美國參議院通過「基因資訊無歧視法案」......
資策會科法中心韓正文 2003/11/17
基因資料的濫用所引發的隱私權及人權侵犯問題，
日漸受到國際社會的關注，先進國家無不希望透過立法的方式，
來解決因基因科技的發展所帶來的倫理、道德等相關爭議。
最近(10月16日)，聯合國教育科學暨文化組織(UNESCO)即在其第32屆年會中，
通過了「人類基因資料宣言(The International Declaration
on Human Genetic Data)」。
宣言的目的是揭示有關基因資料之蒐集、處理、儲存以及使用的倫理原則，
該組織希望此宣言通過的內容，
能夠成為會員國對基因資料利用相關立法的最高指導原則。
無獨有偶的，美國參議院在宣言通過的前二天（即10月14日），亦以全數同意方式，
表決通過其長達六年激辯的「基因資訊無歧視法案(Genetic Information
Nondiscrimination Act 2003, S 1053)」，
不過根據美國法律規定，本法案尚須經眾議院表決通過及總統簽署，
才算完成正式的立法程序而得以生效適用。
「基因資訊無歧視法案」之提出乃是考量到，隨著基因科技的快速發展，
固然使許多困擾人類已久的疾病，透過基因資料的研究獲得解決及預防，
但相關基因資料如果被不當的使用，將造成人權及隱私嚴重的侵犯。
例如，雇主利用基因資料來決定人員的聘僱與否，
以避免聘僱基因有缺陷的員工，增加日後可能的人事成本。
乳癌家族的成員則因為擔心測試資料被濫用，
進而影響到日後就業或投保的權利，因此拒絕做基因測試。
這樣的結果不但阻礙了疾病醫學的研究與發展，
同時也影響了人民對自身健康維護的權益。
有鑑於此，本法案試圖建立一個新的基因隱私的標準，
這個標準的內容將禁止保險業者以要保人的基因資訊來決定是否承保，
並且禁止雇主將所收集的基因資訊用來當作聘僱與否的依據。
這是因為法案中所定義的基因測試(genetic test)為
「一種能夠顯示未來的疾病傾向的測試，而非對現有疾病的診斷」，
因此，不能以此種未必發生的可能傾向，影響到受測人現有的權利。
「基因資訊無歧視法案」在多位國會議員及民間組織的大力推動下，
成為參議院所通過的第一個具有聯邦位階、且內容是保護基因隱私的法案。
該法案目前雖尚未完成立法程序，不過在經過長達六年的激辯後，
參議院也成功從利益分歧的各方意見中，整合出規範共識，
因此，未來通過的可能性極高。
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