[遊記] 帶著媽媽去旅行(腹膜透析)

[couild (小潔)]

好讀有圖網頁版: http://0rz.tw/x6JSj

關於腹膜透析腎友自助 可另參考板上M大文章 非常詳細!


這次去沖繩是第四次，但家人們都是第一次去沖繩
還有些家人是第一次出國~
這次成員是七大兩小 小孩各為一歲及三歲
因為成員中只有我有自助經驗 會講一點日文
所以行程大部分是我主導及規劃
我的媽媽是腹膜透析患者 曾經覺得自助出國是不可想的事情
也因為這次人夠多 能幫忙負擔行李重量
近幾年腎友跟團的費用逐漸變高 並非每趟都能負擔
在今年三月一個契機下 大家決定今年10月一起出去玩

在出門前半年就陸續訂好機票及住宿
晚去早回的班機對南部人來說比較方便~
這次非常緊張的是在桃機過安檢時
藥水託運被攔下來，我馬上拉著我媽到安檢官那邊要拿出藥水仿單 診斷證明等等
安檢官要我們打開紙箱 確認要仿單內容及藥水內容後 過了幾分鐘才要地勤人員放回託運
帶
短短幾分鐘我腎上腺素飆高不知道幾倍.....緊張死我了

成員有老有小 為了預防緊急狀況
有事先查好 有哪些醫院有腹膜透析科或是哪些醫院有急診服務
網路上也能找到中日文問診表，
我也都一併先準備好以備不時之需(還好後來都沒用到)
再來是藥水，患者本身最了解自己狀況，旁人也需一直提醒他不需要考慮重量
以自己最舒服的換藥水方式去算藥水量盡量避免旅途中水腫 或血壓高低起伏的問題
只能多帶不能少帶，天氣狀況無法預測

太熱的話要用1,5 冷的話要用2.5脫水
而且自助不像跟團 會有腎友的藥水可以調配 一定要多帶藥水 重量沒關係 能花小錢解決
都是小事
這次出門前一周有颱風，我媽後來有多準備一天份的藥水 以防止臨時狀況
等最後一天我確定班機返程無問題後才把多餘的1.5及2.5藥水丟掉 只留愛多尼爾藥水

行程規劃有預算考量，住宿輾轉找了幾間才找到かりゆしコンドミニアムリゾート那覇
リビングイン旭橋駅前

剛好有特價又新 住起來一人一天約3300日幣
又有廚房 微波爐 洗衣機等等設備非常方便
而且房間內有個小隔間 無空調 有時候利用那邊換藥水或躲人之類的非常方便XDDDD
住宿點在旭橋站 從那霸空港到飯店只需不要一千日幣的計程車費用
晚班機來說非常便宜又划算!

當初在選擇自助地點時 考量到我們扶老攜幼及預算問題，
覺得自駕最方便 媽媽換藥水也方便
加上之前有次媽媽要去沖繩時剛好身體不適 跟團沒有跟到 有個小小的遺憾在
沖繩對於親子自助及自駕旅來說都是個非常適合的城市 網路上也有非常多的分享
更何況我本人已去過三次了XDDDDD 應該不會算是個很難的挑戰
租車後來還是選擇OTS搭配北部飯店非常划算。
這邊也不得不推OTS 車內清潔真的很不錯
車子也好開XDDDD

搞定了租車及住宿問題就是規劃行程
行程規劃上會考量換藥水地點 但每次換藥水約需間隔四小時
有時候不一定能在車上換，所以用日文搜尋"腹膜透析"バッグ交換"都是腹膜透析用語
網路上能找到非常多資料 尤其是"JMS 腹膜透析 "網站

裡面有非常多與患者有關資訊以及友善提供患者換藥水的地方
以沖繩來說 沖縄美ら海水族館有登錄這樣的設備
我也有寫信到水族館詢問，內容非常詳細 。如果不會說日文也沒關係
當天到了水族館會有會講中文的人員 請他帶你到醫護室，會馬上有護理師來詢問狀況
這時可以跟他們說"母は腹膜透析していますが、場所を借りられますか？”
"CAPDバッグ交換をする場所が借リられますが"通常能知道需求
要注意換液時需要密閉空間 空調要務必確認關閉哦!


這次除了水族館外，另外有在首里城借用醫護室
我也有事前先去信詢問確認能否借用場地，
很幸運的這兩個地方的工作人員及醫護人員都非常友善。
雖然只是換液，都會有護理師前來關心狀況，非常貼心
水族館的護理師也好奇問我們怎麼知道有這個服務 XDDDD
只能說網路很方便 有時候都查的到XD

帶長輩出門每天都要默背十遍"要有耐心不能生氣"
因為長輩偶有爆衝整個火就會起來
記住記住 這是帶家人出來玩不是你出來玩啊!!!!這個每天也要默背10次!!
這次出來玩看起來大家是玩得滿開心的
雖然五天四夜晚去早回有點趕
出門前兩天因為颱風還不知道出不出的了門
但幸好結果是好的!!!!
第一次帶家人們出國
看著他們去古宇利大橋


帶著他們去古宇利塔吃飯


去水族館看海豚秀

看鯨鯊

逛海博公園

帶著他們去看海

吃燒肉


自己開伙 大吃縣和牛


去公園野餐

還有預約了浴衣體驗



雖然有很多很多不足的地方
但能踏出一步很不簡單!尤其是患者本人
在出門前 我媽一直說藥水很麻煩之類的 覺得很麻煩人家 要帶這麼多行李
但出門後玩得開心 我們其他人也很開心~
做女兒的 最大心願就是看她開開心心的
我總覺得藥水這些東西都是有方法可以解決的
只要患者本人精神好 狀況好 願意出門一起走走
其他的問題都讓我來想辦法就好!!一定能做到的!
出門後要持續注意身體狀況 累了就休息 不需要一直趕行程
自由行最大好處就是自由
水腫了就考慮是不是多換一包 隨時注意血壓狀況 有無高血壓低血壓
要叮嚀不能喝太多少不能吃太鹹不能吃生食!
聽起來很雜 但平常如果習慣了其實也沒什麼

不得不說這次旅行能好好玩
也很感謝其他家人配合 我哥願意開車願意一起來
堂妹表妹們也很幫忙 非常感謝!
大人小孩都開心!

希望能有越來越多患者 能走出家門 不管國內外
出去走走 放鬆心情 有好心情才能有好的身體狀況!
也希望這個能給有相同狀況的家庭一點參考! :)

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推 blueko2009: 推，帶長輩出門真的需要耐心
推 evanescence: 看了覺得感動!!