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標題: 家人扶持 漸凍人迎向陽光 910408-A7A
時間: Mon Apr 8 10:33:52 2002
檔名：910408-A7A─過世之後 類別
主標題：家人扶持 漸凍人迎向陽光
副標題：民眾'體驗漸凍'遊戲 擠眉弄眼 直呼：太辛苦了！
出處：民生報
版頁：A７版
報導者：吳佩蓉
攝影者：
日期：民國92年4月8日星期一
由漸凍人協會主辦的「紀念漸涷勇者」活動，昨日在中正紀念堂廣場
舉行，為了讓出席的運動神經元萎縮症病友及家屬放心走出戶外，近十名
醫護人員及救護車現場待命，讓許多病友在廣場上曬曬太陽、吹吹風、活
動筋骨，和家人享受難得的午後時光。
昨日參與這項活動的包括前歌星何玲玲等二十多名漸凍人及五十多名
家屬；協會貼心地為病友及家屬特製了「全家福」T恤，只見T恤中一幅幅
全家和樂的模樣，運動神經元萎縮症讓照片中的主角身形消瘦，逐漸走了
樣，疾病產生的衝擊一覽無遺。
不過，現年五十歲、發病已三十一年的的病友李王根旺不改樂觀本性
，他抱怨，平時老婆不放心他出門，只能待在住家附近走走，昨日趁此機
會終於可以陪老婆出遠門。他說，自己雖然生病、行動不便，但仍儘量維
持正常生活，他驕傲地說，賺錢養家、開車難不倒他。
前桃園龍潭鄉鄉長張仲穎昨日也在全家人的陪伴下出席，家人利用難
得的空曠廣場，協助他從輪椅上站起來，扶著他像幼兒般，一步步學走路
。張太太說，原本五十五歲的張仲穎也對自身病情難以接受，不過，歌手
張雨生車禍遽逝令人體會人世無常，她勸先生把握剩下的時間，發病六年
來，家人天天陪伴他運動、親情的力量反而讓張仲穎愈來愈不怕病魔的糾
纏。
為了讓民眾更了解運動神經元萎縮引起的「漸凍」症狀，協會在現場
設計了「體驗漸凍」遊戲，以參加者必須綁住雙手體驗病患手腳無力、接
受餵食的處境；要求民眾口含三顆泡芙表達示意，象徵病友吞嚥困難、言
語表達不清的痛苦；最後只能以眨眼示意，用注意板猜字，只見民眾擠眉
弄眼，怎麼也拼不出正確的字，讓參與者直呼：漸凍人真的太辛苦了！
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┌┌┌┌ Origin: 小魚的紫色花園 <fpg.twbbs.org> 140.112.200.214 ───┐┐┐┐
檔名：910408-A7A─過世之後 類別
主標題：家人扶持 漸凍人迎向陽光
副標題：民眾'體驗漸凍'遊戲 擠眉弄眼 直呼：太辛苦了！
出處：民生報
版頁：A７版
報導者：吳佩蓉
攝影者：
日期：民國92年4月8日星期一
由漸凍人協會主辦的「紀念漸涷勇者」活動，昨日在中正紀念堂廣場
舉行，為了讓出席的運動神經元萎縮症病友及家屬放心走出戶外，近十名
醫護人員及救護車現場待命，讓許多病友在廣場上曬曬太陽、吹吹風、活
動筋骨，和家人享受難得的午後時光。
昨日參與這項活動的包括前歌星何玲玲等二十多名漸凍人及五十多名
家屬；協會貼心地為病友及家屬特製了「全家福」T恤，只見T恤中一幅幅
全家和樂的模樣，運動神經元萎縮症讓照片中的主角身形消瘦，逐漸走了
樣，疾病產生的衝擊一覽無遺。
不過，現年五十歲、發病已三十一年的的病友李王根旺不改樂觀本性
，他抱怨，平時老婆不放心他出門，只能待在住家附近走走，昨日趁此機
會終於可以陪老婆出遠門。他說，自己雖然生病、行動不便，但仍儘量維
持正常生活，他驕傲地說，賺錢養家、開車難不倒他。
前桃園龍潭鄉鄉長張仲穎昨日也在全家人的陪伴下出席，家人利用難
得的空曠廣場，協助他從輪椅上站起來，扶著他像幼兒般，一步步學走路
。張太太說，原本五十五歲的張仲穎也對自身病情難以接受，不過，歌手
張雨生車禍遽逝令人體會人世無常，她勸先生把握剩下的時間，發病六年
來，家人天天陪伴他運動、親情的力量反而讓張仲穎愈來愈不怕病魔的糾
纏。
為了讓民眾更了解運動神經元萎縮引起的「漸凍」症狀，協會在現場
設計了「體驗漸凍」遊戲，以參加者必須綁住雙手體驗病患手腳無力、接
受餵食的處境；要求民眾口含三顆泡芙表達示意，象徵病友吞嚥困難、言
語表達不清的痛苦；最後只能以眨眼示意，用注意板猜字，只見民眾擠眉
弄眼，怎麼也拼不出正確的字，讓參與者直呼：漸凍人真的太辛苦了！
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