Re: [問卦] 有沒有紅斑性狼瘡的八卦

[whoyer (XDMan)]

其實現在很多病google一下就有不少資訊

紅斑性狼瘡 SLE
是一種自體免疫疾病
所謂自體免疫疾病顧名思義就是自己的抗體攻擊自己的身體

SLE的病人有11項分類標準 (classification criteria)
 1. malar rash
 2. discoid rash
 3. photosentivity (這就是為什麼你朋友不能照太陽的原因了，之前有個學生被罰站
                    半小時，全身灼傷，SLE常常對光敏感，所以運動時可以選在清晨
                    或是夜晚，記得千萬別去照太陽)
 4. oral ulcer 嘴巴會有潰瘍
 5. 關節炎
 6. 肋膜積水、心包膜發炎等
 7. 腎病變 (可能有蛋白尿，末期導致腎臟整顆壞掉去洗腎的也是大有人在)
 8. 中樞神經involved (任何神經症狀，精神病、癲癇都有可能)
 9. 血液問題 (溶血性貧血、白血球低下...等)
 10.血中的抗核抗體positive
 11.血中抗 dsDNA、抗Sm抗體 positive

以上11項標準，我們只要觀察大於等於四項，可以下SLE診斷(當然每一項裡都還有一些細
項，這裡就不提了)

剛剛提過，這是一個自體免疫疾病，因此是自己在打自己，治療上我們會使用免疫抑制劑
讓病人的免疫力低一點，就不會打自己打這麼兇。 (因此常常會給予類固醇這種免疫抑制
的藥物)

類固醇最麻煩的就是會有脂肪重新分佈，因此長期服用常會有水牛肩、月亮臉的情況，
通常會先告知病人，讓她有心理準備，並且，這種副作用在停藥、減藥後是可以漸漸恢復
的。 對於醫師來說，服用免疫抑制藥物的病人，最怕會有感染。因此人多的地方盡量別
去，抵抗力沒有辦法像正常人那麼好。一感染就很麻煩可能要住院

一般來說，開始的類固醇量會很多，一天可能要吃很多顆，只要病情慢慢穩定，數個月在
醫師的評估下就可以慢慢減藥，有些人甚至可以控制到一天吃一顆就好了。因此一定要有
耐心配合治療，千萬不要相信偏方，我之前有位病人39歲女性，死都不吃類固醇，將近20
年沒控制，都吃健康食品，最後就小腦中風、psychosis，差點沒命，緊急做血漿交換現
在才慢慢穩定。 老師說之前不久我們醫院還有SLE沒控制的女病患也是精神病變，全身脫
光在護理站走被護士抬進病房綁好的例子。因此，請務必配合服用藥物。

最後，台灣其實有一些SLE病友的club，可以參加藉由互相分享的方式彼此加油打氣，其實
藥物控制得好的話，跟一般人的生活是沒兩樣的，加油!!


※ 引述《Altina (好人？壞人？)》之銘言：
:    紅斑性狼瘡：
:     是一種原因不明的發炎性多系統慢性疾病。因為免疫系統的失調，
:     產生自體抗體。其中有些引起細胞損傷，有些形成免疫複合體，
:     造成發炎反應。此疾病之臨床表現及實驗室上的表現變化多樣。
:     此病病程及預後也因人而異。
:     紅斑性狼瘡好發於生育年齡的女性。男女間之比例約為 九比一至十比一。
:     但各年齡層的男女兩性都可能得到此症病。
: ☆☆ ☆☆ ☆☆ ☆☆ ☆☆ ☆☆ ☆☆ ☆☆ ☆☆ ☆☆ ☆☆
:     我朋友就得了這種病，而且剛好又是萬中選一的男性
:     住院住了快一個月，現在出院大概半年了 ....
:     前陣子好不容易找到一份工作，結果因為太累就離職了
:     據他說這幾天都在上課，根本一點也沒操到，可是他就是容易覺得累。
:     而且也不能曬到太陽。
:     真是一個很奇怪的病 ......... 有這個病的來由嗎？

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                ▕Ｍan▏We trust.
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) 
◆ From: 114.47.215.127
→ yuhui530:http://www.sle.com.tw  有興趣的可以到這邊看
推 qazws08:其實還是有些能取代類固醇的藥 譬如宜護寧之類的
推 T0T:真的不要亂吃要!!!!身邊的人亂廳偏方  越吃越嚴重!!還被醫師罵
推 goldfishert:女性得病機率高這點有假說是認為巴爾氏體的影響
→ ccbbaa:推一下!!!!很有用的知識
→ whoyer:p.s. 醫院的話目前是中榮的免疫風溼最有名，不過我是高醫人
→ whoyer:所以還是推自己學校的免疫風濕!! 醫師人很好很專業 !
→ T0T:台北榮總的林孝義也蠻有名的!!
推 Q4:推中榮免疫風濕很強
推 ffmuteki9:劍心Q_______________Q 劍心就是這病死掉的
推 juor2:通常會定期回診住院打pump Tx，口服steroid也會定期給
推 leeeeeee:喔～高醫呀！高醫的治療選擇方式比高長還少一些
推 jackam3p:中榮免疫風濕科，是我見過唯一凌晨兩點還在看診
→ jackam3p:上述說得應該是位謝醫師，他曾經下班發動汽車引擎之後
→ jackam3p:再次張開眼竟然是被警衛大哥，叫起來然後默默上班。
推 balberith:要小心流感，上次一個H1N1重症死亡的是使用類固醇影響
→ balberith:免疫力。一些人多的場所還是乖乖戴口罩比較好...