Re: [問卦] 僵直性脊椎炎

[MarkWebber ( )]

※ 引述《A1an (再說)》之銘言：
: ※ 引述《kid0368 (塞拎娘老叭噗)》之銘言：
: : 有沒有得了僵直性脊髓炎卻還可以動的很激烈不用當兵的八卦阿??
: 病有嚴重輕微
: 嚴重一點的整條脊椎會黏在一起
: 像跟竹子一樣
: 非常容易受傷
: 一撞脊椎沒有彎曲的空間可以緩衝
: 很容易脊髓受傷就癱瘓
: 輕微一點的吃藥就可以控制
: 如不才在下
: 19歲的時候發病
: 發病的時候腰薦關節痛到不行
: 去教室短短五十公尺我走了快五分鐘
: 此外每天脖子都處在嚴重落枕的疼痛中
: 只要稍微轉動就痛到不行
: 特別是每天早上症狀會特別明顯
: 起床都生不如死
在下16歲發病,當時是脖子痛到沒辦法起床

走路腰椎也會痛,高中時常被同學開玩笑說晚上太操腰不好XD

曾經發病幾次,痛起來情形也不太一樣


有一次下雨莫名的開始發炎,躺在床上動都不能動,聽到外面雨下越大我就越痛

不過好在只有那次下雨這麼痛,要是每次都來一下我不就痛死。


另一次事因為騎車騎太遠(台中到新竹又回台中)，媽咧!回來之後痛到不太能走

趕進上台北求助醫生,進醫院不能走啦~只能坐輪椅,經過換藥調整之後又是一尾活龍


這次，最近,好幾個早上醒來痛到沒法走,寸步難行,不唬爛真的是寸步難行

早上起來想上廁所的時候,你的屎尿已經想要脫離你的肛門和GG

這時候你卻連一步都踏不出去,好一點忍痛一次只能動3~5公分,E04!這種感覺生不如死

平常只需要不到一分鐘的路程(3F->2F 大約30公尺不到),我他媽花了40分鐘才走到廁所

想說終於解脫是嗎? 沒有! 上完廁所,你坐著的時候痛到你沒辦法擦屁股,因為角度關係

用右手擦會牽動到左邊腰關節的部分,即使想要忍痛擦也沒辦法

後來突然想到用左手擦才得以解決這尷尬的問題,然後走出來到2F休息的地方

看了時間我花了一小時完成這個平常人覺得稀鬆平常事情,不得已只好跟公司請假

後來吃了藥,要趴在床上等到大概11點才能勉強可以慢慢行走

後來也是直奔台北找醫生求救,我已經沒得換藥,消炎藥吃到最強的

一天2次我吃到3次,吃到有點噁心想吐,最後醫生說不然就只能住院觀察了

於是我住了院,前3天醫生除了平常吃的消炎止痛藥Meitifen SR FC 75mg(Diclofenac)

一天2次、和平常吃的免疫調節的斯樂,還多開了類固醇和止痛藥Ultracet

(google查了一下這藥也可讓癌症病患使用)也是一天三顆

吃完這些藥,不錯讓我晚上稍微不感到疼痛,但早上還是他媽的痛到寸步難行

結果醫生說只能用恩博打針試試看,因為這藥真的很貴,一支4700元

結果施打後第二天,哇~超棒的上廁所變順利很多~超感動

接著就越來越不錯,但是藥效半衰期是3天,所以一禮拜要打兩次

悲慘的是我也痛成這樣,傳統消炎止痛藥都無效,醫生說我的發炎指數不夠

標準我有查 BASDAI >= 6、ESR > 28 mm/1 hr 暨 CRP > 1 mg/dl 我只有ESR夠高

所以沒辦法申請健保補助,超幹,法律是人定出來的,真不知道真要申請得到的病友

是不是要痛到只能躺在床上?

恩博一星期2支,一個月要花37000元左右還不含門診掛號,賺的都被花花光了

大概要持續幾個月,不打你就不能動不能工作,非打不可....

平常是大大小小的發炎都會有,通常靠游泳泡熱水來舒緩(籃球我不敢打,對脊椎傷害大)

這病不是不能運動,反而是要多活動不能保持同一姿勢太久,而游泳是最溫和最好的


恩~到這還想請問 有沒有人想跟我換,我幫你當兵你幫我得病

疼痛不說,保守估計一天平均5顆藥,我發病10年,扣掉零頭不算18000顆藥

這還不算發炎時一天至少10顆以上的藥,不嚴重每年看醫生花掉至少5000元拿藥

你願意花這麼多錢吃藥嗎?  更別提得到這個病心理層面的感受。



講這麼多,補個八卦點,住院期間護士真的超棒的><

那種溫柔體貼關心...難怪很多人對護士有遐想,不過還是女友最棒囉^_^

有沒有護士每天半夜2點或3點都會用很匆忙的腳步走進來觀看7秒鐘左右才離開的八卦?

我跟我女友很乖沒亂來喔~~~

: 一開始以為是股骨頭壞死或者落枕
: 看骨科、復健科看了好久
: 後來骨科醫師終於忍不住懷疑是僵直性脊椎炎
: 確診之後開始吃免疫抑制劑和消炎藥之後
: 就不會痛了
: 只是偶爾久了忘記吃藥會出來作祟一下
: 還能上場踢足球
          ^^^^^^
我國高中也愛踢足球,一度懷疑是因此誘發疾病的XD
我現在都很乖只敢游泳了QQ

: 這個病就是這樣
: 身體莫名的會自己發炎
: 所以吃免疫抑制劑跟消炎藥把發炎反應壓下去
: 就跟正常人沒兩樣了
: 至於為什麼不用當兵
: 因為有些人是吃藥也壓不下發炎反應的
: 就剛好便宜了吃藥有用的病人而已
: 不過標準也是一年比一年嚴格
: : 而且最近傳出是李曉容接班人的傳聞!?
: : 李曉容當時有當兵嗎??
: : 還是說這種病跟拍不拍武打片沒關係?
: 這種病不用當兵有條件
: 第一HLA-B27要是陽性 (最近才改，以前陰性也可以)
: 第二是薦腸關節炎在X光下要有二度以上的病變
: 如果你有
: 不管你要當李小龍還是李大龍的接班人
: 都不用當兵
: 規則就寫在那
: 不是唉唉叫很痛就可以驗退

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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc)
◆ From: 218.161.73.24
推 flamer:嗯
推 obov:有病不等於有八卦   辛苦你惹
→ HELLDIVER:嗯 我邊看邊...                            真的忍不住
推 Wi11iam: 周滷蛋：對對對，我病發的時候就是像原PO這個樣子
→ valenci:end..^^
要END幹嘛還特地回文~你很妙^^
推 RobinsonCano:拍拍
                謝謝:)
→ HELLDIVER:話說痛風也是很痛 尿結石更痛
推 MandarinKing:很多病都是這樣 平常都好好的 一發作都很嚴重
推 sephen:周蛋:看我的crossroad!...........咦?
→ HELLDIVER:尿結石的痛很像吃壞肚子但一直拉不出來那種感覺
推 agong:　
→ MandarinKing:你是想說crossover嗎
推 ljuber:這個病 醫生不建議騎機車
→ MarkWebber:我知道不能騎車,但好好時就會忍不住...自找的
推 ikki:啊如果有錢有汽車可以開誰想機車騎長途?
YOU got the point
推 ljuber:我也有這個病 不過沒你那麼嚴重就是了
推 urreed:看開點沒經歷過的人是無法體會這種痛苦的鄉民只是想酸魯蛋
推 swallow0120:我爸爸也是得了這種病 20多歲發病吧 到現在也是常常
→ swallow0120:要靠打止痛針跟吃止痛藥 我媽超怕我遺傳到...
最好你能養成游泳的習慣,預防勝於治療,其實可以去醫院驗一下HLA-B27看看
→ dingcross:會酸的可能是覺得滷蛋沒那個病還說有吧..
→ swallow0120:到現在我爸根本不能彎腰...撿東西只能用蹲的...
推 YoungDiaw:Crossover吧 科科
推 yes78529:啪啪
推 yayaoh:遺傳到的機率很大 但是並不等於發病 運氣好搞不好都不發病
→ GBye:我家2個小孩 我發病 可是我哥沒發病 哭哭
推 Delicious0:周滷蛋:對對對,我灌籃的時候也是這麼痛!
→ GBye:原PO現在26歲就這麼嚴重了阿...
→ GBye:我媽為了這個病去問神 說是上輩子造成的怨念Q_Q
我媽一開始也都沒看醫生就問神,還好我舅罵他要他趕快帶我去大醫院檢查
推 dinosmomo:end三小  得得看阿
推 HHHa:護士真的很溫柔
→ manieliu:進來看你有沒有活著?XD
推 sinker:周董: 對阿  超痛   痛到我都能出唱片 開演唱會 拍電影了
可能每個人程度不同,或許他有打恩博(2000年以後就陸續有了)
一個月4萬對他來說應該是小意思,但對我真的負擔超重= =
※ 編輯: MarkWebber      來自: 218.161.73.24        (12/19 18:36)
推 npicgod:哭哭 周無辜
推 moon70552:啪啪 護士溫柔+1
推 Gandhi5566:我能懂.. 原PO加油!
推 tien7644:(拍拍拍(
推 staminafish:也是有很粗勇 一進來像要把你折兩半的護士
推 fu900:我曾經車禍薦椎骨折過 那種痛就是錐心刺骨 原波要加油喔
推 Veyron:原po開F1的時候不知道有沒有影響...XD
推 neoms:一樣是AS病友 , 我是打復邁 打一針2萬元...
→ neoms:這種並一輩子不會好 說有AS這樣不用當兵很爽的,我跟你換...