※ 引述《ponlaa ()》之銘言：
: 這個脊髓小腦變性症是不是跟羅倫佐的油裡的羅倫佐患的是類似的病阿？
: 我看日劇的時候一直有想到...
: 也是漸漸不能活動、說話不清楚，到最後會斷絕與外界的連繫
: 不過倫羅佐後來經由母親的努力慢慢恢復活動能力Q_Q
昨天才把10-11一次看完，哭的我今天起來大驚
啊～雙眼皮變成三眼皮XD
今天早上的台北雖然沒有陽光..但是我覺得心情很好
「嘿～我擁有好多值的珍惜的！」
廢話不多說，我不是專業人士，大概無法用專業的術語說明這三種病
但是因為之前曾經在「漸凍人協會」實習一陣子
同屬於罕見疾病的小腦萎縮症，跟漸凍人在初期是有一些不同的喔！
只是隨著病況發展，是有很多相同的地方。
你也想體驗一下亞也初期的病症嗎？？
行的！閉上眼睛～在原地轉十圈之後，
你一定覺得頭暈目眩
走路搖搖晃晃，無法筆直行走！所以理加一句：「亞也姐好像企鵝喔！」
沒錯！台灣的小腦萎縮症病友協會就是俗稱「企鵝家族！
主管平衡、運動的小腦內部組織不壞死，
所以病人一開始會行走不穩、沒有平衡感、抓不到物體跟自己的距離
然後無力寫字、說話不清、吞嚥困難...最後死於呼吸衰竭！
而漸凍人的初期症狀，與小腦萎縮症最大的不同是
漸凍人是由肢體末稍開始發病，手指、腳指的末稍無力，並且伴隨萎縮
所以很難握筷子、當然也會容易跌倒
只是跌倒的原因不是像小腦萎縮症的平衡感不好...
漸凍人會從末稍慢慢往身體中心擴散
所以大部分漸凍人會做氣管切開術，藉由呼吸器呼吸
也會有尿袋跟鼻胃管（因為無法進食）
這些就跟後期的小腦萎縮症差不多...
所以當我看到～亞也在地上失禁其實不意外...因為那是必定的
但是當被搖斗看到時，
大淚....快～誰把我一刀劈死～>"<
目前這兩種病症，均無藥可醫～也隨著每個人身體狀況的不同
有些人是中年發病，那很可怕的～因為通常正是家中的經濟支柱...
也有些人病程進展緩慢....拖上二三十年的
之前暢銷書『最後十四堂星期二的課』或像是『潛水中與蝴蝶』
都是漸凍人病友說明他們雖然身體不自由，但是卻無法禁錮他們的靈魂
台灣也有漸凍人的病人寫下他們對生命的熱愛
例如：陳宏，他早已無法握筆，而是靠眨眼寫作！
有興趣的可以去翻翻～
至於羅倫左的油又是第三種完全不同的罕見疾病了...
只是目前已可靠著羅倫左的油來延緩抑制病情...
拉拉雜雜打一堆...或許有錯誤也請指正
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc)
◆ From: 61.220.176.214