
Asucks:加油 09/29 10:10
kudo0930:推 09/29 10:14
kimuranene:原PO加油~ 09/29 10:16
fromwilda:加油 09/29 10:27
seashare:加油 09/29 10:39
oue:加油!! 09/29 10:47
gooqle:原po加油!!!!!! 09/29 10:58
irix2007:加油! 09/29 11:14
kilakila0627:加油! 09/29 11:24
john520:加油 09/29 11:27
nugundam:加油~小時候看到為治病賣房賣地賣女兒的不希望再重演 09/29 11:43
tsioge:加油~創傷症候群真的會令人很悲觀 09/29 11:47
cannas:加油啊 09/29 12:45
blossomleave:推原PO! 09/29 12:47
koller:你家真有錢耶 09/29 12:51
firegsh:真想噓覺得人家家裡有錢的人... 09/29 13:12
firegsh:如果你重要的人得病 保證你賣房賣地也要救 09/29 13:12
IVicole:加油!!!! 09/29 13:40
hatako:轉錄至某隱形看板 09/29 13:50
morningmist:我媽媽正完成第四次化療 其實還有更多種,最大兩類應 09/29 13:50
morningmist:是急性和非急性,急性治癒率很高。我媽是急性骨髓第二 09/29 13:51
morningmist:型,化療順利並不需要骨髓移植~原po加油 09/29 13:51
ninaan:很想噓有錢的人,幾億都買不回一個健康的身體~~ 09/29 14:09
ninaan: ^說他 09/29 14:10