Re: [問卦] 有沒有紅斑性狼瘡的八卦

[tien7644 (你不知道，耶穌有多愛你)]

小弟就小弟的淺見補充一下關於SLE的最新知識

以問答的方式呈現，希望可以幫助大家

盡量寫的白話了 ！如果有什麼錯誤的地方 希望各位醫學前輩不吝賜教

1. SLE嚴重度如何?

 1955年的研究: 5年存活率只有50%

 1995年的研究: 5年存活率有94%

 而在最近這幾年呢，因為醫學的進步與更多的新藥投入

 使得SLE的治療又有飛躍性的進步


2. SLE怎麼治療呢?

 之前都是類固醇類固醇類固醇 這些都是以前使用的東西了

 NEJM新英格蘭雜誌在2001年發表了一篇文章

 這篇研究揭露了一些分子層級的東西，所以我們對SLE的治療有更多的認識

 某些較輕微的併發症利用"非類固醇類的抗發炎藥物"(NSAID)有療效

 還有目前所使用的一些免疫抑制藥物，或是對抗淋巴細胞的藥物也都在進行評估
 (如對CD20的Retuximab或是CTLA4Ig)

 除此之外，以往用來抗癌的藥物（細胞毒性藥物）也發現有不錯的療效！

 就算有了SLE的急性併發症 例如有很高死亡率的血小板缺乏症或肺出血
 (應該是intraalveoulus hemorrage)利用血漿交換(plasma exchange)技術也是有效果的


3. SLE會影響到哪些器官?

 各位一定要知道的是，多重器官或系統的問題通常會讓醫生們懷疑到自體免疫疾病

 原PO提到的診斷標準不過是冰山一角,目的是幫助我們早期發現

 目前發現，SLE的不同形式抗體會在不同器官內造成損害

 例如說抗磷脂抗體(anitphospholipid Ab)容易在中樞神經的受損中發現

 除了1997的診斷標準提到的那幾個以外

 目前知道會被影響大致如下: 腦 腎 肺 心臟 肝臟..

 除此之外，SLE患者的"懷孕"也是現在正在熱烈討論的

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結論: 各位一定要知道的小知識是:SLE不是只吃類固醇而已

      還有很多藥物可以選擇的,可以跟各位的醫師詳加討論喔!!!


還有最近八卦版出現很多怪力亂神的東西,請各位有病請一定要看醫生

(至於感冒在家裡休息就好@@)

全球數以百萬計的醫生每天都在為您的健康打拼呢!!

※ 引述《whoyer (XDMan)》之銘言：
: 其實現在很多病google一下就有不少資訊
: 紅斑性狼瘡 SLE
: 是一種自體免疫疾病
: 所謂自體免疫疾病顧名思義就是自己的抗體攻擊自己的身體
: SLE的病人有11項分類標準 (classification criteria)
:  1. malar rash
:  2. discoid rash
:  3. photosentivity (這就是為什麼你朋友不能照太陽的原因了，之前有個學生被罰站
:                     半小時，全身灼傷，SLE常常對光敏感，所以運動時可以選在清晨
:                     或是夜晚，記得千萬別去照太陽)
:  4. oral ulcer 嘴巴會有潰瘍
:  5. 關節炎
:  6. 肋膜積水、心包膜發炎等
:  7. 腎病變 (可能有蛋白尿，末期導致腎臟整顆壞掉去洗腎的也是大有人在)
:  8. 中樞神經involved (任何神經症狀，精神病、癲癇都有可能)
:  9. 血液問題 (溶血性貧血、白血球低下...等)
:  10.血中的抗核抗體positive
:  11.血中抗 dsDNA、抗Sm抗體 positive
: 以上11項標準，我們只要觀察大於等於四項，可以下SLE診斷(當然每一項裡都還有一些細
: 項，這裡就不提了)
: 剛剛提過，這是一個自體免疫疾病，因此是自己在打自己，治療上我們會使用免疫抑制劑
: 讓病人的免疫力低一點，就不會打自己打這麼兇。 (因此常常會給予類固醇這種免疫抑制
: 的藥物)
: 類固醇最麻煩的就是會有脂肪重新分佈，因此長期服用常會有水牛肩、月亮臉的情況，
: 通常會先告知病人，讓她有心理準備，並且，這種副作用在停藥、減藥後是可以漸漸恢復
: 的。 對於醫師來說，服用免疫抑制藥物的病人，最怕會有感染。因此人多的地方盡量別
: 去，抵抗力沒有辦法像正常人那麼好。一感染就很麻煩可能要住院
: 一般來說，開始的類固醇量會很多，一天可能要吃很多顆，只要病情慢慢穩定，數個月在
: 醫師的評估下就可以慢慢減藥，有些人甚至可以控制到一天吃一顆就好了。因此一定要有
: 耐心配合治療，千萬不要相信偏方，我之前有位病人39歲女性，死都不吃類固醇，將近20
: 年沒控制，都吃健康食品，最後就小腦中風、psychosis，差點沒命，緊急做血漿交換現
: 在才慢慢穩定。 老師說之前不久我們醫院還有SLE沒控制的女病患也是精神病變，全身脫
: 光在護理站走被護士抬進病房綁好的例子。因此，請務必配合服用藥物。
: 最後，台灣其實有一些SLE病友的club，可以參加藉由互相分享的方式彼此加油打氣，其實
: 藥物控制得好的話，跟一般人的生活是沒兩樣的，加油!!
: ※ 引述《Altina (好人？壞人？)》之銘言：
: :    紅斑性狼瘡：
: :     是一種原因不明的發炎性多系統慢性疾病。因為免疫系統的失調，
: :     產生自體抗體。其中有些引起細胞損傷，有些形成免疫複合體，
: :     造成發炎反應。此疾病之臨床表現及實驗室上的表現變化多樣。
: :     此病病程及預後也因人而異。
: :     紅斑性狼瘡好發於生育年齡的女性。男女間之比例約為 九比一至十比一。
: :     但各年齡層的男女兩性都可能得到此症病。
: : ☆☆ ☆☆ ☆☆ ☆☆ ☆☆ ☆☆ ☆☆ ☆☆ ☆☆ ☆☆ ☆☆
: :     我朋友就得了這種病，而且剛好又是萬中選一的男性
: :     住院住了快一個月，現在出院大概半年了 ....
: :     前陣子好不容易找到一份工作，結果因為太累就離職了
: :     據他說這幾天都在上課，根本一點也沒操到，可是他就是容易覺得累。
: :     而且也不能曬到太陽。
: :     真是一個很奇怪的病 ......... 有這個病的來由嗎？

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請賜給他謙遜，使他可以永遠記住真實偉大的樸實無華，真實智慧的虛懷若谷，和真實力
量的溫和蘊藉。

Give him humility, so that he may always remember the simplicity of true
greatness, the open mind of true wisdom, and the meekness of true strength.
                                                          <麥帥為子祈禱文>

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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc)
◆ From: 114.38.103.224
推 vialter01:醫生真厲害
※ 編輯: tien7644        來自: 114.38.103.224       (11/07 13:49)
→ RubyRed:醫生詳加討論?
推 wyvernlee:原 po 專業推!!
推 redkie:最近正好讀到NSAID的細胞毒理學~~XD
噓 sox9:類固醇雖然老、但仍是很好的藥...
推 redkie:副作用也很讚阿....噓樓上....
→ tien7644:是 類固醇仍然是很好的藥 不過一般民眾怕的是副作用
→ tien7644:如果副作用可以忍受 那麼類固醇是個不錯的選擇喔
→ sox9:副作用被污名化太嚴重了，重點是不用的話SLE能控制下來嗎?
推 tkr:該用類固醇還是要用  一堆打死不用類固醇下場就是兩個月就掛
推 itrs821:專業推～～～
→ koaiga:rituximab..............................................
→ koaiga:而且用來抗癌的藥物其實只用methotraxate 沒有每種cytotoxi
→ koaiga:都用吧
→ jason90275:用了SLE一樣控制不下來阿 拼發症一堆 受苦受難
→ jason90275:希望醫生都能了解 不是提高生存率痛苦的活著就夠了....